『総動脈幹症』『大動脈弓離断症』の心臓病で産まれた息子さん。
東京から福岡の病院まで行って根治手術を受けました。
難しい手術には成功したもののなかなか抜管できず、あらたに『先天性気管狭窄』が発覚しました。その時の記録を当時の日記をまじえてまとめています。
※入院は2007年10月の記録です。今の病院のシステムとは変わっている部分もあります。
入院から1ヶ月。気管狭窄の手術が決定しました
入院から1ヶ月経過。人工呼吸器をつけてから10日以上経過しました。
昨日の面会ではこう言われていました。
来週あたりから人工呼吸器を外して様子をみてみましょう。
ところが、今日面会に行って急展開。気管支の手術が決まりました。
左肺へ繋がる気管支の一部分が狭くなっていて『左気管支狭窄』という状態だそうです。人工呼吸器を外してみたけれど、やはりうまく呼吸できず、手術に踏み切ったほうが良いという判断になったようです。
このような方法での手術はほとんど行われておらず、日本でも3つの病院くらいでしかやっていないんだとか。
福岡市立こども病院では、たまたま過去にこの手術の経験が数例あって、うまくいくだろうと判断してくれました。
そういえば、産まれた時から診てもらっていた大学病院の主治医にもこう言われていました。
大学病院先生
気管支が狭い可能性があります。心臓手術を終わってみないとなんとも言えないですけど・・・
だからこのタイミングで気管支も治してもらえるのはラッキーかもしれません。
息子は最初の心臓手術で右脇と胸の中央を開けました。今回の手術では左脇を開けます。
右・左・中央と3つの大きな傷ができるけれど、それだけ頑張ったという証になると思います。とにかく、手術が無事に終わって、うまく気管支が広がるように祈るばかりです。
[2007年11月10日]先天性気管狭窄症とは？
どんな病気？
生まれつき気管が細い（＝狭窄している）病気を先天性気管狭窄症と呼んでいます。生まれてすぐ、もしくは生まれて間もなくカゼなどを引いて呼吸困難に陥る重症の病気です。医学が進歩した現在でも治すことが難しい病気の1つにあげられています。
患者さんはどのくらいいる？
気管狭窄は3万～5万人の出生に対して1人くらいといわれています。わが国では年間に20〜30人が発生しています。
どんな人がかかる病気？
生まれてすぐから発症する割合が1/3くらい、乳幼児期に見つかる割合が1/3くらい、他の病気で手術の際などに見つかる割合が1/3くらいです。先天性の心疾患の患者に合併することが多いです。
どんな症状が出る？
新生児期に発症する場合の主な症状は呼吸困難です。生まれた直後から呼吸不全や循環不全を生じてチアノーゼ・徐脈・無呼吸などを起こして蘇生処置が必要になります。
生まれて最初の頃は症状が無くても、あとからカゼなどを引いて気道の粘膜が腫れ、呼吸困難を生じるような例もあります。
また、ときには症状が全くなく、レントゲン検査などで偶然発見される軽症例もあります。
どんな治療法がある？
軽症例では投薬や吸入療法などで経過をみる場合があります。しかしほとんどの症例では外科治療が必要となります。細い部分が短ければその部分を切除して正常の太さの気管どうしをつなぐことができますが、多くの場合は何らかの 形成手術 が必要となります。場合によっては気管切開が必要となることがあります。
日常生活での注意点は？
重症例では肺や気管支の形成異常・先天性心疾患を伴っています。幼少期に呼吸器感染を起こすと重症化しやすいため、十分な注意が必要です。
日常生活でどの程度制限が必要かは、気道狭窄の程度と後遺症や合併症の程度によります。そのため、この病気については手術後も一定の期間、治療を継続することがとても大切です。
参照：難病情報センター『先天性気管狭窄症』より抜粋してまとめました。
息子さんの場合は、心臓の奇形に伴って心臓に近い気管支の部分が一部狭窄しているという状態でした。『先天性気管狭窄症』とは少し異なります。
抜管できないと言われた当時『気管狭窄』『気管支狭窄』で検索してもなかなか情報が見つからず途方に暮れました。その時に「少しでも参考になれば・・・」とメッセージをくれた方がいてとても励みになりました。
10年以上経った今でも希少な疾患である事に変わりはないようです。少しでも参考になればいいな・・・という思いで掲載しました。詳しく知りたい方は『難病情報センター』のホームページを見てみてください。
気管支狭窄の手術
心臓の根治手術から20日目。気管支手術の日を迎えました。
手術はうまくいきましたよ。あとはゆっくり様子をみていきましょう！
今日はモニターでの面会。時々目を開けて動いている様子だったので安心しました。
手術翌日
手術から一夜明けて、経過も順調とのことでホッと一安心です。
呼吸器を抜いてから、また気管支が潰れてしまう可能性もあるようです。
状態が良ければ呼吸器を抜く
↓
うまく呼吸できなければ、また呼吸器をつける
↓
呼吸状態が良くなったら再び呼吸器を抜く
↓
これを繰り返し、手術で広げた部分がうまく癒着するまで待つ。
慎重に時期をみて呼吸器を抜く。
呼吸器が抜けるまでは安心はできません。でも、手術翌日なのに時々パチっと目を開けて、手をブンブン振り回している息子の様子を見ていると、大丈夫だろうと思えました。
