先天性心疾患

病気の子供を持つ親として参考にしてきた情報まとめ

重症心疾患児を育てる時に参考になる情報まとめ

病気の子供を持つ親に必要な力って何だろうと考えてみました。

そして今までの育児を振り返って情報を集める力がとても大切なのではないかと感じています。

たらこっこ
たらこっこ

たらこっこ@nikonikotarakoです。
病気の子供を持つ親の立場で参考にしてきた情報をご紹介します

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病気の子供を持つ親に必要な力

私の場合は妊娠中に心臓病が判明した時に、いてもたってもいられずにインターネットで検索をしたのが情報収集のはじまりでした。

重度の先天性心疾患で産まれた息子も中学生になりましたが、ここまで育てる過程で情報収集が必要な場面はたくさんありました。

情報収集が必要だった場面

  • 病院選び
  • 療育や発達相談
  • 障害者手帳などの福祉サービス
  • 障害者を受け入れてくれる幼稚園選び
  • 就学相談
    などなど…

我が家の場合は息子の根治手術にあたってセカンドオピニオンをしたり、転勤で居住地が変わってきたので、複数の病院にお世話になっています。

病院側から情報を提供してくれる場合もありますが、ほとんどの場合は自分が情報収集をしてそれについて主治医にたずねるというパターンでした。

息子の場合は根治手術がなかなか困難でしたが、セカンドオピニオンで納得のいく手術を受けることができました。

セカンドオピニオンに行った病院についてはこちらにまとめています。

情報収集で参考にしたサイト

インターネットが普及してSNS時代の今は情報収集も簡単になってきたなと感じます。

先天性心疾患の情報収集で私が参考にしてきたものをご紹介します。

日本小児循環器学会

一般の方向けのページに様々な情報が掲載されています。

  • 心臓病と診断されたら
  • 心疾患の手術について
  • 予防接種について

など一般向けにわかりやすく書かれたpdfファイルを見ることができます。

全国心臓病の子どもを守る会

息子が小学生の頃まで入会していました。守る会に入会していなくても情報を見ることができます。

なかでも医療・福祉制度とニュースのページは参考になります。

難病情報センター

難病指定されている病気の一覧が検索できます。

難病指定されていなくてもこのような情報がいろいろまとめられています。

  • 医療費助成制度
  • 障害福祉サービス
  • 患者会情報
    などなど…

先天性心疾患で難病指定されている疾患についてはこちらに一覧でまとめています。

参考にした書籍

病気の子供の情報について書かれた書籍についてはこちらのページにまとめています。

インターネットほど情報が新しくないものもありますが、手元に置いておくといざという時に安心な本もあります。

先天性心疾患に関連した書籍の他に、難病の子ども向けの本や子どもが病気の時に役立つ本などをまとめています。

心臓病児の通所施設

息子の場合は手術を終えて退院してしばらくは病院のリハビリや言語指導を受けていましたが、やがてそれも受けられなくなる時がきました。

その時に息子の成長のために親子で通える場所は無いのかと探しました。

全国にいくつかの心臓病児のための通所施設があります。

こばと園-東京都台東区

息子が1歳半~3歳までお世話になった場所です。

コロナ禍でもオンライン保育を行うなど工夫しながら、心臓病の子ども達に寄り添ってくれています。

オンライン保育はTwitterで告知されて気軽に参加することができますよ。

ホームページでも過去の保育などを見ることができます。

こぐま園-東京都渋谷区

心臓病の1才から6才までの子どものための保育グループです。

代々木駅から徒歩2分のところにあります。

こじか園-東京都立川市

週に2回の保育の様子はブログで発信しています。

横浜こぐま園-横浜市神奈川区

ホームページがとても素敵です。保育の様子がとてもよくわかりますよ。

パンダ園-京都市左京区

心臓病の子どもを守る京都父母の会が運営しています。

心臓病の子ども以外のハンディキャップのある子やハンディキャップの無い子も通っています。

SNSも活用しよう

息子が産まれた14年前と大きく変化を感じるのはSNSが普及したことです。

当時は息子の病名『総動脈幹症』で検索してもほとんど情報が出てこなかったのに、SNSでは同病の人と出会う事ができました。

私は息子の再手術が決まった時にTwitterをはじめましたがTwitterでは私と同じように先天性心疾患の子を育てる親はもちろん、成人した病児本人の方とも繋がることができます。

また先天性心疾患以外の難病で闘っている子どもを育てる方とも繋がることができます。


Twitterで不定期に開催されている難病児ツイオフという会があります。

病児を育てる中で感じる事や疑問などを情報交換することができます。

詳しい参加方法などはこちらの記事に書かれています。

まだ何かを発言する勇気が無いという方でも『#難病児ツイオフ』で多くの方のツイートを見る事ができるので参考になると思います。

不定期に開催されているので、自分の都合に合わせて参加できる時にのぞいてみてはいかがでしょうか。

終わりに

息子は100万人に1人の心臓病と診断されて14年前には情報収集するのも大変でした。

でも情報が無ければ無いほどなんだか燃えてしまって、とにかく情報収集に力を注いできました。

その結果、病児の集まる施設を見つけることができたり、息子に合う教育を見つけることができたと思っています。

もっと病院や行政側から情報提供をしてくれるシステムがあれば良いと思うのですが、残念ながら私は自分から情報を見つけに行くという事が多かったです。

もちろん積極的に情報提供してくれる病院や行政もあると思いますが、それに頼ってばかりではいられません。

病気の子どもを持つ親には積極的に情報を集める力が必要なのではないかと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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