体験談‐NICU

NICUでの入院を終えて生後4ヵ月で一時退院が決まるまでの記録

体験談‐NICU

重い心臓病で産まれた息子は都内の大学病院のNICU(新生児集中治療室)に入院していました。

最初の心臓手術が成功したものの感染症に苦しめられて4ヵ月の入院生活になりました。

NICUでの生後3ヶ月~生後4ヵ月で一時退院が決まるまでの記録を当時の日記形式でまとめています。

 

NICUってどんなところ?

と思った方はこちらの記事を参考にしてみてください。

感染症の結果が出る日

今日は息子の感染症の検査結果が出る日です。 2種類の抗生剤を投与して治療を続けようやく結果が陰性になったので、抗生剤を1種類に減らしました。今日の結果が良ければ抗生剤を完全にやめる予定でした。

息子は酸素マスクをつけて眠っていました。 今朝熱が出てしまって、検査結果も陽性に戻ってしまったんです。。。

本当に長い闘いです。息子の病状が早く回復しますように。

[2007年4月26日]

入院3ヵ月。笑ったような気がする?

昨日息子は発熱をして、安定剤で眠っていたので今日の面会も抱っこはできないかもしれないなぁと思いながら病院に行きました。 最初涙をいっぱいためて、手足をぶんぶん振ってなんだかご機嫌ナナメな様子。

たらこっこ
たらこっこ
今日もご機嫌ナナメかぁ。抱っこは無理かなぁ。
看護師さん
看護師さん
熱が下がったのでミルクの注入が終わったら抱っこしてあげてください。

抱っこをするとお腹も満たされて満足した様子。さっきまでの泣き顔はどこへやら・・・ご機嫌になりました。 顔を見ながらあやしていると、ご機嫌にきょろきょろしていた息子が笑ったような気がしました。 まだはっきり “笑顔” とはわからないけれど、たしかに笑ったような気がしたんです。 その瞬間涙が溢れて止まらなくなってしまいました。

たらこっこ
たらこっこ
こんなところで泣いたらダメだ!早く泣きやまなくちゃ!

そう思っても、相変わらずご機嫌な息子の顔を見ていると、涙がどんどん出てきて、鼻水まで出てくる始末。 そして顔ぐっちょぐちょのところに看護師さんが来てしまいました。。。

たらこっこ
たらこっこ
なんだか一瞬笑ったような気がして・・・嬉しくて涙が出ちゃいました。
看護師さん
看護師さん
もう3ヵ月ですもんね。きっとママだけに笑ってくれたんですよ!

そう言って、涙と鼻水でぐっちょぐちょの私にガーゼを手渡してくれました。

今日は息子が産まれて93日目です。 一瞬の笑顔で、笑ったとはいえないかもしれないけれど私にとっては忘れられない、とても嬉しい日になりました。

明日からGWで旦那と2人で面会に行きます。その間にまた笑ってくれるといいな~!

[2007年4月27日]

生後94日目-息子がはじめて笑った日

看護師さん
看護師さん
今朝、笑ったんですよ!

やっぱり昨日見た一瞬の笑顔は本当に笑顔だったんだなぁと思いました。

今日は機嫌が良くて笑いそうな感じもしたけど、残念ながら笑顔を見ることはできませんでした。でも表情が豊かになってきて、本当に可愛いなぁと感じます。 はっきりと笑ってくれるようになったら、もっと可愛いんだろうなぁ。

今日からゴールデンウィーク。旦那は9連休です。 どこへ出かけるでもなく、ただひたすら病院通いの日々です。 でも、夫婦ふたりで面会に行けるのは嬉しいものです。 1日たった2時間の面会だけど、残り8日間のうちに笑顔を見せてほしいぁ。

[2007年4月28日]

☆毎日担当の看護師さんが書いてくれるノートはとても励みになります。

息子の写真を名札に入れてくれている看護師さん

NICU病棟では担当の看護師さんが1人います。 でも、日々のお世話はローテーションなので、その担当さんに当たる事は1週間に1度あるかないかという感じです。 昨日は久しぶりに担当さんがお世話をしてくれている日でした。 主人と担当さんがお話している時にちらっと担当さんの名札の裏が見えました。 そこには息子の写真が入っていました。

