先天性心疾患

障害児が幼稚園に入園。最初の保護者会の心構えは?

先天性心疾患

心臓病のある息子が健常児ばかりの普通の幼稚園に入園する事になりました。

ここまで病児のママ友しかいなかった私にとっても大きな一歩でした。

障害児が幼稚園に入園する時に親の心構えはあるのでしょうか?

私の経験談をまとめました。

こばと園(心臓病児の通所施設)の先生や先輩ママに言われたこと

  • 最初に全員で集まる場(保護者会など)で病気の話をしておくと良い。
    ⇒ 話している人と話していない人が出てくると面倒だから。
  • 役員などに立候補すると良い。
    ⇒ 園と積極的に関わる事で、先生方とも仲良くなれて子どもの様子がわかる。
    ⇒ 他のママ達に覚えてもらえる。

実際に入園してみてどうなったのか?

パパ達の自己紹介

息子さんの入園した幼稚園は1学年20名が3学年。

園児数60名で兄弟児も多いので、世帯数は40家庭ほど。

とてもこじんまりした幼稚園です。

入園式の時には、なんとパパ達の自己紹介がありました。

ずいぶん詳しい自己紹介をしているパパさんもいました。

園長先生が「お父さん達も積極的に子育てに参加するべき」という考えで、毎年恒例で入園式にはパパ達の自己紹介があるようです。
我が家のパパさんはかなりおとなしく、人前で積極的に話すタイプではありません。
突然の自己紹介で大丈夫かなーと心配でしたが…。
パパさん
パパさん

転勤で3月末に東京から引っ越してきたばかりです。

まだ福岡に来て数日なので、右も左もわからない事ばかりですがよろしくお願いします!

短い自己紹介でしたが、東京から引っ越してきたばかりという一言で会場内は『えー!』と盛り上がりました。

 

保護者会で新入園児の母の自己紹介

入園式から数日後に初めての保護者会がありました。

ここでは新入園児のお母さん達の自己紹介がありました。

入園式のパパ達の自己紹介ではかなり長めの自己紹介をする方もいたので、私もここで息子の病気の話をしようと覚悟していました。

 

ところが…

トップバッターのお母さんの自己紹介が子供の名前と自分の名前のみ。

それに続くお母さん達も同様に名前のみ。

私はだいぶ最後の方でした。

   心の声

“ 名前だけの自己紹介がどんどん進んでる…。

どうしよう。ここは諦めるべきか。

でも、この場を逃したら話せなくなる…”

心の葛藤はありましたが、意を決した私は息子の病気の話をする事にしました。

  • 心臓病で産まれたこと。
  • 心臓病の中でも重症で、東京の病院では手術が難しかったこと。
  •  全国の病院を探し回って、福岡こども病院の先生に助けてもらったこと。
  •  それが縁で、今回パパの転勤が決まって東京から越してきたこと。
  •  手術で人工血管を入れたので、今後も何度か手術が必要なこと。
  •  胸の中央と両脇に大きな傷跡があること。
  •  本人は今はまだ病気の事はよくわかっていないけれど、そのうち少しずつわかってくると思うので、みなさんもご自分のお子さんに息子の胸の傷の事を聞かれるようなことがあったら「頑張って治してもらったあかしなんだよ。」と教えてあげて欲しい。

このような事をささっと説明させてもらって自己紹介は無事に終了しました。

 

役員選びはどうなった?

自己紹介に引き続き、今度は学年ごとに分かれて役員選出になりました。

役員は『下にお子さんがいない方』という条件だったので、その時点で半数ほどにしぼられました。

ここでもまた心の葛藤が…

“ 役員に立候補したいけど、他にもたくさん立候補する人がいたらどうしよう…。

もしかしたら友達同士で役員をやろうと決めている人もいるかもしれないし… ”

でも、私のそんな心配は無用で誰も手を挙げませんでした(笑)

なので、私は思い切って手を挙げて立候補しました。

すると、すぐにもう1人のママさんが手を挙げて、あっという間に役員が決まりました。

他の学年はなかなか決まらない様子。

やはり幼稚園の役員を率先してやろうという人はなかなかいないものなんですね。

 

自己紹介と役員立候補の効果は?

こじんまりとした幼稚園で、他のお母さん達は未就園児クラスなどですでに顔見知りという感じでした。

私はもちろん1人も知り合いがいません。

でも自己紹介と役員立候補のおかげで、すぐに他のお母さん達から話しかけてもらう事ができました。

病気の話をして良かった点
・他のお母さん達にすぐに覚えてもらえた。
・周りの子より成長が遅くても気にする事なく過ごす事ができた。
・日常的に普通に病気の話をする事ができた。
役員をやって良かった点
・先生達と話す機会が増えた。
・息子の園での様子を先生や他のお母さん達から聞く事ができた。
・他の学年の先輩お母さんとも仲良くなれた。
こばと園の先生方に言われたアドバイスを実行して良かったなと思いました。
でも、これは幼稚園の規模が小さいからできた事だったと思います。
大規模な幼稚園なら自己紹介も無いかもしれません。
園バスがある幼稚園だったら毎日園庭でお母さん達と会うという事も無いと思います。
そのような場合に全員に病気の説明をするのは難しいかもしれませんね。

まとめ

幼稚園に入園して私が実行した体験談をまとめました。

私とは逆に『病気の事は知られたくない』と思う人もいると思います。

人それぞれ色々な考え方があると思います。

私の場合は、病気の話をする事でプラスの面がとても多かったと感じています。

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ウチの息子は心臓病

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