心臓病児の学校生活

ヘルプマークに対象の病気はある?心臓病の息子が主張したこと

ヘルプマークに対象の病気はあるのか

ヘルプマークを知っていますか?

2012年に東京都が作ったマークで見た目には分かりにくい病気や障害のある人たちがつけることで周りの人からの援助を求めやすくするためのマークです。

では、ヘルプマークに対象の病気はあるのでしょうか?

たらこっこ
たらこっこ

たらこっこ@nikonikotarakoです。

ヘルプマークのもらい方や対象の病気とあわせて心臓病の息子が主張した事をご紹介します

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ヘルプマークに対象の病気はあるの?

ヘルプマークには対象の病気はありません!

ヘルプマークが使用できるのは援助を必要とするすべての人です。

ヘルプマークが対象となる例

  • 義足や人工関節を使っている人
  • 内部障害の人
  • 難病の人
  • 精神疾患・知的障害の人
  • 妊娠初期の人
たらこっこ

これ以外にも援助が必要と感じていて配布を希望する人はヘルプマークの対象になります

ヘルプマークはどこでもらえるの?

東京都福祉保健局のホームページにはこのような記載があります。

Q.マークはどこで配っているのですか?
下記の場所で配布しています。
都営地下鉄各駅(押上駅、目黒駅、白金台駅、白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く)駅務室、都営バス各営業所、荒川電車営業所、日暮里・舎人ライナー(日暮里駅、西日暮里駅)駅務室、ゆりかもめ(新橋駅、豊洲駅)駅務室、多摩モノレール(多摩センター駅、中央大学・明星大学駅、高幡不動駅、立川南駅、立川北駅、玉川上水駅、上北台駅)駅務室(一部時間帯を除く)、東京都心身障害者福祉センター(多摩支所を含む)、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院等

東京都以外でも導入している自治体が増えてきています。

Q.東京都以外でのヘルプマークの取組はありますか?
令和2年10月31日現在、東京都のほかに次の道府県が取組を開始しています。
京都府・和歌山県・徳島県・青森県・奈良県・神奈川県・滋賀県・大阪府・岐阜県・栃木県・広島県・北海道・秋田県・愛媛県・島根県・兵庫県・鳥取県・静岡県・山梨県・三重県・香川県・長崎県・宮崎県・佐賀県・富山県・長野県・高知県・愛知県・埼玉県・岩手県・山形県・沖縄県・福島県・宮城県・山口県・石川県・茨城県・新潟県・群馬県・千葉県・岡山県・福井県・福岡県・大分県 全1道2府41県

たらこっこ

東京都以外の方は居住地の役所の障害福祉窓口・身体障害者福祉センターなどで確認するといいですね

ヘルプマークは自作することもできます

住んでいる自治体でヘルプマークを配布していない場合や取りに行く事が困難な場合などにはヘルプマークを自作することもできます。

東京都福祉保健局のホームページにヘルプマーク作成・活用ガイドライン  が掲載されているので参考にして作成しましょう。

証明書は必要?

ヘルプマークの配布を希望する場合に証明書は必要なのでしょうか?

配布を受けるときに障害者手帳や診断書の提示は必要ありません。

自治体によっては交付申請書の記入が必要な場合もあるので確認しましょう。

ヘルプマークについて詳しく知りたい方は東京都福祉保健局のホームページを見てください。

心臓病の息子が主張したこと

小学校6年生の夏休みの宿題で主張大会の作文を書くという課題がありました。

主張大会のテーマは自由です。

『いじめをなくそう』『お年寄りに優しく』『ヘアドネーションについて』『大人はわかってくれない』など6年生なりに考えたいろいろなテーマがありました。

たらこっこ
たらこっこ

息子が何を主張したいのか見守っていましたが心臓病をテーマに選んだことは親として嬉しかったです。

息子さん
息子さん

学校の代表でボクの作文が選ばれました。
先生が主張するための文章に手直ししてくれました

息子の原文からはだいぶ手直しされましたが…病児の親として多くの人に知ってもらいたい内容なので全文ご紹介します。

内部障害と聞いてみなさんはどんな病気を思い浮かべますか?

