心臓の根治手術を終えて退院してからも酸素が手放せなかった息子さん。
1歳半を過ぎてそれまでの在宅療養生活から少しずつ街に出る生活へと変化してきました。
ベビーカーに酸素ボンベを積んでスーパーでも公園でもどこへでも出かけました。
赤ちゃんが鼻に酸素チューブをつけていたら、世の中の人はどんな反応になるのでしょうか？
いくつかの経験談をご紹介します！
チューブタイヤのベビーカーで酸素ボンベを積んでも快適
息子が根治手術で入院していた時には東京 ⇒ 福岡と遠方の入院だった為にウィークリーマンションを借りていました。
ICUに入っていた約40日間は1日2時間の面会時間しか会えない為、残りの時間は暇でした。
パパさんと私はひたすらベビーカー探しめぐり。
そしてイギリスのマイクラライトというベビーカーを購入しました。
- チューブタイヤのベビーカーは酸素ボンベを積んでもスイスイ進む
- 押し手の部分に荷物をかけてもバランスが崩れない
- 畳むとコンパクト
なかなか快適なベビーカーでした。
13年前のモデルなので、今は同じ物は無いと思いますが…。
マイクラライトのベビーカー（2021年4月追記）
息子が使用していた頃からデザインは変わっていますが、今もチューブタイヤのベビーカーが販売されています。
公式ページは写真が多く掲載されていて使い心地の良さが伝わってきます。
ただし日本での取り扱い販売店などの情報は掲載されていないようです。
楽天市場に正規販売店のショップがあります。
下カゴに重い物（酸素ボンベ）を入れてスイスイ進むので本当に便利でした。
最近はこのような海外製のベビーカーもよく目にするようになりましたね
酸素チューブをつけた息子さんのバイバイブーム
1歳9ヶ月。
人見知りの時期を過ぎてバイバイブームの息子は、街に出ると誰にでも手を振っていました。
おばさん集団に手を振る
『あら～手を振ってるわよ。可愛いわね～。お手振り上手ね～。愛子様みたいね～』
おばさん集団は酸素チューブをつけた息子さんを普通の赤ちゃんと同じように見てくれました。
ショッピングモールのエレベーターが開くたびに手を振る
オープンしたばかりで混雑していたショッピングモールのエレベーターに乗りました。
各階ごとに止まって扉が開くたびに外に向かって手を振る息子さん。
奥のほうにいた女子高生2人組が息子の様子に気がつきました。
「あの赤ちゃん扉が開くたびにバイバイしてるよ～。超かわいいじゃん」
その会話が周りの人にも聞こえたようでエレベータの中はなんだか温かい雰囲気に包まれました。（私はそう感じました）
他の人に注目される場面があると心の中で一瞬 “酸素チューブをどう思われるだろう” と身構えてしまいそうになりますが他の人はそれほど気にしていないものですね
スーパーで買った物を詰めていた時に隣のおじさんに手を振る
おや？失礼だけどどこか病気なのかい？
産まれつきの心臓病なんです
そりゃー大変だ。
移植とかしないとダメなのかい？
いいえ。この子の場合は手術で治してもらいました。今は元気ですよ
手術？こんなに小さいのに？
はい。生後1週間で最初の手術をしました。それからもう1回手術をして治してもらいました
そりゃー大変だ。
テレビで時々やってる名医とかに手術してもらったのかい？
そうなんですよ。名医に手術してもらって元気になりました。酸素はつけているけど元気なんですよ
そうかい、そうかい。良かったね～。
元気で大きくなるんだよ
こうしておじさんとお話している最中も息子さんはずっと手を振り続けていました…。
こんな風に知らない人に話しかけられて思わず長話をした経験も何度かあります。
酸素をつけている息子を見た子供の「なんで？」攻撃
病院の待合室での出来事。
私はキッズスペース脇のソファーに座っていました。
息子はソファーの上に立ってキッズスペースを羨ましそうに眺めていました。
すると5歳くらいの男の子が近づいてきました。
コレなーに？
コレ？これはねぇ。酸素っていうんだよ。
（酸素と言ってわかるかどうか疑問…）
なんでこんなのつけてるの？
病気だからコレをつけてないと苦しくなっちゃうんだよ
なんで病気なの？
うぅ…
なんで？と言われてもどう答えたら良いのやら…
こうしてしばし考えている間に男の子は私との会話に飽きたようで別の場所へ行ってしまいました。
世間の目は案外優しい？
酸素チューブをつけた息子を街に連れて出る事に抵抗が無いわけではありませんでした。
それまでは闘病に必死で、病院という囲いの中だけでただひたすら息子が治る事を願う日々でした。
でも病気が落ち着いたら今度は世間という荒波に出て行かなければならなくなります。
酸素なんてつけてたら色々な人にジロジロ見られるかなという不安もありましたが私はほとんど冷たい視線は感じませんでした。
自分が思っているよりも、世間の人は気にしていないもんだなと思いました。
酸素ボンベをつけてどこまでも歩く（2021年4月追記）
酸素ボンベをつけている子はどんなイメージでしょうか？
心臓病と言うとあまり動けず弱々しいイメージがあるかもしれません。
でも、実際には健康な子どもと同じくらいにスタスタ歩くこともあります。
酸素チューブをつけていようがお構いなしでどこまでもスタスタ、親よりも早くスタスタ…。
そんな息子を制止するために思わず酸素チューブをギュッと引っ張って止めた事もあります。
子どもにハーネスをつけるのはかわいそう。虐待じゃない？などという話題がありますが、酸素チューブもある意味ハーネスの役割をしていました（苦笑）
息子の場合はあまりにも元気にスタスタ歩けるようになったので、酸素チューブで怪我をするような事は避けたいという事で酸素卒業になりました。
まとめ
酸素チューブをつけていた息子が街に出た時の体験談をご紹介しました。
私自身は今まで街中で酸素チューブをつけた赤ちゃんを見かけた事はありません。
でも病院の待合室には当たり前のようにいます。
酸素チューブをつけた赤ちゃんが隣に座ると、思わず息子の小さいころを思い出してジッと見てしまっているような気がします。
もしかしたらお母さんに『なんでジロジロ見るのかしら』と思われているかもしれません。
酸素チューブをつけていても、出かけられるところにはどんどん出かけて行った経験は息子の為にとても良かったなと思っています。
