先天性心疾患

心臓病の後遺症で声帯麻痺。1歳の頃の声の状態の記録(音声つき)

先天性心疾患

重度の先天性心疾患で産まれた息子さんは、後遺症で片側の声帯麻痺があります。

声帯麻痺に対する治療は特に行ってきていません。

成長と共に少しずつ少しずつ声が出るようになってきた感じです。

声帯麻痺のある息子さんの声の状態の記録をまとめました。

心臓根治手術後に「片側声帯麻痺」との診断

生後7日目で1回目の心臓手術

手術では声帯に近い神経を触ってしまう可能性があります。術後しばらくは声が出ないかもしれませんが、徐々に出てくるようになると思います。

手術後、人工呼吸器が抜けてから、ほとんど声は出ない状態でした。

NICUを一時退院する生後4ヵ月の時点でも、ほとんど声は出ていませんでした。

 

生後8ヶ月で心臓根治手術に成功するが気管支狭窄の合併症が判明

心臓の根治手術は成功しました。

しかし、人工呼吸器を抜くと呼吸ができなくなり、抜けない状態が続きました。

「左気管支狭窄」の合併症が判明して、再び手術をしました。

その手術後もなかなか人工呼吸器が抜けませんでしたが、17日目に抜管できました。

 

抜管後の耳鼻科医の検査で左声帯麻痺と診断される

抜管後に気管支狭窄の状態を調べるためにファイバースコープで検査をしました。

左の声帯は完全に麻痺して動かない状態でした。

声帯麻痺の原因は?
・3回の大きな手術で多少なりとも神経を触ってしまった可能性
・人工呼吸器をつけていた期間が長かった事

 

声帯麻痺は治りません。麻痺をしていても成長と共に少しずつ声は出るようになると思います。

 

将来、成人する頃になって、どうしても声の状態が気になるようなら、手術をする事も可能ですが、成長するまではそれを考えるべきではないと思います。

 

声帯麻痺(反回神経麻痺)とは?

声帯とは?

声帯は扇形をしていて、のどぼとけの位置に横に2つ並んでいます。声帯は声を出す役割や飲み込んだものが気管へ入ることを防ぐ役割をしています。

 

声帯が麻痺するとどうなるの?

声帯が動かしている神経を『反回神経』と呼びます。ここに麻痺があると声帯が正常に機能しなくなります。その結果、声がかすれる・声を出せなくなるといった症状が出ます。この状態を、声帯麻痺(反回神経麻痺)といいます。声だけではなく、呼吸・飲食時の嚥下にも悪影響を及ぼす場合があります。

 

声帯麻痺には種類があるの?

片側の声帯だけが動かない「片側声帯麻痺」と、両方の声帯が動かない「両側声帯麻痺」に分類されます。

 

息子さんの2歳頃までの状態は?

根治手術後の入院中の状態

  • ミルク:むせてしまってなかなか上手に飲む事ができない。
  • 離乳食:離乳食開始。すべてトロミをつけて与える。ミルクよりもむせない。
  • 泣き声:泣いていてもほとんど声は聞こえない状態。

 

退院後1歳~2歳頃の状態

  • 食べ物:離乳食から固形食へ移行して、普通に食べられるようになる。
  • 泣き声:ほとんど聞こえない状態から、少しずつ聞こえるようになってくる。

 

音声記録1:1歳でご機嫌に遊びながら声を出している時。

 

音声記録2:1歳1ヶ月の泣き声。かなり本気で泣いている状態でこれが最大の音量です。声質はガラガラしていて、いつも息が漏れているような感じでした。

 

その他の症状は?

風邪をひくと喘息のようなゼイゼイした状態が続いてかなり長引きました。

咳や痰がからんだような状態で、見た目には「ゼイゼイ」「ゴホゴホ」とかなり酷く見えるのですが、病院を受診するとこんな診断をされる事が多かったです。

肺の音は綺麗ですね。それほどひどくないですよ。

家庭用の吸入器を購入して、風邪をひいた時には家でも吸入をしていました。

 

まとめ

心臓病の後遺症で声帯麻痺の残った息子さんの1歳の頃の声の状態の記録をまとめました。

他の赤ちゃんがうるさい位に大声で泣いているのに、うちの息子さんはほとんど聞こえないような泣き声でした。

「本当に声が出るようになるのかな…」と不安に思っていましたが、本当に少しずつ少しずつ声が出るようになってきたなという感じです。

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ウチの息子は心臓病

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