NICUでの担当の割り振りがどのようになっているのかわからないけれど、その担当さんは仕事ができる感じで、たぶん何人かの子の担当を任されているんだろうなぁと思います。 息子に対して特別な思い入れがあるようにも思えないけれど、名札の裏にそっとしのばせた写真をとても嬉しく感じました。

忙しい中、写真を貼った可愛い看護ノートを作ってくれて1ヶ月、2ヶ月などの節目の時には写真と手形・足型を貼ってとっても素敵なページを作ってくれます。

出産直後、彼女に「担当させていただくことになりました。」と挨拶された時には、病気の事に必死でなにがなんだか訳がわからなかった気がします。 今日名札の裏の写真を見て、彼女が担当で良かった~とあらためて思った日でした。

[2007年4月29日]

ひよちゃんの絵本を見せてみました

妊娠中から『たまひよ育児ダイアリー』を書いています。

面会に行く時はいつも持って行って記入しています。息子はこの表紙に描かれた ひよちゃんの絵が大好きな様子でした。

そこで『ひよちゃんのいちにち』というミニミニ絵本を購入しました。 育児ダイアリーに描かれたひよこはかなり大きくて色もはっきりしています。 だから小さい絵本を見せてもダメかなぁ・・・とちょっと不安はあったのですが見せてみるとジーーーーーーーーっと見ていました。

やっぱりひよちゃんが好きなのかな?お気に入りがまたひとつ増えて良かった良かった。

[2007年5月2日]

☆ベッドサイドには息子が好きそうな絵や本を置かせてもらっていました。

生後3ヵ月で息子の初恋!?

息子はどうも産まれた時から左の方に首を傾ける癖があるようです。最近は左右に首を自由に動かせるようになったので以前よりもさらに伸び上がる感じで左側(左上)を見る事が多くなりました。

それを見た看護師さん達の間で隣のベッドの女の子に初恋をしたと噂になっているようです(笑) そんな話をしている最中も、息子はずーっと隣のベッドを見ていました。 隣の女の子は2歳位のお姉ちゃん。う~ん、年上が好みなのかしら。

隣の女の子は恐らく脳性麻痺の患者さんで、自分で体を動かす事ができません。 NICUは基本的に産まれて間もない赤ちゃんしかいないけれど、彼女だけは小児科の病棟ではなくNICUにいます。 笑顔の素敵なお母さんが毎日面会に来て、リハビリをしたりお風呂に入れたりしています。

ウチの息子も入院してはや3ヶ月。NICUの中ではかなり長いほうだと思います。 色々辛い気持ちを抱えている母親ばかりだろうけれどNICUでは笑いがたえません。 そんな環境だから、私も今まで落ち込むことなく頑張ってこれたと思います。

でも、冬に産まれて桜の季節を過ぎ、今日は初夏の陽気。 セミが鳴く前には退院したいなぁと思う今日この頃です。

[2007年5月8日]

急に退院話が進んできています

今日病院に行くと、急に退院話が進みました。 MRSA感染症にかかってはや2ヶ月半。 常々「検査結果が良ければ退院に向けて考えましょう。」と言われていたので急でもないのですが「来週あたりにでも・・・」なんて言われると焦ってしまいます。

前回、心臓手術から1ヶ月経った頃にも退院話が進み、いよいよ日程も決まった頃に急な発熱。それがMRSA感染症のはじまりでした。 今回はそんなことがないように祈るばかりです。

それにしても、来週ってやっぱり急で焦ってしまいます。 息子の着る服も冬物仕様ばかり。この気温に合う洋服を揃えなくちゃ。 オムツは気づけば新生児用からSサイズになっています。Sサイズのオムツを買わなくちゃ。 嬉しいけど焦ります。

産まれて107日目。はじめての直接おっぱい

息子が産まれて107日目の今日はじめて直接おっぱいをあげることができました

心臓病の影響でミルクの飲みが悪くなかなか上手に飲めないこともあって産まれてからずっと哺乳瓶で授乳して残った分は鼻のチューブから注入していました。 そろそろ退院というお話が出てきたので、直接あげることが許されました。

出産後、産科で入院していた時は息子と離れ離れだったので授乳室で搾乳するという日々でした。 周りのお母さん達が直接母乳をあげている片隅で機械で搾乳しなければならない事が悲しかったなぁ。。。 なんか他のお母さん達が妙に誇らしげに見えたりして “私だってちゃんと産んだんだから!!” って叫びたい気分だったなぁ。

