先天性心疾患の情報

先天性心疾患の赤ちゃんは障害者手帳が取れるの?

赤ちゃんでも障害者手帳は取得できる?

障害者手帳にはいくつか種類がありますが、この中の「身体障害者手帳」は先天性心疾患の赤ちゃんでも取得することができるのでしょうか?

息子が生後4ヵ月でNICU(新生児集中治療室)を一時退院した時に身体障害者手帳を取得することができました。

先天性心疾患の赤ちゃんの身体障害者手帳の取得についてまとめています。

たらこっこ
たらこっこ

たらこっこ@nikonikotarakoです。
NICUを一時退院した時の様子はこちらの記事にまとめています

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障害者手帳について

障害者手帳は「身体障害者手帳」「精神障害者手帳」「療育手帳」の3つの種類があります。

病気や障害の種類によってどの手帳を取得できるのかが異なります。

取得できる手帳の対象者は?

  • 身体障害者手帳
    ⇒ 視覚・聴覚・手足や臓器などに障害のある人
  • 精神障害者手帳
    ⇒ 統合失調症・うつ病・てんかん・発達障害などの精神疾患に当てはまる人
  • 療育手帳
    ⇒ 知的障害に当てはまる人

障害者手帳については厚生労働省のページに詳しく掲載されています。

身体障害者手帳について

先天性心疾患児の場合は身体障害者手帳を取得できる可能性があります。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページにはこのような記載があります。

[身体障害者手帳]

一定の病状の心臓病患者は、身体障害者福祉法における心臓機能障害と認定されます。国や自治体の福祉制度を受けられることを証明するための手帳です。心臓病の程度によって等級(心臓機能障害は1、3、4級)があり、それにより受けられる福祉施策の範囲も違います。(ペースメーカー装着者と人工弁移植者・弁置換患者はすべて1級に認定されます)

身体障害者手帳の交付を受けていることで主に次のような制度が受けられます。これ以外にも自治体ごとに独自に行っている制度などもありますので、手帳取得の際によく説明をうけましょう。

〔身体障害者手帳で受けられる制度の例〕

  • 税の減額…本人または保護者の所得税と住民税の控除、自動車取得税の減免
  • 医療費の補助…更生医療、自治体の障害者医療費助成制度
  • 交通運賃の割引…JR等の交通運賃、航空運賃、高速道路利用料金など
  • 補装具の支給…車イス(手押し・電動)など
  • 雇用援助…障害者雇用促進法による就労支援
  • 障害者総合支援法による福祉施策…施設入所、ホームヘルプサービスなど
    参照:http://www.heart-mamoru.jp/index.html

身体障害者手帳は赤ちゃんでも取得できる?

先天性心疾患で産まれた赤ちゃんは身体障害者手帳を取得することができるのでしょうか?

生後4ヵ月で身体障害者手帳を取得した息子の例をご紹介します。

NICU一時退院の時に申請

身体障害者手帳の存在はNICUの主治医から教えてもらいました。

一時退院の時に診断書をお渡ししますね。
すぐに申請すると良いと思いますよ

私の場合は主治医が教えてくれましたが、その後知り合った心臓病児のお母さん達の話を聞くと、何も教えてもらえなかったという人もいました。

退院が決まると考えなければならない事がたくさんありますが、身体障害者手帳の申請が可能かどうかも主治医にたしかめると良いですね。

身体障害者手帳の申請に必要なもの

身体障害者手帳の申請をするためには「指定医」に認定されている医師から診察を受けて診断書を作成してもらう必要があります。

診断書と共にこれらの物が必要です。

  • 身体障害者診断書・意見書
    ⇒ 指定医が作成したもの
  • 交付申請書
    ⇒ 窓口で入手可能。マイナンバーの記入が必要
  • 証明写真
    ⇒ 手帳に表示するためのもの
たらこっこ
たらこっこ

息子が申請した2007年にはマイナンバーはありませんでした。

写真はNICUのベッドの上で顔をアップで撮影したもので大丈夫でした

用意ができたらお住まいの市区町村の窓口に申請を行います。

申請後は自治体側で審査が行われて手帳の等級が判断されます。

手続きは自治体によって異なります。

身体障害者手帳の等級はどう決まる?

