2023年5月5日のこどもの日。
Twitterでこんなハッシュタグが拡散されました。
大人になった先天性心疾患児の昔と現在の写真が素敵すぎました。ピックアップしてご紹介します！
大人になった先天性心疾患児
目にとまったツイートを一挙にご紹介します！
こどもの日🎏#ファロー四徴症 で生まれ11ヶ月で根治手術。そして2児の母になりました。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/GgC6DClDQd
— MOCHI。心疾患産後ママ✳︎トレお休み中 (@tsurumaru_mama) May 4, 2023
68歳
【拡散希望】こどもの日に因んだ企画。治療をすれば元気になると聞いても不安になってしまってる親御さんたちへ。病児たちへ。そして、当時助けてくれた医療従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/G97dKPaL14— 磯辺光春 (@XOOqJ1EYb3Prfoy) May 5, 2023
【拡散希望】こどもの日に因んだ企画
治療をすれば元気になると聞いても不安
になってしまってる親御さんたちへ病児
たちへ。そして当時助けてくれた医療
従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/52AdVBwUCK— れん (@ren_ren2020) May 5, 2023
子どもの日🎏
生後すぐ病気が分かりました。
大きい病院に搬送されて、手術して、今があります。
助けてくれてありがとう。
支えてくれてありがとう。頑張って生きます。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/7nMNKQTd1C
— みず (@L0e9iH) May 5, 2023
フォンタン前と3年前
【こどもの日企画】治療をすれば元気になると聞いても不安になってしまってる親御さんたちへ。病児たちへ。そして、当時助けてくれた医療従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/KWMiLEvlUf
— 治 (@osam929) May 5, 2023
こどもの日企画。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/eGcWNLcMaK
— めがね (@85fontan) May 4, 2023
素敵なタグを見かけたので
3回手術して人工弁入り、35歳で白血病になったりもしたけど、私の心臓は白血病の治療も乗り越えた超優秀な子です！
今年から管理職になりました！#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/ICHhTySvls— Mayo Kakizaki (@maykkzk) May 5, 2023
🎏便乗します🎏
こどもの日に因んだ企画。治療をすれば元気になると聞いても不安になってしまってる親御さんたちへ。病児たちへ。そして、当時助けてくれた医療従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/2C8za3Y2IB— ぱんだまま (@pandakopanda312) May 5, 2023
【拡散希望】こどもの日に因んだ企画。治療をすれば元気になると聞いても不安になってしまってる親御さんたちへ。病児たちへ。そして、当時助けてくれた医療従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/zkrD6l37Pw
— はらぺこママ＠暮らしのカウンセラー (@harapekomama3) May 5, 2023
便乗🙇♀️
【拡散希望】こどもの日に因んだ企画
治療をすれば元気になると聞いても不安
になってしまってる親御さんたちへ病児
たちへ。そして当時助けてくれた医療
従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/SWUAIrWQc0— ななこ (@s_24_n_come) May 5, 2023
ファローの僕も参加
医者になって今から恩返し。治療をすれば元気になると聞いても不安
になってしまってる親御さんたちへ病児
たちへ。そして当時助けてくれた医療
従事者へ。#先天性心臓病#先天性心疾患#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/hqjqaQqqxf— 中村恒星 / andew代表 (@kkkkosei777) May 5, 2023
素敵なタグがあったので😃タグ便乗します！
←の写真の後くらいに立てないくらいに病状が悪くなり1歳でファロー四徴症の手術をし、今では子供もいます！
元気です！！#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/4SDNuH57gB— 曖禰【あいね】🐰🦖 (@mizusakiaine) May 5, 2023
便乗します！
生後6ヶ月でジャテーン手術
その後もカテーテル等を何度か
今は毎日放射線技師目指して勉強に励んでいます✨
産んでくれた母や助けてくれた人に感謝して！#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/6xs2CH4vAr— Yuno (@yuno_and_0202) May 5, 2023
私も便乗します！！
2歳〜21歳に🫧
写真は20歳の時の☺️笑#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/q4CliLec9I— りお (@Rio140430) May 5, 2023
便乗！こどもの日企画
