心臓病の記録

新幹線の多目的室って何?心臓根治手術の為に東京→福岡への新幹線移動。個室を利用した話。

心臓病の記録

『総動脈幹症』『大動脈弓離断症』という心臓疾患で産まれた息子さん。産まれた大学病院で生後7日目に1回目の心臓手術をしました。

その後セカンドオピニオンを経て、いよいよ心臓の根治手術をすることになりました。

東京に住んでいた私達が福岡の名医を頼って大移動。新幹線の多目的室を利用した経験をまとめています。

入院のため東京から福岡へ新幹線で移動

根治手術を控えた息子さん。手術までにはなるべく体重を増やしたい。でも、体重が増えてくるとサチュレーション(血中の酸素飽和度)が下がってくる。

そんな状態でNICUを一時退院してから約半年過ごしてきました。

この時、サチュレーションは50~60%でした。爪の先や唇は常に紫色の状態です。

また、ミルクもすべて口から飲む事はできなかったので、経管栄養(鼻から胃までチューブを入れてミルクを流し入れる)という方法でした。

そのミルクも吐き戻す事が多かったです。

その為、飛行機での移動は危険ということで、新幹線で移動することになりました。

新幹線に障害者が利用できる多目的室があるって知ってますか?

東京→福岡までの移動は約5時間。ミルクの注入は1回~2回必要です。

新幹線の普通の座席で経管栄養のミルクを注入するのはちょっと難しいような気がしました。そこでちょっと調べてみると、新幹線には『多目的室』というものがある事を知りました。

新幹線には、ほぼ全列車に「多目的室」が設置されています。多目的室は、身体の不自由な方や、歩行困難な方が優先して利用できる個室です。身体の不自由な方の利用がない場合には、小さな子供連れの方の授乳や健常者の着替え、体調不良の場合などにも利用できます。

引用:https://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

たらこっこ
たらこっこ

身体に障害がある人はもちろんですが、赤ちゃんや子連れのママにも優しい設備ですね♪

 

多目的室ってどこに設置されてる?

多目的室は、原則として全ての新幹線車両に設置されています。ただし、編成の短い列車など、一部には多目的室のない列車もあります。

引用:https://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

たらこっこ
たらこっこ

多目的室を利用したい場合は、設置されている車両を選んで電車を選ぶといいですね♪

 

多目的室の中はどんな設備?

多目的室の設備はベッド兼用シートです。ベッドにとして利用する場合は、大人一人が横になれる程度の広さがあります。

 

引用:https://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

たらこっこ
たらこっこ

思っていたよりも広々です~。他の人を気にしなくて良い個室空間。安心ですね♪

 

多目的室は予約できるの?

東海道・山陽・九州新幹線では、多目的室の予約ができます。予約できるのは、「ハンドル形電動車いす」を使用しているなど、特定の条件を満たす方だけです。健常者は予約できません。多目的室を予約するには、障害者手帳等の証明書を提示し、駅の窓口できっぷを購入します。

引用:https://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

息子さんの場合は一時退院の時に『障害者手帳1級(心機能障害)』を取得していました。早速JRに電話してみました。

たらこっこ
たらこっこ

酸素ボンベと経管栄養を使用しているので、普通の座席では少し難しいんですが、多目的室を予約できますか?

そのようなご事情でしたら予約できますよ!

 

こうしてすぐに予約を取ってもらうことができました。

 

多目的室はどうすれば利用できるの?障害者しか利用できないの?

新幹線の多目的室は通常は施錠されています。利用を希望される場合は、車掌に申し出て解錠してもらいましょう。多目的室は、身体の不自由な方が優先ですが、次に、授乳や体調不良の方が優先となります。子供がうるさくて周囲に迷惑をかける、などの理由でも、空いていれば利用できます。

引用:https://jr-shinkansen.net/tamokuteki.html

多目的室は誰も利用していない場合には授乳の為などで利用する事ができます。

それを知っている人なのか、私達が入っている多目的室にも入ってこようとする人が何人かいました。

鍵がかかっているので開かないのですが『ガチャガチャ』っと開けようとする音が何度か聞こえました。

トイレと多目的室が近かったので、トイレに行く為に扉を開けると、不思議そうに室内を覗き込んでくる人もいました。

『障害者』とひとくちに言っても、多目的室を予約できる状態の人なのか、そうではないのか、判断が分かれるところだと思います。

でも、繁忙期など混雑している時でなければ予約する事も可能だと思います。

長時間の移動に不安がある場合は、一度相談してみると良いのではないでしょうか。

大きな手術を控えた息子さん。酸素ボンベや経管栄養と普通ではない状態で長時間の移動をするのはとても不安でした。

でも、多目的室を利用できた事で、他の人を気にすることなくミルクの注入もできて、安心して移動する事ができました。

まとめ

新幹線の多目的室を予約して利用させてもらった時の記録をまとめました。

障害者手帳がある人はもちろんの事、授乳や体調不良など、必要な理由があれば利用できる部屋です。

その時の状況にもよりますが、車掌さんに相談して利用させてもらう事ができるので、覚えておくと良いかもしれませんね。

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ウチの息子は心臓病

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