先天性心疾患

息子17歳－先天性心疾患患者の死亡実態はちょっとショック

2024.01.24

大人になった先天性心疾患の弁置換でカテーテル治療が成功したニュース

2023.06.30

特別児童扶養手当で受給資格がなくなった理由と資格喪失の注意点

2023.06.25

先天性心疾患の乳児が世界初の高難度手術に成功したニュース

2022.11.17

障害者手帳の再認定－心臓再手術後の息子の場合

2021.12.22

コープ共済は持病がある子供も入れる。入院請求の体験談

2021.08.17

先天性心疾患の特別児童扶養手当の更新で通らない障害の程度は？

2021.06.292023.06.25

特別児童扶養手当をもらうには？知らずに損をした体験談

2021.06.25

RSウイルスの注射薬シナジスが保険適用で受けられる対象疾患

2021.06.132021.07.13

指定難病になっている心臓病

2021.05.08

先天性心疾患の赤ちゃんは障害者手帳が取れるの？

2021.04.262022.09.26

3Dプリンタの医療への応用。研究や心臓模型について

2020.07.212021.03.18

子どもの病気や怪我に役立つ本と病気をもつ子どものための本

2020.07.172021.05.24

子どもに病気の事をどう説明するのか－先天性心疾患の息子の場合

2020.06.202023.02.03

心臓病児の歯科治療の注意点と体験談－抗生剤は必ず必要？

2020.05.282024.02.24

心臓カテーテル検査。子どもの場合の検査の手順

2020.05.192021.05.26

在宅酸素療法って何？子供の在宅酸素の費用は？

2020.04.232021.05.23

先天性心疾患の総動脈幹症ってどんな心臓病？

2020.04.082024.01.21

重度の心臓病－総動脈幹症で産まれた息子が18歳になるまで

2025.01.31

赤ちゃんの心臓病を早期発見する学会提案の簡易な検査とは？

2023.12.03

心臓病児が社会に出た時の事を考えさせられた話

2023.12.02

新型コロナの後遺症？胸の痛みが出始めた息子が緊急受診した結果

2023.09.132023.10.15

プロフェッショナル仕事の流儀で紹介された息子の執刀医

2023.07.28

大人になった先天性心疾患児の現在と過去は勇気をくれる

2023.05.062023.05.08

16歳で心臓検診が年1回になるまで－これまでの心臓検診の回数

2023.04.21

子どもの心臓病を周囲に知ってもらうための紙芝居

2022.12.18

産まれてから16年ちかく続いていた薬の服用が終了

2022.12.13

お腹の赤ちゃんの心臓病判明から16年経ちました

2022.11.222023.07.09

大阪急性期・総合医療センターにサイバー攻撃－今月の通院はどうなる？

2022.11.012023.01.11

心臓の修復手術から2年経過－症例登録研究に参加

2022.09.05

阪九フェリーで門司港から神戸－身体障害者割引と持ち込み体験談

2022.08.13

心疾患児の学校生活管理指導表の提出と費用についての体験談

2022.07.202024.03.04

輸血を受けたことがあると一生献血ができないのは何故？

2022.07.10

心臓病の息子－高校生になって最初の心臓外来で意識させたこと

2022.04.19

JRの定期券で障害者割引は使える？

2022.04.09

心臓病の息子が高校生になりました

2022.04.08

トレッドミル運動負荷検査の体験談－所要時間と服装や注意点

2022.04.07

障害者割引が使える施設情報－天王寺動物園

2022.04.02

永久歯が生えてこない－心臓病児の埋伏歯切開治療の体験談

2022.03.312022.08.04

15歳の心臓カテーテル検査のその後－追加のRI検査を受ける

2022.03.29

心臓病の後遺症で片側声帯麻痺－音声外来の専門医に診てもらう

2022.03.28

15歳の心臓カテーテル検査－吐き戻しと点滴漏れで腕腫れる

2022.03.24

15歳の心臓カテーテル検査入院1日目－息子の毛を剃ってきた

2022.03.22

15歳の3泊4日入院準備品－親が付き添い入院をしない場合

2022.03.21

カテーテル入院前検査は何をする？病院通い15年目で感じること

2022.03.15

入院や通院記録のノートはあったほうがいい？心臓病の息子の場合

2022.02.26

ドラマQ10で佐藤健が演じたのは心臓病の高校生

2021.10.042022.12.03

新型コロナの影響で転院を余儀なくされた心臓病の息子のこと

2021.09.22

発熱でPCR検査は受けられる？基礎疾患のある息子の体験談

2021.09.09

産まれつきの心臓病でもオリンピックで活躍した3選手とは？

2021.08.192022.02.12

新型コロナワクチン接種－先天性心疾患14歳の接種の記録

2021.07.292022.04.30

病気や障害のことを幼稚園や学校でどこまで話すのか

2021.07.162022.10.23

新型コロナワクチン－基礎疾患のある14歳小児の予約をしました

2021.07.09

病気の子供を持つ親として参考にしてきた情報まとめ

2021.06.192023.12.24

MRSA感染症とは。NICUでの治療と13年後に発覚したこと

2021.05.26

障害者や健常者という呼び方をどう思う？