内部障害とは、外見では判断する事のできない体内部の障害のことです。

そして、僕はその内部障害にあたる生まれつきの心臓病です。

小さい頃の手術の影響で息が長く続きません。

大きな声が出せません。

体が小さいです。

たくさん走るとすぐに息切れをします。

そのため1日3回薬を飲んでいます。

しかし、見た目は元気な小学生です。

他の人から『なんで声が小さいんだろう?もっと大きい声で話してほしいな』と思われた事がありました。

とても嫌な気持ちになりました。

内部障害の事、心臓病の事、他にも目では見えない障害で苦しんでいる人々の事を知って欲しい。

そして助けを必要とする人に手を差し伸べて欲しいという僕の強い思いを聞いてほしいと思います。

僕は、内部障害の人々を周りの人たちに知ってもらうための工夫がないのか調べてみました。

すると『ヘルプマーク』という赤地に白色でハートと十字マークが描かれたデザインのマークがあることがわかりました。

周囲の人に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を受けやすくなるように作られたマークです。

このマークをつけている人を街中で見かけたら声を掛けてほしい。

電車やバスの中では席を譲ってほしい。

僕自身は今は元気ですが、これから大人になると助けてもらうことになるかもしれません。

すべての人が内部障害について知れば、すべての人が暮らしやすい世の中になると思います。

また、僕は自分自身で病気の事や内部障害の事を伝えていくことも大切だと考えます。

僕は幼稚園も小学校も小規模でクラス替えがありませんでした。

周りの先生や友達には、入学の時などに先生やお母さん、自分で伝え、僕の病気の事を知ってもらっています。

そのため何か困ったことがあると助けてくれます。

しかし、中学生になると、クラスの人数は増えて初めて出会う人ばかりになります。

馬鹿にされたり、からかわれたりしないか不安です。

だから、僕は今まで幼稚園や小学校でしてきたように、自分で病気の事を伝え、周りの人に理解してもらおうと思います。

そして、仲良くなりたいです。

病気だからといって助けを待つだけではなく、自分自身で伝えていくことも理解してもらうために大切だと思います。

僕は産まれた時、病院の先生に

「100万人に1人のとても重い心臓病です」

と言われたそうです。

今までに何度も入院や手術をしてきました。

また、困った事もたくさんありました。

でも、僕は今元気に楽しく生活ができています。

それは、周りの人の理解と支えがあったからだと思います。

そんな多くの人に支えられ、助けてもらってきたこの体で、僕はこれからも生きていきたいと思っています。

そして、僕のようにすべての心臓病の人や内部障害の人が、毎日元気に楽しく生活できるようにみなさんにはいろいろな病気の事を知り理解してほしいです。

そのことが、すべての人が笑顔で過ごせる素晴らしい世の中になる第一歩になると僕は思います。

息子さん

先生が手直しした文章を全部覚えて発表するのは緊張しました。
でも毎日練習して無事に発表することができました!


中学生になった息子は中学校のクラスでも病気の事を話しました。

中学2年生で心臓の再手術をした時にはクラスメイトや部活の友達に応援してもらって乗り越えることができました。

終わりに

ヘルプマークをもらうための対象の病気やヘルプマークのもらい方をまとめてきました。

あわせて息子が主張大会で発表した事もご紹介しました。

ヘルプマークをつけていると偏見が怖いという意見や心ない事を言われて傷ついたという人もいます。

息子の場合は突然の発作が起きる可能性は少なく通常困っている事もないので、今のところヘルプマークをもらっていません。

今は必要としていなくてもいずれ必要になるかもしれない。

今は健康な人でもいつか必要な時がくるかもしれない。

多くの人がヘルプマークの意味を知って、偏見なく当たり前のように受け入れられる社会になってほしいと願っています。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

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