先天性心疾患

心臓病って何?息子の病気について小学校の全児童の前で話した事

先天性心疾患

心臓病の息子は全児童70名ほどの小規模特認校に入学しました。

児童数が少なく、学年を超えた縦割り学習も多い学校です。

幼稚園の時と同じように、全児童に息子の病気の事を知ってもらいたいと考えました。

全児童の前で息子の病気の話をした時の体験談をまとめています。

病気の話をしてほしい-学校からの回答は?

病気の話をする事は息子と相談しました。

たらこっこ
たらこっこ

幼稚園の時みたいに、みんなに病気の事を知って欲しいと思う?それとも知られたくない?

息子さん
息子さん

ボクはみんなに知ってほしいと思う。

こうして学校に相談しました。

たらこっこ
たらこっこ

校長先生や保健の先生からでも構いませんので、息子に心臓病がある事を児童達に伝えていただきたいと思っています。

 

せっかくの機会なのでお母さんが直接児童達の前でお話してもらえませんか?そのほうが子ども達にもよく伝わると思います。

学校からの提案は嬉しいものでした。

 

心臓病って何?児童達への説明

1年生から6年生まですべての児童に伝わるように話すのはとても難しいと感じました。

児童達にわかるように、画用紙にイラストを貼って紙芝居のように説明する事にしました。

実際に使ったイラストと児童達への説明をご紹介します。

心臓って何?

心臓がどこにあるかわかりますか?

左側の胸のあたり。

触るとドキドキするところです。

心臓の大きさはどのくらいか知っていますか?

手を握ってみて、自分の握りこぶしと同じ位の大きさです。

産まれたばかりの赤ちゃんの握りこぶしは卓球の玉くらいの大きさです。

息子はここに病気を持って産まれてきました。

心臓の病気をどうやって治す?

産まれてすぐに手術をしました。

手術の時には麻酔がかかって眠っているので痛くはありません。

病気のところを切って開いて病院の先生達が治してくれます。

赤ちゃんの心臓はとても小さいので手術は難しくて大変です。

手術が終わったあとは?

手術では胸の真ん中と両脇の下を切りました。

手術が終わってもすぐには元気になれません。

自分で息をする事ができなかったので、口からチューブを入れて空気を送っていました。

赤ちゃんが産まれると、普通は1週間くらいで退院しておうちに帰ります。

息子の場合は1年間入院していました。

手術の傷のあと

体には手術の傷のあとが残っています。

これは赤ちゃんの時に頑張ったしるしです。

声帯麻痺って何?

心臓の手術をしてようやく元気になりました。

でも手術の後にずっと口にチューブが入っていたので、声帯というところが麻痺してしまいました。

麻痺というのは動かなくなってしまう事です。

声帯というのはのどの奥のほうにあります。

息を吸う時には声帯が開きます。

声を出す時には声帯が閉じます。

開いたり閉じたりして色々な声を出す事ができます。

でも、息子は片方の声帯が麻痺してしまいました。

だから、みんなの半分の大きさしか声が出ません。

声が小さくてかすれています。

治る病気と治らない病気

みんなも風邪をひいたり熱が出たりして病院に行った事があると思います。

病院でみてもらって、お薬をもらって、何日かお薬を飲むと治ると思います。

これが治る病気です。

息子の心臓病と声帯麻痺は治らない病気です。

手術をして元気に動けるように治してもらいました。

でも病気は残ったままです。

だから時々病院に行ってみてもらいます。

病院でやる事

病院ではレントゲン、超音波、採血、診察などをします。

みんなも予防接種の注射を打った事があると思います。

採血は同じ注射でも血を抜くのでとても痛いです。

薬は毎日飲む

治らない病気なので毎日薬を飲んでいます。

朝ご飯の後に1袋、給食の後に1袋、夜ご飯の後に4袋飲みます。

体育は見学する事もある

病院の先生に「少しお休みした方がいいですね。」と言われたら体育は見学します。

元気そうに見えても見学しなければならない事があります。

病気があっても元気

病気があっても元気に学校に通う事ができます。

この学校に入学して、お友達がたくさんできて、とても楽しいです。

他の1年生と同じように仲良くしてください。

 

たらこっこ
たらこっこ

児童達に話をする時に意識した事は、事実だけをわかりやすく伝えるという事でした。
感情的な部分は抑えて話したつもりです。

あとは、子ども達がそれぞれ感じてもらえればいいなと思いました。

息子や児童達の反応

『注射がんばっていてすごいね』

『薬を粉のまま飲めてすごいね』

とお友達に言われて嬉しそうにしていました。

家に帰ると私の真似をして、ぬいぐるみを並べ、その前で病気の説明をしていました。

息子さん
息子さん

ママの説明すごく上手だったよ。

ボクもうれしかったよ。

息子も他の児童と同じところに座って私の話を聞いていました。

今までにも時々息子に病気の話をしてきましたが、みんなと同じように説明を聞いて、今までよりも自分の病気の事がよくわかるようになったようです。

まとめ

小学校に入学して全児童の前で病気の話をした時の体験談をまとめました。

病気の話をするかどうかは人それぞれ考え方があると思います。

また、話ができるかどうかは小学校によっても違うと思います。

息子の場合は、全児童の前で話をした事で、細かい事を気にせずに小学校生活を送る事ができたので良かったと思っています。

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ウチの息子は心臓病

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