直接おっぱいをあげたと言っても、今までずっと哺乳瓶だった息子が上手に吸えるわけもありません。 私の母乳も一度も吸われた事がないので出も悪く、慣れるまでにはかなりの時間がかかるだろうなぁ・・・って感じです。 でもようやくあげることができて嬉しい日になりました。

[2007年5月11日]

経管栄養のチューブ交換。パパさんのほうが上手です

息子はミルクを全量飲むのがなかなか難しいので鼻からチューブを挿入して、そこから飲めなかったミルクを注入しています。(経管栄養)

退院すると、この鼻のチューブ交換を自分でしなくてはならないので今まで何度か練習してきました。 でも鼻から胃までチューブを入れるのはなかなか難しいんです。

息子は当然泣くし、泣くと余計にうまく入っていかないし、見えないからどこに穴があるのかわからないし。。。 そんなこんなで、いつも汗だくになりながら悪戦苦闘しているんです。

今日はパパさんがはじめてこのチューブ交換に挑戦しました。 すると、なぜかスルスルっとチューブが入っていくではありませんか。 う、うまい。。。 私よりうまい。。。

たらこっこ
たらこっこ
チューブ交換上手いじゃん。

パパさん
パパさん
当たり前だろ。今までお前がやってる時に看護師さんが言ってた事を 思い出して、ポイントをつかんでやったからな!! (得意気!!)

私はチューブ交換苦手だから、退院したらパパさんにやってもらおう!

[2007年5月12日]

直接母乳をあげられるようになって4日目

直接母乳の練習も4日目。なんとか吸いついてくれるようになってきたところですが息子の体勢がなんとも不自然。。。

横抱きにしておっぱいをあげるので、首だけが極端に曲がっています。 さらに私の体と密着しているほうの息子の手がだら~んと下に落ちてかなり不自然。 脱臼するんじゃないの?っていうくらいに反っているんです。

病院だから授乳枕とかがないのも原因のひとつかもしれないけど普通はもうちょっと自然な体勢になるんだろうなぁ。。。 でも息子は飲みはじめると不自然な体勢でもおかまいなしてちゅっちゅしています。 とりあえず、吸ってくれるようになっただけでも進歩かな!

[2007年5月14日]

退院予定がまだ決まりません

息子の退院話が出てから1週間。 最初は今週中には退院できるってお話だったから退院する気マンマンで準備してきたのに、残念ながら退院はありませんでした。 今はNICUに入院中ですが、今まで面会中の2時間しかお世話をしたことがないので、退院前に小児病棟で一緒に泊まって、1日のお世話を体験してから退院する予定です。 が・・・小児病棟が空かないから退院も先延ばしなんです。

パパさん
パパさん
来週は休めるか微妙だなぁ。今週ならまだ大丈夫だったのに。

う~ん・・・早く退院したいよぉ。 24日には4ヶ月を迎える息子。4ヶ月目は家でお祝いしたい!

パパのお風呂デビューの日

今日はパパがはじめて息子の沐浴をしました。 生後115日目にしてようやくお風呂デビューです。 妊娠中も両親学級などに参加して何度かお人形での沐浴は体験していました。 あれからだいぶ日も経って忘れているかなぁ・・・と思いきやなんだか手馴れた様子でもくもくと洗っていました。

看護師さん
看護師さん
パパさん、慣れた感じですね~

息子はお風呂大好きで、だいぶお風呂にも慣れてきた様子でおとなしく洗われていました。 パパさんは背が高いので、中腰の姿勢での作業は腰が痛くなったみたいです。 でも、かなり上手だったから家に帰ってからも入れてもらえそうです。 “土日のお風呂はパパが担当だな!!” と思った私でした。 お風呂の後はミルクももらってご満悦の息子でした。

[2007年5月19日]

NICUでカメラ撮影ばかりしていたらカメラ大好きになりました

息子はカメラ大好き。カメラを向けると必ずカメラ目線をします。 カメラのレンズが光って見えるから見るのかなぁ? 昨日はパパのお風呂デビューを一部始終ビデオ撮影していましたが、その時もずーっとカメラ目線。

看護師さん
看護師さん
赤ちゃんモデルになれるね~

そんな息子を撮ったビデオテープが1本終わったので昨日はそのビデオを見ました。 生後2ヵ月前から昨日までのビデオです。

2ヶ月の頃の息子はまだ膝の上に縦に抱く(置ける)ほど小さくて顔も小さくてすっとしていました。 今は縦に置くのは無理だし、ほっぺもぷくぷく。

そしてなにより、手術直後で人工呼吸器をつけて苦しそうに呼吸していたのが、今ではお風呂に入れるようになったのが一番嬉しい変化でした。

次のビデオテープが終わる頃にはおうちに帰ってきて、もっと成長している息子が見られるといいな!