身体障害者手帳には1級から7級までの等級があります。

1級が一番障害の程度が重い等級で7級に近づくほど障害の程度が軽い等級ということになります。

心臓の機能障害の分類

厚生労働省の疾患別等級一覧表には心臓の機能障害についてこのように書かれています。

心臓機能障害

【1級】心臓の機能の障がいにより自己の身辺の日常生活活動が極度に制限されるもの
【3級】心臓の機能の障がいにより家庭内での日常生活活動が著しく制限されるもの
【4級】心臓の機能の障がいにより社会での日常生活活動が著しく制限されるもの

参照:厚生労働省出典「身体障害者障害程度等級表」

等級は体の状態によって変わることがある

全国心臓病の子どもを守る会の説明にはペースメーカー装着者・人工弁移植者・弁置換患者はすべて1級に認定されますと書かれています。

息子は根治手術で弁つき人工血管に入れ替えをしましたが機械弁は入れていません。

14歳までの間に等級が変化してきました。

たらこっこ
たらこっこ

小児の場合は症状が変化する事が想定されるので手帳の更新期間が短く設定されている場合があります。
息子も今まで何度か更新をしましたが途中で等級が変化しました

息子の場合の更新年と等級

病名:総動脈幹症(根治手術で弁つき人工血管に入れ替え)
2007年(生後4ヵ月)…1級(在宅酸素あり)
2008年(1歳)…1級(在宅酸素あり)
2011年(4歳)…1級(在宅酸素なし)
2016年(9歳)…3級 ※POINT参照
2018年(11歳)…3級

2016年の再認定ではこのように言われました。

なかなか再認定が厳しくなってきているんですよね…
1級が取れないのは間違いないですねぇ。
3級…いや4級が取れるかどうか微妙なところかなぁ…

結果この時の再認定では3級に認定されて現在までは3級です。

2020年夏に再手術をして2021年11月に再認定があります。

ここでどのような判断がされるのか…微妙なところです。

障害者手帳が取れない場合もある

先天性心疾患は100人に1人の割合で、症状も人それぞれです。

そのため障害者手帳が取得できるかどうかも人によって違います。

息子が産まれた時に同じ病院で同じ主治医のファロー四徴症のお友達がいましたが、その子は障害者手帳を取得することができませんでした。

たらこっこ
たらこっこ

Twitterで障害者手帳の話題を見ていても取得できたという方と取得できないという方がいます。
住んでいる自治体や主治医(認定医)の考え方によって判断が分かれるかもしれません

身体障害者手帳で受けてきた福祉サービス

身体障害者手帳を取得すると様々な福祉サービスを受けることができます。

我が家の場合は主にこのような福祉サービスを受けてきました。

  • 在宅酸素
  • パルスオキシメーターの貸出
  • 経管栄養
  • 交通費の割引
  • 自動車税の軽減
  • 様々な施設での割引(水族館・動物園などの入場割引など)
  • 公共施設の駐車場の割引
息子の場合は身体障害者手帳の他に小児慢性特定疾患も利用しています。
在宅酸素・パルスオキシメーターの貸出・経管栄養についてはどの制度の補助で利用できていたのかはっきりと理解していませんでしたが、こちらの料金負担はほとんどありませんでした

身体障害者手帳を取得すると様々な福祉サービスを受けることができます。

息子が産まれてから手帳を持ち続けていますが手帳を持つことによるデメリットを感じた事はありません。

終わりに

先天性心疾患の赤ちゃんは障害者手帳が取れるのかどうかについてまとめてきました。

身体障害者手帳を取得することができる状態であっても、取得するかどうかは個人の自由です。

我が家の場合は遠方の病院まで手術を受けに行ったり、実家が遠かったので交通費の補助が出るのは有り難かったと感じています。

いずれにしても住んでいる自治体や主治医によって違いがあるので、取得する時にはよく確認しましょう。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

 

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