先天性心疾患

心臓病の息子-高校生になって最初の心臓外来で意識させたこと

心臓病の息子-高校生になって最初の心臓外来で意識させたこと
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総動脈幹症という心臓病で産まれた息子も高校生になりました。

高校生になって最初の心臓外来で意識させたことがあります。

たらこっこ
たらこっこ

ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。子どもの頃は親にまかせきりだった心臓外来も高校生になったので今まで通りじゃいけないと思いました。高校生最初の心臓外来でやった事をご紹介します!

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高校生になる前に行った検査は?

先天性心疾患の場合には体の成長期に合わせて検査を行い現状を把握します。

息子の場合には中学2年生の夏に心臓の再手術をしました。

13年ぶりの心臓手術の内容と手術から一夜明けた息子の様子

そしてこの手術から1年以上経過して、高校生になる手前でいくつかの検査をしました。

たらこっこ

これらの検査結果は高校生になって最初の心臓外来で聞く事になりました

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高校生最初の心臓外来で意識させたこと

心臓病で産まれた息子には小さい頃から折に触れて病気の話をしてきました。

病気の事は理解しつつも、心臓外来ではどこか母親任せで先生の話も聞いているんだかどうだか…という感じ。

高校生になったので少し意識を変えさせないといけないなぁと思いました。

たらこっこ
たらこっこ

今日は検査結果を聞く日だから自分でメモを取りながら先生の話をきちんと聞きなさい!あと3年で成人なんだから自分の病気の事は自分できちんと理解していかないとダメだよ!

息子さん
息子さん

理解できるかなぁ…

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心臓外来での先生とのやりとり

最初に先生にお願いしました。

たらこっこ

高校生になったので病気の事とか検査結果の事とか、本人にわかるように説明していただけないでしょうか

わかりました。その意識はとても大切ですよ

先生はとてもわかりやすくこのような事を説明してくれました。

  • 正常な心臓の仕組み
  • 総動脈幹症はどんな病気なのか
  • どんな手術をしたのか
  • 今後大人になって再手術が必要になる時期
  • これからの心臓外来と検査の頻度
  • 日常生活で注意すること

息子はメモを取りながら先生の話を聞いていました。

カテーテル検査の映像も見せてもらいながら現在の状態について説明してもらいました。

息子さん

少し難しい話もあったけどだいたい理解できました

検査結果について

ひとことで言えば現状はとても良い状態という結果でした。

再手術で入れた人工血管はサイズ的には大人の体になるまで大丈夫です。

ただどうしても年月が経つと劣化するので大人になってからの再手術は必要になります。

そのうえで今後はこのような流れで良いだろうとのこと。

  • 3ヶ月に1回の心臓外来で薬の処方と診察をする
  • 服用中の薬は徐々に減らして様子をみる
  • 1年に1回の検査(心エコー・心電図・レントゲン・血液検査)
  • 次のカテーテル検査は社会人になる手前頃に行う

日常生活で注意すること

  • 虫歯は大敵なので歯の管理はきちんとすること

    心臓病の歯科治療の注意点
  • きちんと食べて規則正しい生活をすること
  • 適度な運動をすること
  • 学校の体育も参加すること
    (あまりにもキツイ場合は休むこと)

この先社会人になって忙しくなったとしても、今の生活習慣を維持していく事が大事ですよ。不摂生をすると心臓にも悪影響ですからね!

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思春期は大人へ向かう大切な時期

成人年齢が18歳になって息子もあと3年で成人です。

思春期は大人へ向かう大切な時期ですよね。

大人になれば病気の事も自己管理していかなければなりません。

決められた日に外来受診をする、薬の管理をするというのはもちろんのこと医療費関連の手続きなども自分でやらなければいけません。

親の手から離れる日まで必要な事を少しずつ教えていくのが親の役目ですね。


全国心臓病の子どもを守る会では『子どもが心臓病と言われたら』というハンドブックを発行しています。

思春期編はこちらのページからダウンロードすることができますよ。
ハンドブック③「子どもが心臓病と言われたら」思春期編

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終わりに

心臓病の息子が高校生になって最初の心臓外来で意識させたことについてまとめました。

子育てのゴールは子どもの自立です。

病気で産まれた子にはついつい手をやきがち。

でも子どもが社会に出て自立できるように手を離していく事が大切なんだろうなと思います。

高校生になって最初の外来は大人を意識する良い機会になりました。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

Profile

心臓病児を育てる40代のお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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