先天性心疾患

小学校6年生の主張大会で息子が主張したこと

先天性心疾患

心臓病で産まれた息子が小学校6年生の主張大会で主張したことをご紹介します。

主張大会の作文は夏休みの宿題で出されました。

自分が主張したい事について作文を書き、それを主張大会用に担任の先生が添削しました。

『主張するための文章』にだいぶ手直しされた文章ですが、これを全文覚えて主張大会で発表しました。

病児の親として、多くの人に知ってもらいたい内容なので全文ご紹介します。

心臓病を知ってほしい

内部障害と聞いて、みなさんはどんな病気を思い浮かべますか?

内部障害とは、外見では判断する事のできない、体内部の障害のことです。

そして、僕はその内部障害にあたる、生まれつきの心臓病です。

小さい頃の手術の影響で息が長く続きません。

大きな声が出せません。

体が小さいです。

たくさん走ると、すぐに息切れをします。

そのため、1日3回薬を飲んでいます。

しかし、見た目は元気な小学生です。

他の人から『なんで声が小さいんだろう?もっと大きい声で話してほしいな。』と思われた事がありました。

とても嫌な気持ちになりました。

内部障害の事、心臓病の事、他にも目では見えない障害で苦しんでいる人々の事を知って欲しい。

そして、助けを必要とする人に手を差し伸べて欲しいという僕の強い思いを聞いてほしいと思います。

僕は、内部障害の人々を周りの人たちに知ってもらうための工夫がないのか調べてみました。

すると『ヘルプマーク』という赤地に白色でハートと十字マークが描かれたデザインのマークがあることがわかりました。

周囲の人に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を受けやすくなるように作られたマークです。

このマークをつけている人を街中で見かけたら、声を掛けてほしい。

電車やバスの中では、席を譲ってほしい。

僕自身は今は元気ですが、これから大人になると、助けてもらうことになるかもしれません。

すべての人が内部障害について知れば、すべての人が暮らしやすい世の中になると思います。

また、僕は自分自身で病気の事や内部障害の事を伝えていくことも大切だと考えます。

僕は、幼稚園も小学校も小規模でクラス替えがありませんでした。

周りの先生や友達には、入学の時などに先生やお母さん、自分で伝え、僕の病気の事を知ってもらっています。

そのため、何か困ったことがあると助けてくれます。

しかし、中学生になると、クラスの人数は増えて、初めて出会う人ばかりになります。

馬鹿にされたり、からかわれたりしないか不安です。

だから、僕は今まで幼稚園や小学校でしてきたように、自分で病気の事を伝え、周りの人に理解してもらおうと思います。

そして、仲良くなりたいです。

病気だからといって、助けを待つだけではなく、自分自身で伝えていくことも、理解してもらうために大切だと思います。

僕は産まれた時、病院の先生に

「100万人に1人のとても重い心臓病です。」

と言われたそうです。

今までに何度も、入院や手術をしてきました。

また、困った事もたくさんありました。

でも、僕は今元気に楽しく生活ができています。

それは、周りの人の理解と支えがあったからだと思います。

そんな多くの人に支えられ、助けてもらってきたこの体で、僕はこれからも生きていきたいと思っています。

そして、僕のように、すべての心臓病の人や内部障害の人が、毎日元気に楽しく生活できるように、みなさんにはいろいろな病気の事を知り、理解してほしいです。

そのことが、すべての人が笑顔で過ごせる素晴らしい世の中になる第一歩になると僕は思います。

まとめ

主張大会のテーマは自由です。

『いじめをなくそう』『お年寄りに優しく』『ヘアドネーションについて』『大人はわかってくれない』など、いろいろなテーマがありました。

息子が何を主張したいのか見守っていましたが『心臓病』を選んだことは親として嬉しかったです。

この先、考え方が変わる事もあるかもしれません。

でも、6年生で主張した事をいつまでも忘れずに、笑顔で楽しい人生にして欲しいと願っています。

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ウチの息子は心臓病

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