[2007年5月20日]

NICUの退院予定日が決定!

息子の退院予定がようやく決まりました!

退院の話が出てからはや2週間。 小児病棟が空いていないとの理由でずーっと退院できずにいました。 今はNICU病棟に入院中ですが、小児病棟で私も一緒に泊まって育児体験をしてから退院をすることになります。

でも、大部屋はなかなか空かず、このままではいつ退院できるかわからないということで 個室に入院することになりました。個室は1泊1万円くらいするらしい!

そして、最初1泊か2泊と言われていたのに、なぜか今日は「3泊くらい必要ですよ!」と先生に言われ、3泊もする予定!!

息子はまだ根治手術をしていないので、退院といっても一時退院です。 鼻から酸素吸入が必要だし、ミルクを注入するためのチューブも鼻に入っています。 だから健康な子よりはちょっとお世話は大変かもしれないけど今までの面会でそれなりにお世話にも慣れました。 最初の予定よりも延び延びで、チューブの交換とかもかなりやってきたし “小児病棟には泊まらなくてもいいかも~” なんて思っていただけに3泊と聞いてちょっと唖然でした!

退院は土曜日の予定。木曜日には4ヶ月目を迎えてしまいます。 あ~あ~4ヶ月目は家で迎えたかったのに、病院であたふたと迎えることになりそうです。

でも、産まれて4ヶ月。ようやくようやく、本当にようやく家に帰ることができます。

このままとにかく何事もおこらず無事に退院できるのを祈るばかりです!

[2007年5月21日]

いよいよ明日、NICU退院です

いよいよ明日、息子の退院に向けて私も一緒にお泊り研修入院をすることになりました!

3泊4日で土曜日に退院します。産まれてから4ヶ月でようやく退院です。

明日からは息子に振り回されて、慌しく毎日が過ぎていくんだろうなぁ・・・と思っています。 息子の病気はまだ完治していないので、今後もこのブログを通して病気の事や育児の事を書き綴っていきたいなぁと思っています。 しばらくはあたふたしそうなので更新できないと思いますが・・・。 時々気ままに更新していきたいと思っています。 今後ともよろしくおねがいします!

[2007年5月22日]

☆お泊り研修入院中に4ヶ月になりました!

NICUでの入院を振り返って

NICU退院の日、ベビードレスを着て退院しました。 もはや、息子の顔には似合わないベビードレス。でも、これを来て退院する日をずっと願い続けてきました。

NICUの長老になっていた息子の事を、多くの先生や看護師さん達が見送ってくれました。 産まれてからすぐに大きな手術。そのあとも体重が増えない。ミルクが思うように飲めない。経管栄養のチューブ交換がうまくいかないと不安の連続でした。

毎日とにかく必死で過ごしてきたというのがNICUでの記憶です。 でも、先生方や看護師さん達が、私達新米夫婦に寄り添ってくれた事はとても嬉しかったです。 これで手術が終わったわけではなく、あくまでも一時退院。 それでも産まれてから4ヶ月でようやく家に帰れるというのは、本当に嬉しい事でした。

まとめ

NICUでの4ヵ月にわたる入院生活をまとめてきました。

まだこの時点で根治手術の予定が立っていなかったので、退院といってもあくまで一時退院です。

実際にはこれからのほうが大変な事が多かったのですが、この時は家に帰れる喜びがとても大きかったように感じます。

ここまでの記録はこちらにまとめています。

産まれた赤ちゃんに病気があったら誰でも不安になるものです。

振り返ってみるとNICUの看護師さんや先生方が心から寄り添ってくれたので長い入院生活を頑張る事が出来たと思います。

10年以上経った今でも感謝の気持ちでいっぱいになります。

この記録が今、あの頃の私のように不安な気持ちで頑張っている方の目にとまれば嬉しいです。

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ウチの息子は心臓病

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