10才まで生きれないと言われ17回の手術と5回生死を彷徨いました。小学1年2年はほぼ学校に行ってません。現在39歳！二児の父!!毎日楽しく生きてます！#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去 pic.twitter.com/fcFFtF6b2D— シンタロー．心臓病と闘い癒しを届ける (@shintaro123_) May 5, 2023
先天性心疾患でも出産を乗り越えてお母さんになった人。
お父さんになった人。
還暦を越えた人。
医師になった人。
赤ちゃんの頃の写真と現在の写真を並べると本当に素敵。
ここで紹介したのはほんの一部です。全てのツイートを小田和正さんの曲にのせて某CMみたいに流してほしいくらいです
この素敵な企画をしてくれた方のツイートがこちら。
こどもの日企画、数え見落としがなければ56人のACHDが賛同して下さりました。本当にありがとうございました。
ちょっと感想をまとめますので、少々お時間下さい。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去
— 宮。(ACHD こどもの日企画主) (@kyu3kyu) May 5, 2023
56人もの先輩方が賛同してくれたんですね
この企画を考えた思いも語ってくれています。
こどもの日企画、お疲れ様でした。
私がこの企画を考えた経緯と感想になります。字が細かいですが読んでいただけたら幸いです。#先天性心臓病#先天性心疾患#ACHD#大人になった先天性心疾患児
改め大人になれた先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる
改め先天性心疾患が大人になった pic.twitter.com/NTx7oCMWys— 宮。(ACHD こどもの日企画主) (@kyu3kyu) May 5, 2023
批判的な意見もあるだろうと覚悟のうえでこのような企画を考えてくださっていたんですね。勇気をもらえた方は多かったと思います。私も気持ちがほっこりしました
こどもの日の企画として、大人になった先天性心疾患の方が、小さい頃と現在の自分の写真を載せて下さっていて感動しています😭
患者さんの元気な姿は本当にうれしいです😍
ハッシュタグからどうぞ！
↓↓↓#大人になった先天性心疾患児#先天性心疾患児も大人になる#成人先天疾患者の現在と過去— 日本小児循環器学会【公式】 (@JSPCCS) May 5, 2023
日本小児循環器学会も反応してくれて本当に素敵な企画でした
高校生になった息子の現在
重度の先天性心疾患で産まれた息子は現在高校2年生です。
産まれて最初のこどもの日はNICUに入院中でした。
それから14年後のこどもの日
そして今年のこどもの日（の前日）
息子は産まれたその日に命の選択をせまられた子です。
先天性心疾患が重度だった赤ちゃんの命の選択をせまられた話
治療をする中で命の危機は何度もありました。
でも多くの医療従事者の方の支えで元気になることができました。
産まれてからの手術の記録はこちらにまとめています。
心臓の修復手術から1年経過。重症先天性心疾患の手術まとめ
先天性心疾患児を育てる親として
赤ちゃんが産まれる時、誰でも「元気に産まれてきて」と思うはず。
まさか自分の子が重い病気を持って産まれてくるなんて想像もしませんよね。
私もそうでした。
だからまだお腹の中にいた息子に心臓病があると知らされた時はさすがに頭の中が真っ白になりました。
でも割と楽観的な性格なのですぐに「きっと大丈夫」と思いなおしました
そうは言っても実際には大丈夫じゃない事もたくさんありました。
入院中は何度も命の危機があったし、ミルクも自力で飲めないし、酸素も必要だし…
元気になって退院しても、明らかに発達の遅れがあったし…
幼稚園を探した時にはいくつもの園に断られるし…
ようやく入園したら周りの子との成長の差を目の当たりにして少し心がチクっとすることも。
小学校や中学校に入る時には、息子に合った学校を探すのが大変で。
振り返ってみるとその時々で必死に駆け抜けてきた感じがします
「ウチの息子は心臓病だから…」
というのが常に頭の中にあって、それを少しでも克服するために頑張らないといけないと思っていたような。
でも息子が高校生になって、親の手から離れるようになってきて今は少し違う感覚があります。
うまく言えないけれど
「重い心臓病だから…」
から
「メガネかけてるから…」
くらい軽い感覚になった感じ。
（あくまでも感覚的に…）
で、息子のほうは私よりもさらに楽観的で、今まで一度も病気の事を辛いとか悲しいとか言った事もなければ思った事もない感じ。（たぶん）
大人になってからもまだ手術が必要な体である事に変わりはないけれど、多分この先も楽観的に生きていくんだろうな。
とはいえ、病児である息子の気持ちは親である私にはわかりません。
私は親としての立場でしか言えないけれど…
身勝手な事を言わせてもらえば、先天性心疾患で産まれてきた子を育てる事ができてとても幸せな気持ちです。
あなたはあなたのペースでいいんだから…と見守りながら育児ができたこと。
あなたが何よりも大切であなたの事を心から愛している…と素直に伝えられること。
夫婦で共に見守り育てることができたこと。
もちろんこれは病気で産まれていなくてもできた事かもしれません。
でも病気で産まれて大変な事が多かったからこそ、より一層愛おしくて大切で本当に本当に心から「産まれてきてくれてありがとう」と素直に言えたような気がします。
終わりに
大人になった先天性心疾患児の現在と過去をご紹介しました。
息子の主治医に言われた事があります。
「先天性心疾患の医療分野は特に進歩が速いんです。
息子さんのような重度の疾患は20年～30年前なら助けられなかった。
でも今は確実に治療できるようになっています。
息子さんが大人になって手術する頃にはまた一歩進んでいるはずですよ」
治療をすれば元気になると聞いても不安になってしまってる親御さんたちは多いと思います。
そんな人達に届けばいいな。
最後まで読んでいただきありがとうございました
