先天性心疾患

心臓病の息子の幼稚園探し。転勤で10軒以上の幼稚園に問い合わせ。

先天性心疾患

体に病気がある子どもや何らかの障害がある子どもが幼稚園や保育園などに入る時には、それなりの苦労が伴うものだと感じます。

心臓病の息子が3歳で幼稚園探しをした時の経験談をまとめています。

急に幼稚園を探す事になってしまった

息子さんは産まれつきの重度の心臓病に加えて、1月の早生まれだったのでとても発達が遅かったと思います。

1歳過ぎに心臓の根治手術を終えて1歳半頃からは療育センターを含めていくつかの通所施設(障害児が通える通所施設)に通っていました。

幼稚園入園は4歳から(2年保育)で良いだろうと考えていました。

ところが、息子さんが3歳になる直前にパパさんの転勤が決まってしまいました。

 

東京 ⇒ 福岡への転勤。療育はどうする?

1歳半から東京で療育に通いはじめて、少人数の集団生活を体験していました。

ほぼ毎日どこかの通所施設に通う生活でした。

集団生活による知能や体の発達はとても大きなものがありました。

母親と2人きりの育児では得られない大きな経験や体験は子どもにとって必要だと感じていました。

転勤で一番の気がかりは息子が通う場所があるのかどうかということでした。

そこで、福岡の療育を調べて連絡をしてみました。

すでに来年度の定員はいっぱいで、空きが出ないと入れません。空きがいつ頃出るかはなんとも言えませんね。

 

“ すでに3月だし、4月から通うところを見つけるなんてできるのかなぁ… ”

療育がダメならば幼稚園しか無い

療育に通えないとなると、残りは幼稚園しかありません。

3月の時点ですでに住む場所は決まっていたので、そこから近い場所の幼稚園を調べてみました。

私が幼稚園探しで重視したポイント
・とにかく少人数であること
・障害児に理解があること
・キリスト系の幼稚園
私は専業主婦で息子以外に子どもはいなかったので、息子のためならどこでも連れて行くつもりでした。
上記の条件以外で普通のお母さん達が気にするであろう事は特に気になりませんでした。
3つ目の『キリスト系の幼稚園』というのは心臓病児の通所施設「こばと園」の先生にアドバイスしてもらった事です。

幼稚園も数が多くて悩むと思うけど、キリスト系の幼稚園は基本的にどんな子でも受け入れるって考え方の園が多いはずだから、心臓病児には合ってるよ。
キリスト系の幼稚園で園児数があまり多くない幼稚園から連絡してみるといいかも!

幼稚園に入園してからママ友達に聞いた話では、一般的にはこんな事を考えて幼稚園選びをするようです。
一般的に幼稚園探しで重視するポイントは?
・お弁当の回数(週に何日なのか)
・送迎バスはあるのか
・預かり保育はしてくれるのか
正直なところ、息子の発達だけを考えている私にとって、一般的に重視するようなポイントはまったく関係ありませんでした。

めぼしをつけた幼稚園に片っ端から連絡してみる

インターネットで住む場所の地図を見て、周辺の幼稚園をピックアップしました。

それらの幼稚園の規模(少人数かどうか)とキリスト系かどうかを調べて、良さそうな幼稚園から順番に電話をしてみました。

幼稚園の次年度の入園は10月に願書受付がはじまり、翌月には入園予定児が決まっているという園が多いようです。

つまり3月の時点では、そもそも定員に空きのある幼稚園が少ないのが現状でした。

10軒ほど電話をして、そのうち5~6軒の幼稚園はすでに定員がいっぱいでした。

 

定員に空きがある幼稚園でも障害児は無理?

定員に空きがあると言われたら、次に息子の体に障害がある事を伝えました。

たらこっこ
たらこっこ

産まれつきの心臓病があります。主治医からは集団生活も特に問題は無いと言われていますが、普通の子に比べると少し成長が遅いです。このような子でも入園可能ですか?

