日記★NICU・一時退院

心臓病の息子のNICU入院中の記録4

日記★NICU・一時退院

NICUでママ友達を作るのは難しいのかという問題

NICUに毎日面会に行っていると、他のお母さんの顔もなんとなく覚えます。
そして自分と同じように心臓外科の先生と話しているのを見ると “あ、あの子も心臓病なのかな・・・” と思ったりして、自然とそのお母さんの顔を覚えたりします。

時々ふと、他のお母さんとお話してみたいなぁなどと思ったりするのですが、特に話す機会もないまま日々が過ぎていきます。

今日病院に行くと、私がなんとなく顔を覚えているお母さんが3人で集まって仲良くお話していました。
私が思うに、そのお母さん達の赤ちゃんはみんな心臓病のはず。
う~私もちょっと仲間に入りたい・・・

そう思っているうちに面会時間が始まって、みんなそれぞれの場所に散っていきました。
みんなそれぞれ症状も違って大変そうです。
でも同じ時期に出産して、同じように子供の病気を抱えているお母さんと知り合う機会なんてこの病院以外ではほとんどありえないはず。

そう考えると、今のうちにちょっとお友達が欲しいかも・・・とか思ったりします。
こんな事を考えられるようになったのもちょっと余裕が出てきたからかなぁ。。。

ママ友達が欲しい!

[2007年3月9日]

体重3kgを突破した日

昨日の息子の体重が3kgを突破していました。
2782gで産まれた息子は、直後の手術のせいかなかなか体重が増えませんでした。

ようやくミルクを飲めるようになって体重が増え始めて2900g台になって、もうすぐ3kg・・・と思った頃に菌に感染して危険な状態になり体重も減りました。

危険な状態からなんとか脱して、またミルクを飲めるようになって、そして昨日、産まれてはじめて3kg台になりました。
ここに来るまでがとても長かったなぁと感じます。

先生には「5kg位を目処に次の手術をします。」と言われています。
手術ができるようになるまでしっかり大きく育ってね!!

そして次の手術もしっかり乗り越えようね!!
まだまだ先が長いけれど、ひとつひとつハードルを越えていきます!

[2007年3月11日]

ガスリー検査再検査の結果が出ました

1週間ほど前に産科の先生から電話がありました。

先生
先生

出生児に行ったガスリー検査が再検査になりました。

 

ちょっと不安な日々を過ごしていました。
心臓病という大きな病を抱えたうえに、これ以上何かあったらどうしよう・・・

でも、今日異常なしの連絡がきました。ほっとしました~

傷口から入った菌はなかなか手強いみたいです。一時は標準値に近づいていた菌の値がまた上がってしまいました。
息子の様子はいたって元気そうだったんだけど・・・体の中には怖い菌がいるんだなぁ。
早く全部無くなってくれ~

ガスリー検査は『新生児マススクリーニング検査』と呼ばれる検査のことです。

生後4~6日の赤ちゃんを対象にした大切な検査です。先天性代謝異常などを含めた5つの疾患を対象にはじまった検査です。

技術の進歩によってより多くの疾患を見つけることができるようになりました。

この検査を開発した博士がガスリー先生だったので「ガスリー検査」「ガスリー法」と呼ばれる事もあるようです。

[2007年3月12日]

天井ばかり見ている息子。これってどうなの?

最近息子はよく天井を見つめるんです。
膝の上で抱っこをしていると、のけぞるようにしてジーっと見ています。
向きを変えて抱っこしても、やっぱりジーっと見ています。
私と看護師さん達が話しかけても聞く耳もたずでジーっと見ています。

蛍光灯の明かりを見ているんじゃないかなぁと思うのですが、パパさんにその話をすると「これは悪い事なんじゃないかなぁ。」と言うのです。

息子は産まれてからずっと痛いことばっかりされています。
一度くっついた手術痕から菌が入ってしまったために、またそこを開いて今は毎日そこを洗浄しています。かなり痛いはずです。

パパさんは、無意識に人が来る=痛いことをされると思ってしまって人には興味を示さずに、自分の世界に入ってしまっているのではないかと言うのです。

う~ん・・・
私が見ている限りでは単に光るものに興味を示しているだけじゃないかなぁと思うんだけど・・・。
抱っこも大好きだし大丈夫だと思うんだけどなぁ。
でもホント、痛い事はもうやめて欲しいよね。。。

[2007年3月15日]

おばあちゃんとの初対面!そして明日の手術を告げられました。

今日はおばあちゃん(パパさんのお母さん)と初対面しました!
今日の息子は結構ご機嫌でおばあちゃんに抱っこされていました。

“あ~やっとお母さんに会わせることができて良かった~” と思ったのも束の間。

看護師さん
看護師さん

あとで先生からお話がありますので。

なんだか嫌な予感。。。
先生のお話がありますって改めて言われる時はだいたい重大なお話なんですよね。。。

息子は心臓の手術を終えて、そろそろ退院と言われた矢先に菌に感染してしまいました。

それから1ヶ月。
とても強い菌のようで、今のままの治療では菌を殺せないらしいのです。
そこで、明日手術でもう一度傷口を全部開いて中の組織を削って洗浄するということでした。

突然明日手術なんて・・・・・。

でも今日お母さんに元気(?)な姿を見せることができて良かった。
手術をしたらしばらくは眠ってしまうし抱っこもできなくなってしまうから。
それにしても、どうしてこう次から次と試練があるのでしょう。

でも目の前にある問題をひとつひとつ乗り越えていかないと息子の心臓を治すことはできません。
とにかく、体の中に入った菌が無くなる事を祈るしかありません。
いっぱいいっぱい大変な事があるけど頑張ろうね。
明日の手術、なにごともなく無事に終わりますように!

[2007年3月22日]
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ウチの息子は心臓病

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