2021.05.192021.05.24

1人目が障害児で2人目は考える？きょうだい児はどうなる？

2021.05.152024.01.10

ドラマ「コウノドリ」最終回で話題のオランダへようこそ和訳全文

2020.07.162024.02.28

天国の特別な子どもの詩と我が子が障害を持って生まれてくること

2020.07.132022.07.22

赤ちゃんが酸素チューブを鼻につけて街に出るとどんな反応をされる？

2020.05.262023.09.20

反回神経麻痺の子供の声はどのくらい出る？幼稚園の音声記録

2020.05.142021.05.14

反回神経麻痺の原因と症状。赤ちゃんで声帯麻痺の声の記録

2020.05.122021.05.14

先天性心疾患が重度だった赤ちゃんの命の選択をせまられた話

2020.04.202021.05.05

妊娠中の赤ちゃんに心臓病－30週の胎児診断で体験したこと

2020.04.202021.05.23

赤ちゃんの超音波検査で障害が見つかってから3回目の検査

2020.04.202021.03.03

先天性心疾患の赤ちゃんの出産－産まれる前にわかっている場合

2020.04.202021.05.05

出産後の赤ちゃんがNICUに入院－準備して良かった物まとめ

2021.05.212023.05.23

出産後に赤ちゃんがNICUに入ったらどうなる？私はコレが辛かった

2021.04.122021.05.24

NICU-新生児集中治療室を退院する生後4ヵ月までの記録

2020.04.202023.07.09

心臓手術をした赤ちゃん。生後7日で最初の心臓手術をした記録

2020.04.202021.05.20

MRSA感染症の治療期間が長引いた生後3ヶ月までの記録

2020.04.202023.07.09

MRSA感染症の新生児。危篤宣告をされた生後2ヶ月までの記録

2020.04.202023.07.09

NICU-新生児集中治療室に入院中の生後1ヶ月までの記録

2020.04.202023.07.09

付き添い入院、福岡こども病院の昔の話。今では考えられないこと

2020.08.142021.05.22

40日のICU生活を終えて病棟に戻って退院するまでの2ヶ月

2020.04.282021.05.23

心臓根治手術後に発覚‐先天性心疾患に伴う先天性気管狭窄の記録

2020.04.272021.03.04

生後8ヶ月体重6㎏で心臓根治手術をした時の記録

2020.04.262022.10.25

新幹線の多目的室は障害者なら予約できる？実際に利用した体験談

2020.04.252024.02.27

根治手術の為に3つの病院でセカンドオピニオンを受けてきた話

2020.04.212021.08.04

心臓根治手術のためのセカンドオピニオンを主治医にお願いしたお話

2020.04.202021.08.04

心臓の修復手術から1年経過。重症先天性心疾患の手術まとめ

2021.08.042023.04.21

先天性心疾患の再手術を終えて中学生の息子に聞いた10の質問

2020.08.262021.06.12

心臓手術入院22日間の記録と出費と退院後の注意点について

2020.08.212021.05.22

心臓手術入院で起こった心臓以外の問題点とは？

2020.08.202021.05.22

心臓手術後5日目までの記録と想像と違って驚いた事

2020.08.102020.09.04

13年ぶりの心臓手術の内容と手術から一夜明けた息子の様子

2020.08.052021.02.28

13年ぶりの心臓手術当日の息子の様子と私の思い

2020.08.052021.02.28

テレビで心臓手術映像を見た心臓手術2日前の息子の様子

2020.08.032021.05.24

心臓カテーテル検査の付き添い入院記録13歳

2020.07.112021.05.22

先天性心疾患の息子が13歳で再手術決定。説明を聞いた時の反応は？

2020.06.112021.05.24

言葉の発達に遅れがある5歳児の幼稚園での出来事とサポートとは

2021.06.10

障害児が幼稚園に入園。トラブルなく過ごすためにやったこと

2020.06.032022.12.18

障害児の幼稚園選び。受け入れてくれた幼稚園の園長先生のお話

2020.06.022021.05.11

障害児は幼稚園に入れない？幼稚園探しで10軒以上に断られた話

2020.06.012021.03.07

1日3回の薬を飲む心臓病児は幼稚園や小学校ではどうする？

2020.05.272022.12.13

心臓病児の学校生活－宿泊行事に行く時にはどの程度注意が必要？

2021.11.03

心臓病の息子の運動会は結構ハードに動き回るんです

2021.10.062021.10.07

胸骨プロテクターってどんなもの？胸骨が一部無いようです

2020.09.032022.09.03

心臓の病気は中学生になったら周囲にどう説明する？

2020.07.262021.05.10

小学1年生の子ども達に息子の病気の説明をした体験談

2020.07.142021.05.24

ヘルプマークに対象の病気はある？心臓病の息子が主張したこと

2020.07.082022.10.08

心臓病児の小学校入学－全校児童に病気の話をした内容とイラスト

2020.06.302023.04.24

心臓根治手術前～手術後の変化と13年後の現在の状況について

2020.05.212021.05.23