日記★根治手術

生後8ヶ月体重6㎏で心臓根治手術をした時の記録1

日記★根治手術

『総動脈幹症』『大動脈弓離断症』の心臓病で産まれた息子さん。

今まで治療してきた東京の大学病院ではベストな根治手術を受けられないとわかりセカンドオピニオンをしました。

そして東京から福岡の病院まで行って根治手術を受ける事になりました。

その時の記録を当時の日記をまじえてまとめています。

※入院は2007年10月の記録です。今の病院のシステムとは変わっている部分もあります。

東京から福岡へ!家族揃っての入院生活開始

『福岡市立こども病院』で入院する事になった我が家。当時は東京に住んでいました。

パパさんは会社の「介護休暇」「育児休暇」という制度をフルに使って長期休暇を取る事ができたので、家族揃って福岡へ移動する事にしました。

・福岡市立こども病院は完全付き添い入院(親のどちらかが必ず付き添う)
・手術の説明の際には夫婦揃っている方が望ましい
・入院期間は術前2週間。術後は回復が早くても最低で1ヶ月半はかかる。
パパさん
パパさん

入院の日・手術の説明の日・退院の日って何度か行く必要があると結局飛行機代がかかるよね。

それなら長期休暇を取って行きっぱなしのほうがいいね!

たらこっこ
たらこっこ

私1人じゃ不安だし、長期休暇が取れて良かった!

それならホテルかウィークリーマンションか滞在費が安いところを探そう!

入院期間が比較的長いのでウィークリーマンションを探しました。私達が入院した当時の2007年は福岡市立こども病院は福岡市唐人町にありました。
ヤフオクドームのすぐ近くです。(その後福岡市立こども病院は福岡市東区のアイランドシティに移転しました。)
唐人町駅で一番安いウィークリーマンションを契約しました。基本的に私はずっと病院で付き添い入院。パパさんは面会時間終了後にウィークリーマンションに帰ります。
1人用のシングルベッド・ミニキッチン・ユニットバスがついたウィークリーマンションを契約しました。

入院初日~翌日(日記)

2007年10月10日。

入院初日の朝に東京の家を出発してから昨日までは本当に大変でした。

東京からの新幹線移動で病院に到着したのが午後5時

病院に到着すると慌しく本人の状態を診たり、病棟の説明を受けたりしてあっという間に消灯時間になりました。

次から次と看護師さんに指示されるので、私はトイレに行く暇もなく膀胱がおかしくなりそうでした。そして顔も洗えないまま夜へと突入しました。

パパさんはウィークリーマンションの鍵を取りに行ったりして病院の外でバタバタと動き回る1日でした。

ようやく落ち着いた消灯後に息子さんが騒ぎ出す

普段は夜中にほとんど起きない息子さん。なぜか2時半に起きだしベッドで遊びはじめました。
ご機嫌に遊んでいるうちは静かなので見守っていましたが、そうこうしているうちにおしゃぶりを床へ落としました。
私が落としたおしゃぶりを洗ってこようとすると

ふ、ふぇーん(泣)

24時間付き添い入院。4人部屋。夜中に子供が泣き出したら同じ病室の人に迷惑がかからないように廊下に連れ出してあやさないといけません。

おしゃぶり洗いたい・・・

ミルク作りたい・・・

寝たい・・・・・

仕方なく酸素ボンベのついた病棟のベビーカーに息子を乗せて、夜中の病棟を回りながらご機嫌をとりました。
環境が変わったせいか、まったく寝ない息子。朝まで何度か病室→廊下を繰り返して、ほとんど眠れずに朝を迎えました。

入院翌日(日記)

翌日は早速検査の連続。これまた慌しく過ぎていきました。ほとんど眠れなかった私はもう限界でした。
実はトイレもまともに行けなかったので、おりものシートがむれて、デリケートゾーンが腫れてしまいました。その薬を買いに行く暇もありません。。。
パパさん
パパさん

今日はオレが付き添い入院するよ!

