先天性心疾患

酸素チューブをつけた赤ちゃんが街に出るとどんな反応があるのか?

先天性心疾患

心臓の根治手術を終えて退院してからも酸素が手放せなかった息子さん。

1歳半を過ぎて、それまでの在宅療養生活から少しずつ街に出る生活へと変化してきました。

ベビーカーに酸素ボンベを積んで、スーパーでも公園でもどこへでも出かけました。

赤ちゃんが鼻に酸素チューブをつけていたら、世の中の人はどんな反応になるのでしょうか?

いくつかの経験談をご紹介します!

チューブタイヤのベビーカーで酸素ボンベを積んでも快適

息子が根治手術で入院していた時には東京 ⇒ 福岡と遠方の入院だった為にウィークリーマンションを借りていました。

ICUに入っていた約40日間は1日2時間の面会時間しか会えない為、残りの時間は暇でした。

パパさんと私はひたすらベビーカー探しめぐり。

そしてイギリスのマイクラライトというベビーカーを購入しました。

  • チューブタイヤのベビーカーは酸素ボンベを積んでもスイスイ進む
  • 押し手の部分に荷物をかけてもバランスが崩れない
  • 畳むとコンパクト

なかなか快適なベビーカーでした。

13年前のモデルなので、今は同じ物は無いと思いますが…。

酸素チューブをつけた息子さんのバイバイブーム

1歳9ヶ月。

人見知りの時期を過ぎてバイバイブームの息子は、街に出ると誰にでも手を振っていました。

 

おばさん集団に手を振る

『あら~手を振ってるわよ。可愛いわね~。お手振り上手ね~。愛子様みたいね~。』

おばさん集団は酸素チューブをつけた息子さんを普通の赤ちゃんと同じように見てくれました。

 

ショッピングモールのエレベーターが開くたびに手を振る

オープンしたばかりで混雑していたショッピングモールのエレベーターに乗りました。

各階ごとに止まって扉が開くたびに外に向かって手を振る息子さん。

奥のほうにいた女子高生2人組が息子の様子に気がつきました。

「あの赤ちゃん、扉が開くたびにバイバイしてるよ~。超かわいいじゃん。」

その会話が周りの人にも聞こえたようで、エレベータの中はなんだか温かい雰囲気に包まれました。(私はそう感じました。)

 

スーパーで買った物を詰めていた時に隣のおじさんに手を振る

おや?失礼だけどどこか病気なのかい?

たらこっこ

産まれつきの心臓病なんです。

そりゃー大変だ。

移植とかしないとダメなのかい?

たらこっこ

いいえ。この子の場合は手術で治してもらいました。今は元気ですよ。

手術?こんなに小さいのに?

たらこっこ

はい。生後1週間で最初の手術をしました。それからもう1回手術をして治してもらいました。

そりゃー大変だ。

テレビで時々やってる名医とかに手術してもらったのかい?

たらこっこ

そうなんですよ。名医に手術してもらって元気になりました。酸素はつけているけど元気なんですよ。

そうかい、そうかい。良かったね~。

元気で大きくなるんだよ。

こうしておじさんとお話している最中も、息子さんはずっと手を振り続けていました…。

こんな風に知らない人に話しかけられて思わず長話をした事もあります。

酸素をつけている息子を見た子供の「なんで?」攻撃

病院の待合室での出来事。

私はキッズスペース脇のソファーに座っていました。

息子はソファーの上に立ってキッズスペースを羨ましそうに眺めていました。

すると5歳くらいの男の子が近づいてきました。

男の子

コレなーに?

たらこっこ

コレ?これはねぇ。酸素っていうんだよ。

(酸素と言ってわかるかどうか疑問…)

男の子

なんでこんなのつけてるの?

たらこっこ

病気だからコレをつけてないと苦しくなっちゃうんだよ。

 

男の子

なんで病気なの?

 

うぅ…

なんで?と言われてもどう答えたら良いのやら…

こうしてしばし考えている間に、男の子は私との会話に飽きたようで別の場所へ行ってしまいました。

世間の目は案外優しい?

酸素チューブをつけた息子を街に連れて出る事に抵抗が無いわけではありませんでした。

それまでは『闘病』に必死で、病院という囲いの中だけで、ただひたすら息子が治る事を願う日々でした。

でも、病気が落ち着いたら、今度は世間という荒波に出て行かなければならなくなります。

『酸素なんてつけてたら色々な人にジロジロ見られるかな』という不安もありましたが、私はほとんど冷たい視線は感じませんでした。

自分が思っているよりも、世間の人は気にしていないもんだなーと思いました。

まとめ

酸素チューブをつけていた息子が街に出た時の体験談をご紹介しました。

私自身は今まで街中で酸素チューブをつけた赤ちゃんを見かけた事はありません。

でも病院の待合室には当たり前のようにいます。

酸素チューブをつけた赤ちゃんが隣に座ると、思わず息子の小さいころを思い出してジッと見てしまっているような気がします。

もしかしたらお母さんに『なんでジロジロ見るのかしら』と思われているかもしれません。

酸素チューブをつけていても、出かけられるところにはどんどん出かけて行った経験は息子の為にとても良かったなと思っています。

\\ PLEASE SHARE //
\\ Follow me //
ウチの息子は心臓病

⇓ コメントはお気軽に ⇓