先天性心疾患

心臓病の後遺症で片側声帯麻痺-音声外来の専門医に診てもらう

心臓病の後遺症で片側声帯麻痺-音声外来の専門医に診てもらう
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産まれつき重度の心臓病の息子は後遺症で片側の声帯が麻痺しています。

変声期を過ぎて2年経過したので音声外来の専門医に診てもらいました。

たらこっこ
たらこっこ

ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。先日カテーテル検査入院を終えて退院したばかりですが、春休みに色々診てもらうことにしました。声帯麻痺にはどんな治療があるのか音声外来の専門医を受診しました

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息子の声帯麻痺はいつから?

息子は生後7日目に最初の手術をしました。

その手術の直後から声が出ない状態でした。

そして生後8ヶ月で心臓の根治手術と気管狭窄の手術をしました。

人工呼吸器をつけていた期間が長く、ようやく抜管できた時には声帯は完全に麻痺している状態でした。

声帯麻痺ってどんな症状?

声帯麻痺の赤ちゃんの声はどんな感じ?

など詳しくはこちらにまとめています。

成長と共に少しずつ声が出るようになってきましたが、周りの子どもと比べたらとてもとても小さい声でした。

幼稚園に入って集団生活で直面した問題と声の記録はこちらにまとめています。

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変声期はどうだった?

周りと比べて声は小さいものの、日常生活に支障はないくらいの声は出ていました。

そして13歳頃から変声期を迎えました。

変声期でかなり声が低くなった状態のまま2年が経過しています。

声が小さいというよりも、声が低すぎて聞き取りにくい状態かもしれません。

変声期前と変声期後の声の記録はこちらです。

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音声外来の専門医に診てもらう

息子は今までいくつかの病院を転院してきました。

耳鼻科で喉の状態を診てもらう事もありました。

どの病院でも言われる事は同じ。

声帯麻痺は治りません。

声の状態が気になるようなら変声期を過ぎた頃に専門医に診てもらうと良いかもしれません。

たらこっこ

13歳で心臓の修復手術も終わったし声変わりから2年経過したし、診てもらうなら今なのかな…と思いました

息子の声帯の状態は?

音声外来では特別な検査はなく、鼻からカメラを入れて声帯の状態を確認しました。

息子の場合は左側の声帯が麻痺しています。

カメラを入れて確認した声帯の状態はこのようなものでした。

  • 成長と共に声を出そうとして右側の声帯が中央よりも左側に寄っている
  • 右側の声帯が左側に寄っているので声帯の隙間はそれほど広くない
    ⇒ 声帯は声を出す時にピタっと閉じます。麻痺によって隙間ができると声が出なかったり聞き取りにくくなります。つまり隙間を無くせば良いということになります
  • 左側の麻痺した声帯を少しだけ中央に寄せてあげれば隙間ができなくなるので、今よりも大きな声が出る

手術の方法は?

手術は局所麻酔で2時間程度とのこと。

意識のある状態で声を出して声の状態を確認しながら手術を進めるそうです。

手術に適した時期は?

息子は変声期から2年ほど経過しています。

しかし、体のほうは成長途中でこれからまだ体が大きくなる事が予想されます。

手術は体の成長が完全に止まってからのほうが良いのかどうか聞いてみました。

変声期から2年過ぎて喉仏もしっかり出てきていますね。軟骨がやわらかい状態の今が手術には適している時期です。高校生の間にやるのが良いかもしれません

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息子の態度悪すぎ問題

初診だったのでどんな検査をするのかわかりませんでしたが、声帯の状態をみるためにカメラは入れるだろうなと思っていました。

息子さん
息子さん

カメラ入れるのかなぁ。嫌だなぁ

そして診察室に入ると、耳鼻科で定番の診察用の椅子があって横にはモニター画面。

カメラやるよね~という状態です。

これを見た息子。

まだカメラを入れるとも何とも言われていないのに一気に態度が悪くなりました。

先生に話しかけられても首を横に向けてふてくされた態度。

学校で声が小さくて困った事はない?

息子さん

ありません

自分で声が出しずらいとかはないかな?

 

息子さん

ありません

そうですかぁ。ご本人的にはあまり困ってないのかな?声を出す練習とかはしてる?手術をするかしないかは別にして声帯は使っていたほうが声が出るようになるから歌ったり発声練習みたいに声を出す事はやったほうがいいですよ

先生は終始穏やかに話しかけてくれているのに、息子はずっと仏頂面。

さぞかし育て方が悪いと思われたことでしょう…

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終わりに

心臓病の後遺症で片側声帯麻痺のある息子が音声外来の専門医に診てもらったお話でした。

先日心臓カテーテル検査も終わり、あといくつか追加の検査をして高校生活に向けての心臓の評価をしてもらいます。

その結果が出る時に、主治医の先生に声帯手術の可否も相談してみようと思います。

あとは息子が声を治したいと思うかどうか…

今日のところはカメラを入れられたのがキツかったようで「手術は絶対にやらん!」と怒っています。

手術をすることになった時にはまたご報告しようと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

Profile

心臓病児を育てる40代のお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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