無事に呼吸器がはずれて、1日も早く回復できますように・・・
[2007年11月13日]なかなか人工呼吸器を外せない
気管支手術から2日目
一度呼吸器を外してみたけれど、戻ろうとする力のほうが強く、うまく呼吸器を外せませんでした・・・・・。
ファイバースコープで確認すると、術後はとてもきれいな穴だったところが、少し扁平につぶれてきている状態。
今はむくみを取る薬を投与して、むくみが取れるのを待っている。
明日もう一度ファイバーで検査をしてみる。もし潰れてきている場合には、もう一度手術をして、もっと強く広げるという方法も考えなければならない。
[2007年11月14日]
気管支手術から4日目。筥崎宮で病気平癒ご祈祷
・住所：福岡市東区箱崎1-22-1
・電話：092-641-7431
・アクセス：福岡市営地下鉄 箱崎宮前駅下車→徒歩3分（1番出口）
『筥崎宮』に行って、病気平癒のご祈祷をしてもらってきた。境内には七五三の家族がちらほら。なんだか切ない気持ちになる。
私達にも可愛い子供がいるのに・・・。
どうして私の子だけがこんな目に合うの・・・。
どうして他の人達ばかり幸せなの・・・。
今まで考えないようにしていた気持ちが爆発しそうだった。
でも、よそはよそ。うちはうち。
きっといつか元気になった息子を連れて七五三の参拝に来れる日が来る！
夫婦ふたりっきりで静かに病気平癒のご祈祷をしてもらってきた。
ご祈祷してもらっている間、涙が止まらなかった・・・。
[2007年11月16日]
気管支手術から7日目「手術の効果が無い」との宣告を受ける
主治医の先生から少し残念なお話がありました。
『左気管支狭窄』の手術をしたけれど、息子にはその効果がなくふたたび気管支が狭窄してきてしまっているとのことでした。
そして他の病院にも電話をしてこのような症例がないかを聞いてみたけれど、息子のような心疾患に伴う気管狭窄は症例がほとんどなく、これといった有効な治療法は得られなかったというお話でした。
ただ、完全に気管支が潰れているわけではないので、今後少しずつ様子を見ながら呼吸器を外してみる方針だそうです。
先生方も治療法を模索しているような感じでした。
主治医の先生はとても誠実で正直な先生です。いつも面会に行くと少し笑って対応してくれるのに、今日はとても厳しい顔つきでした。『ちょっと・・・今のところ尽くす手が無くて・・・もう少し知り合いの医師にも聞いてみますが・・・。』と言いながら静かに離れていきました。
“いつになったらICUから出られるんだろう・・・”
“このまま一生呼吸器が抜けないなんて事があるんだろうか・・・”
そんな不安な気持ちが頭の中をグルグル回ってしまいます。
そんな気持ちを消すようにパパと2人でひたすら鶴を折りながら祈っています。
気管支手術から17日目。抜管に成功！
一時は手術の効果が無く、絶望的な状況でした。しかしその後CT検査をした結果、手術でステントした部分に広がりがあって、期待が持てる状況になりました。
人工呼吸器を自動で押すタイプから自発呼吸に合わせて押すタイプに変更して、少しずつ呼吸器の設定を下げながら、呼吸器を外していけるように様子を見る毎日でした。
ずっと呼吸器がついている状態だったけど、面会に行くとご機嫌な日もありました。面会中に歯が生えてきている事にも気がつきました。体は着実に成長しているんですね。
そして気管支手術から17日目。ようやくようやく抜管に成功しました。
[2007年11月29日]
気管支手術から18日目
抜管してから丸1日経ちました。問題なく順調に呼吸できています。
気管支手術から19日目
術後はじめての抱っこができました。長かったね。
気管支手術から21日目。ICU40日で卒業！
心臓根治手術から41日も経過しました。気管支狭窄に苦しめられたけど、ようやくICUを卒業して観察室（個室）に移りました。
『神の手』と言われている角先生に2回も手術をしてもらいました。
先生ありがとう！
これから退院めざして頑張ろう！！
[2007年12月3日]長い闘病生活を振り返っても、この時が一番精神的に辛かったと思います。まだ見ぬ赤ちゃんが『心臓病です』と言われた時よりも、実際に可愛い息子を目の前にして『手が無いんです』と言われた時のほうが辛いです。
全力で手探りの治療をしてくれた先生方、毎日支えてくれた看護師さん達には感謝の気持ちしかありません。
そして、小さな体で頑張った息子。親は祈る事しかできず無力でした。。。
まとめ
心臓の根治手術から20日目で気管支手術をして、心臓根治手術から40日でようやくICUを卒業できるまでの記録をまとめました。
息子さんが産まれた時から毎日写真を撮っていたけれど、病院のベッドの上だといつも同じような写真になってしまいます。
これをなんとかしたいなーと思って『手術当日』『生後1ヶ月』など節目の時には手作りのカードを持っていくようになりました。
10年以上経ってその時の写真を見返してもわかりやすいので「これはやっておいて良かった！」と自己満足にひたっています（笑）
長いICU生活でした。この間は息子さんに会えるのは1日2時間の面会のみだったので、夫婦2人でウィークリーマンションに滞在しながら、ひたすら息子の回復を祈る日々でした。