心臓病ですか…。

うちの幼稚園は基本的に健康なお子さんしか通っていませんので…

そのようなお子さんの場合は、責任をもってお預かりする事はちょっと…

どうしても入園ご希望でしたら、一度ご面談という形で来ていただいて…それからの判断という事にはなるかと思います。

このようにハッキリとは断られないものの “面談してもどうせダメなんだろうなぁ” と感じる雰囲気の幼稚園がほとんどでした。

あてどもなくネット検索。そして見つけた幼稚園に出会った

地図を見ながら自分なりに検索してみた幼稚園は全滅。

検索方法を変えてみたり、もう少し通う距離を広げたりしながら、なんだかぼんやりとネット検索をしていました。

するとある幼稚園のキャッチコピーが目に留まりました。

みんなちがってみんないい
どこかで聞いたようなセリフです。
でも10軒近くの幼稚園に断られた私の心にズバッと刺さった言葉でした。
なんだか電話疲れで直接電話連絡をする気持ちになれなかった私はメールで問い合わせをしました。
たらこっこ
たらこっこ

3月末日に東京から福岡へ転居します。

息子には生まれつきの心臓病があります。

主治医からは集団生活も可能だと言われていますが、発達は遅れていると思います。

このような場合でも入園は可能でしょうか?

4月からの入園は定員に空きがありますのでまだ可能ですよ。

現在年少さんは20名ちょっとです。

その中には4年保育の2歳児さんも含まれておりますので、発達が遅れていても大丈夫だと思いますよ。

 

たらこっこ
たらこっこ

転居が3月末です。

4月に入ってすぐに見学や面談などをしていただく事は可能でしょうか。

そのうえで4月からの入園というのは可能でしょうか。

4月11日が入園式になります。

それまでに引っ越しをされてご見学されるようでしたら、みなさんと揃って入園式から参加することも可能だと思いますよ。

最初は泣いてお母様から離れられないかもしれないけれど、それはどの子も同じです。

みんなと一緒に入園できれば一番いいかもしれないですね。

ご見学の希望日が決まりましたらご連絡ください。

遠方への転居は大変かもしれませんがお気をつけてお越しくださいね。

 

まだメールでのやり取りだけでしたが、この時私は『この幼稚園に決まった!』という確信が持てました。

断られる事が慣れてくると、その中で唯一引っかかる希望の光みたいなものが自然とわかるようになるものですね。

 

この頃の息子の状況は?

  • 2歳2ヶ月で在宅酸素卒業していました。(その時の様子はコチラ
  • 集団生活については主治医から『特に問題なし』と言われました。
    ⇒ 本人のペースで動ける範囲で運動や水遊びも可能。
    ⇒ 感染症が流行した場合には状況をみて休ませる。
  • 言葉の発達が特に遅れていて、まだ1語文程度でした。
  • オムツはまだはずれていませんでした。
  • 人見知りが激しくて、私から離れる事が難しい状態でした。

 

在宅酸素が必要?集団生活は大丈夫?

幼稚園探しにおいては在宅酸素があるか無しかでだいぶ状況が違っていたと思います。

在宅酸素が外せていなければ、もっと幼稚園探しは難しかったのではないかと思います。

息子も本来であれば、まだ在宅酸素をつけている状況でした。

体の為には本当はまだ在宅酸素をつけていた方が良いという状況でした。

でも、2歳過ぎて行動範囲が広がってきて、顔に怪我をしてしまった事がきっかけで在宅酸素を卒業する事になりました。

子どもの成長は医療的ケアだけではなく、精神や心の発達もとても大切です。

そのどちらをどの程度重視するのかは主治医とよく相談する事が必要だと思います。

私が幼稚園入園にあたって主治医に相談した時にはこのように言われました。

集団生活をするようになれば感染症にもかかりやすくなります。

医師という立場から言えば、完全に隔離して生活するのが一番安全です。

でも、子どもの発達はそれだけではない。

特に心臓病のような発達の遅れているお子さんは集団生活で得られる知能や体の発達もとても重要です。

あまり過敏にならずに集団生活を送るべきだと思いますよ。

お母さんが心がける事は、今までのようにつきっきりでお世話をする生活から離れて “この子の手を放す” ということです。

もう3歳ですからね。

少し離れたところから見守る事が大切ですよ。

本人がやれる事は何でもやらせてみて良いと思いますよ。

幼稚園という今までよりも広い世界に飛び込む事にはかなり不安がありました。

でも、この主治医の言葉で私は決心できたような気がします。

まとめ

心臓病の息子の幼稚園探しの経験談をまとめました。
一口に障害児と言っても色々な障害があります。
息子の場合は医療的ケアは必要なかったので、これでもまだ幼稚園探しは楽なほうだったのではないかと思います。
いずれにしても、住んでいる地域や障害の程度、その時の定員の空き状況などによって入れる園があるかどうかは変わってきますね。
親が必死になって探さなければならないという現状にも疑問を感じます。
もっと地域の療育や支援制度を充実させて、障害がある子でも入れる園がすんなりと決まる世の中になればいいのになと感じます。
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ウチの息子は心臓病

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