ありがとう(涙)

こうして私はウィークリーマンションに帰りました。おかげでたっぷり睡眠をとることができました。

本当にパパさんが一緒で良かった。
ひとりっきりの付き添い入院だったら、こっちの身が持ちません。でも、他のお母さん達はほとんどひとりっきりでの付き添いです。本当に大変だなぁと思います。休職を取らせてくれたパパさんの会社に感謝!パパさんに感謝!!です。
[2007年10月12日]

入院から1週間経過。手術まであと1週間(日記)

入院生活は初日が1番忙しいですね。ほとんど寝れないまま次の日を迎えたら、次の日は検査の連続。怒涛の2日間でした。

そして1週間経った今は、毎日ほとんど何もなく暇な毎日です。
東京から福岡の病院へ遠方入院だった事と、事前に息子を診察してもらっていなかったということで術前2週間の余裕をもっての入院でした。(普通はこんなに長い術前入院は必要ないようです。)

今のところカテーテル検査は考えていないというお話なので手術の日まではのーんびり過ごすことになりそうです。

病室の窓からはヤフードームと海が見えて、息子のベッドで添い寝をすると青い空が広がっていて、なかなか快適なお部屋です。

息子は毎日ママとパパが近くにいるから嬉しいのか、おおはしゃぎの毎日。
隣のベッドの子が大泣きしてもおかまいなしで、マイペースに遊んだり、お友達と触れ合って喜んでいます。

手術に成功して1日も早く退院したいと思っているけれど、術前のこののんびりした時間も貴重な時間かなぁと思ったりします。
家に帰ると、家事に追われてなかなか息子の相手をしてあげられなかったり、パパは遅くに帰ってきて寝顔しか見れなかったりするだろうから。

こうやって家族3人、時間を気にせずのんびり過ごす毎日はある意味幸せかも。
手術の日まで、息子の体調管理に気をつけながらゆったりした日々を過ごそうと思います。

[2007年10月16日]

折り鶴に願いを込めて(日記)

先日東京のNICUで担当してくれていた看護師さんが面会に来てくれました。たまたまご実家が福岡こども病院の近くで、たまたま帰省している時期と重なったので面会に来てくれたんです。

休暇前に先生達にも「会ってくるね」って言ってきたんですよ。
先生達が「頑張ってくるようにしっかり応援してこい!」って言ってましたよ!

それから数日後に折鶴が届きました。彼女が1人で作ってくれた折鶴で70羽の可愛いサイズです。ベッドサイドが華やかになりました。

自宅には最初の手術の時にパパさんと私と私の母と3人で折った100羽鶴。

そして今回の手術のためにパパさんのお母さんが贈ってくれた1000羽鶴があります。

でもさすがに福岡までそれを持ってくるわけにもいかず置いてきてしまっていたので
今日の贈り物はとっても嬉しかったです。

息子に見せると興味津々で口へ運びぐっちゃぐちゃにしそうな勢いでした。手の届かないところに吊るすと、不満げにウーウーとうなっていました。

手術前だというのに、本当に元気いっぱいに転がっています。この元気があれば、絶対に手術も乗り越えてくれると思います。

色々な人が息子の手術の成功を祈っていてくれることを本当にありがたいなーと思います。

[2007年10月21日]

 

この頃の息子の状態

  • 体の大きさ:身長66㎝ 体重6㎏
  • できる動き:寝返り。支えられてのお座り。うつ伏せから上体を起こす。
  • ミルク:最低1日600㏄(可能であれば1日700㏄)1回量100㏄のうち口から飲める量は30㏄程度。
  • サチュレーション:65~70%

まとめ

心臓根治手術の記録(入院初日~手術前)までをまとめました。

遠方への入院は大変ですが『治してもらうためならどこへでも行く!』というのは珍しい事ではないですよね。

我が家の経験談は2007年のものですが、少しでも参考になれば嬉しいです。

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ウチの息子は心臓病

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