プロフィール

はじめまして。たらこっこと申します。

このブログは先天性心疾患』で産まれた息子を育てる私が「自分が経験してきた事を発信したい!」という思いで立ち上げたものです。

このページでは『ウチの息子は心臓病』のブログ運営者のプロフィールとブログに登場する息子の事について掲載しています。

ブログ運営者のプロフィール

2007年1月に待望の1人息子を出産しました。

息子がまだ私のお腹にいた時、妊娠30週の妊婦健診で「お腹の赤ちゃんには中等度~重度の心臓病があります。」と告げられました。

2006年12月、出産まであと1ヵ月という時に人生最大の出来事に遭遇して、いてもたってもいられずにブログを立ち上げました。

「少しでも情報が欲しい」というのがブログを立ち上げた理由でした。

このブログで伝えたいこと

 産まれてくる赤ちゃんに心臓病があるとわかっている出産。

出産してからの赤ちゃんの長期の入院と繰り返される手術。

何もかも、普通の育児とは違うものでした。

この『ウチの息子は心臓病』では私の息子の産まれてから今までの闘病生活を通して

  • 先天性心臓疾患のこと
  • 息子がかかった他の病気のこと
  • 息子の闘病を通して感じたこと
  • 障害児である息子の子育てのこと
  • 私が日々感じている事

など、私が経験してきて伝えたいと思った事を思うままに綴っています。

 

私は医療関係者ではありません。

ただの1人の母親です。

だから、専門的な事は書けません。

でも、産まれてきた息子は100万人に1人と言われるほど重症な病気でした。

 

今まで無我夢中に必死で突っ走りながら息子を育ててきました。

その経験が誰かの目に留まればいいなと思っています。

同じように病気で悩んでいる人が「私も同じだ」と思ってくれたらいいなと思っています。

病気があっても、明るく笑って子育てしよう!

息子の心臓病『総動脈幹遺残症』について

病名【総動脈幹遺残症A4型・大動脈弓離断症B型・動脈管開存・心室中隔欠損】

総動脈幹症は本来2つある心臓の出口の弁・大血管(大動脈、肺動脈)が、総動脈幹と呼ばれるひとつの出口になっている 比較的稀な先天性心疾患です。


大動脈弓部の異常(大動脈弓離断症など)を合併している場合はより早期に重篤な状態に陥ります。


総動脈幹症でもし何らかの外科治療を行わなければ2,3ヶ月以内には半分以上、1年以内にはほとんど全例死亡するといわれています。


産まれつき心臓になんらかの病気を持っている子は100人に1人と言われています。
総動脈幹症は全先天性心疾患の0.7~0.8%ほどだそうです。


最初に息子の心臓を見た心臓血管外科の先生には「20年間診てきたけれど、こんな心臓は見た事がない。」と言われました。


根治手術をしてくれた心臓血管外科の先生には「1年に1人産まれるくらい、100万人に1人くらいの疾患ですね。」
と言われました。

それほど稀で複雑な心臓を持って産まれてきました。

※先生に言われた情報は息子が産まれた2007年当時のものです。今は出生数の変化や医療の進歩でだいぶ数に変化があると思います。

息子の出生~心臓根治手術までの記録

  • 2006.11.22(妊娠30週)・・・胎児精密検査で心臓病が判明する。詳しい病名はまだ不明。近所の産院から都内の大学病院へ転院し出産することになる。

  • 2007.1.24・・・体重2782gで誕生。出生後すぐに検査。対面できたのは4時間後。

  • 2007.1.31(日齢7日):1回目の心臓手術。所要時間約12時間。一度に根治手術を目指すと言われていたが、それは難しかった。「大動脈再建術・両側肺動脈絞扼術」を行い、体重増加をしてから今後の根治手術を目指す。

  • 2007.2.28・・・退院間近だったがMRSA感染症にかかる。

  • 2007.3.23(生後2ヵ月):抗生剤の投与では回復しないため傷口を開いて洗浄する手術「正中創切開ドレナージ術」を実施。

  • 2007.4.3(生後2ヵ月):傷口を縫合する「胸骨再閉鎖術」を実施。

  • 2007.5.26(生後4ヵ月):一時退院。在宅酸素と経管栄養をつけての退院。

  • 生後~退院の日までNICUに入院。この間は毎日14時~16時の面会のみ。

  • 2007.8.14(生後6ヵ月):根治手術の為のカテーテル検査入院。

  • 息子の疾患には「ラステリ手術」という術式が最良の方法でそれを目指すと言われていたが、今回の検査でラステリ手術は不可能と判断される。

  • セカンドオピニオン:納得のいく形で根治手術をしたいという気持ちで「榊原記念病院」「静岡県立こども病院」「福岡市立こども病院」にセカンドオピニオンに行った。⇒ 結果「ラステリ手術ができる」と言ってくれた「福岡市立こども病院」での手術を決める。

  • 2007.10.10(生後8ヵ月):福岡市立こども病院入院。

  • 2007.10.23(生後8ヵ月):2回目の心臓手術。所要時間約8時間。ラステリ根治手術に成功。 手術ではサイズ16mmの弁付き人工血管を入れる。

  • 術後一度は人工呼吸器が外れ順調な回復に思えたが、左気管支部分の狭窄がひどくなり左肺が無気肺の状態になる ⇒  ICUに入ったまま気管支狭窄を治す手術を提案される。

  • 2007.11.12(生後9ヵ月):「左気管支狭窄」を治す「左気管支外ステント術」を実施。所要時間約6時間。

  • 2007.12.3(生後10ヵ月):心臓手術から40日間ICUに入っていた。ようやく病棟へ戻る。

  • 2008.2.5(1歳):手術の際に緑膿菌に感染して入院が長引いたがようやく退院。

息子の現在の状態について

2007年産まれの息子は中学生になりました。

根治手術のあとに先生から「人工血管は体が成長するにつれて何回か交換が必要になります。小学校に上がる頃と思春期頃と、もしかしたら大人になってからも必要かもしれません。」と言われました。

今までまだ一度も再手術をしていません。

小学校では運動制限もなく、運動会やマラソン大会や水泳など自分のペースでやってきました。

思春期を迎えてそろそろ再手術の時期にさしかかってきています。

現在は数か月に1回の心臓検診と1日3回の服薬で普通の日常生活を送っています。