先天性心疾患‐心臓病児の学校生活

13年ぶりの心臓手術前に胸骨の一部分が無い事が判明した息子。整形外科で専用の胸骨プロテクターを作った体験談をまとめています。

生まれつきの病気がある場合に周りの友達へどう説明するのか悩むものです。先天性心疾患の息子の場合、小学校までは私が病気の説明をしてきました。中学校に入って病気の説明はどうしたのかまとめています。

息子が小学校に入学した時に、1年生の子ども達に病気の説明をした体験談をまとめています。1年生の子ども達にどうやって話せばわかるのか考えて『かみさまからのおくりもの』という絵本を読み聞かせしました。その時の子ども達の反応をまとめています。

心臓病の息子が小学校6年生の時の主張大会で主張した事をまとめています。多くの人に内部障害を知って欲しいと思います。

小規模の小学校に入学した息子の病気の事を全児童に知って欲しいと思っていたので学校に相談しました。そして全児童の前で病気の話をする事になりました。心臓病って何？という話をした時の体験談をまとめています。

息子の心臓根治手術前～手術後の変化と13年後の現在の状況についてまとめました。人によって個人差が大きいですが、同じような先天性心疾患の方の参考になれば嬉しいです。