日記★根治手術

先天性心疾患に伴う先天性気管狭窄の記録ー心臓根治手術後の記録3

日記★根治手術

『総動脈幹症』『大動脈弓離断症』の心臓病で産まれた息子さん。

東京から福岡の病院まで行って根治手術を受けました。

難しい手術には成功したもののなかなか抜管できず、あらたに『先天性気管狭窄』が発覚しました。その時の記録を当時の日記をまじえてまとめています。

※入院は2007年10月の記録です。今の病院のシステムとは変わっている部分もあります。

入院から1ヶ月。気管狭窄の手術が決定しました(日記)

入院から1ヶ月経過。人工呼吸器をつけてから10日以上経過しました。

昨日の面会ではこう言われていました。

来週あたりから人工呼吸器を外して様子をみてみましょう。

ところが、今日面会に行って急展開。気管支の手術が決まりました。

 

左肺へ繋がる気管支の一部分が狭くなっていて『左気管支狭窄』という状態だそうです。人工呼吸器を外してみたけれど、やはりうまく呼吸できず、手術に踏み切ったほうが良いという判断になったようです。

左気管支狭窄の手術方法は? 「左気管支外ステント術」という方法でリング型の人工血管を、狭くなった気管支の外に取り付けて外側から引っ張って気管支を広げるという方法

このような方法での手術はほとんど行われておらず、日本でも3つの病院くらいでしかやっていないんだとか。
福岡市立こども病院では、たまたま過去にこの手術の経験が数例あって、うまくいくだろうと判断してくれました。

 

そういえば、産まれた時から診てもらっていた大学病院の主治医にもこう言われていました。


大学病院先生

気管支が狭い可能性があります。心臓手術を終わってみないとなんとも言えないですけど・・・

だからこのタイミングで気管支も治してもらえるのはラッキーかもしれません。
息子は最初の心臓手術で右脇と胸の中央を開けました。今回の手術では左脇を開けます。

右・左・中央と3つの大きな傷ができるけれど、それだけ頑張ったという証になると思います。とにかく、手術が無事に終わって、うまく気管支が広がるように祈るばかりです。

[2007年11月10日]

先天性気管狭窄症とは?

どんな病気?

生まれつき気管が細い(=狭窄している)病気を先天性気管狭窄症と呼んでいます。生まれてすぐ、もしくは生まれて間もなくカゼなどを引いて呼吸困難に陥る重症の病気です。医学が進歩した現在でも治すことが難しい病気の1つにあげられています。

患者さんはどのくらいいる?

気管狭窄は3万~5万人の出生に対して1人くらいといわれています。わが国では年間に20〜30人が発生しています。

どんな人がかかる病気?

生まれてすぐから発症する割合が1/3くらい、乳幼児期に見つかる割合が1/3くらい、他の病気で手術の際などに見つかる割合が1/3くらいです。先天性の心疾患の患者に合併することが多いです。

どんな症状が出る?

新生児期に発症する場合の主な症状は呼吸困難です。生まれた直後から呼吸不全や循環不全を生じてチアノーゼ・徐脈・無呼吸などを起こして蘇生処置が必要になります。

生まれて最初の頃は症状が無くても、あとからカゼなどを引いて気道の粘膜が腫れ、呼吸困難を生じるような例もあります。

また、ときには症状が全くなく、レントゲン検査などで偶然発見される軽症例もあります。

どんな治療法がある?

軽症例では投薬や吸入療法などで経過をみる場合があります。しかしほとんどの症例では外科治療が必要となります。細い部分が短ければその部分を切除して正常の太さの気管どうしをつなぐことができますが、多くの場合は何らかの 形成手術 が必要となります。場合によっては気管切開が必要となることがあります。

日常生活での注意点は?

重症例では肺や気管支の形成異常・先天性心疾患を伴っています。幼少期に呼吸器感染を起こすと重症化しやすいため、十分な注意が必要です。

日常生活でどの程度制限が必要かは、気道狭窄の程度と後遺症や合併症の程度によります。そのため、この病気については手術後も一定の期間、治療を継続することがとても大切です。

参照:難病情報センター『先天性気管狭窄症』より抜粋してまとめました。

息子さんの場合は、心臓の奇形に伴って心臓に近い気管支の部分が一部狭窄しているという状態でした。『先天性気管狭窄症』とは少し異なります。

抜管できないと言われた当時『気管狭窄』『気管支狭窄』で検索してもなかなか情報が見つからず途方に暮れました。その時に「少しでも参考になれば・・・」とメッセージをくれた方がいてとても励みになりました。

10年以上経った今でも希少な疾患である事に変わりはないようです。少しでも参考になればいいな・・・という思いで掲載しました。詳しく知りたい方は『難病情報センター』のホームページを見てみてください。

気管支狭窄の手術(日記)

心臓の根治手術から20日目。気管支手術の日を迎えました。

気管支手術まとめ
・病名「左気管支狭窄」
・術式「左気管支外ステント術」
⇒気管の狭い部分(約1.5㎝)に「リングつき人工血管」をかぶせて、外側から糸で気管を引っ張って広げる方法。
・手術時間:約6時間半

手術はうまくいきましたよ。あとはゆっくり様子をみていきましょう!

今日はモニターでの面会。時々目を開けて動いている様子だったので安心しました。

[2007年11月12日]

手術翌日

手術から一夜明けて、経過も順調とのことでホッと一安心です。

呼吸器を抜いてから、また気管支が潰れてしまう可能性もあるようです。

【今後の治療方針】

状態が良ければ呼吸器を抜く

うまく呼吸できなければ、また呼吸器をつける

呼吸状態が良くなったら再び呼吸器を抜く

これを繰り返し、手術で広げた部分がうまく癒着するまで待つ。
慎重に時期をみて呼吸器を抜く。

呼吸器が抜けるまでは安心はできません。でも、手術翌日なのに時々パチっと目を開けて、手をブンブン振り回している息子の様子を見ていると、大丈夫だろうと思えました。

無事に呼吸器がはずれて、1日も早く回復できますように・・・

[2007年11月13日]

まとめ

心臓の根治手術から20日目で気管支手術をした時の記録をまとめました。

息子さんが産まれた時から毎日写真を撮っていたけれど、病院のベッドの上だといつも同じような写真になってしまいます。

これをなんとかしたいなーと思って『手術当日』『生後1ヶ月』など節目の時には手作りのカードを持っていくようになりました。

10年以上経ってその時の写真を見返してもわかりやすいので「これはやっておいて良かった!」と自己満足にひたっています(笑)

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ウチの息子は心臓病

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