先天性心疾患

生後7日で最初の心臓手術をした息子さんの記録

先天性心疾患

我が家の待望の赤ちゃんは重度の心臓病で産まれました。

生後7日目で1回目の手術をしました。その時の記録をまとめています。

産後はNICUでの面会の日々

私は大学病院で出産しました。出産後にすぐに大部屋に案内されました。

その部屋はハイリスクの妊婦さんばかりが揃っている部屋でした。

直接お話をする事はなかったのですが、みなさんハイリスク妊婦で入院期間も長い様子。

その部屋に突如現れた私は、すでに出産を終えています。なんだか微妙な雰囲気でした。


とはいえ、私は周りのことなど気にしている余裕はありません。

出産翌日から、毎日息子のために搾乳をして、決められた時間に息子のいるNICUに面会に行きます。

NICUの息子さんのベッドはかなり高い位置にあります。

面会時間は1日2時間。出産翌日から立ちっぱなしで面会です。産後すぐの体には辛いはずなのに、息子さんの姿を見ていると体の辛さは感じませんでした。

面会時間は午後2時~4時。この時間帯は息子さんにとってちょうど眠くなる時間のようです。いつ行ってもほとんど寝ています。

でも、時々わずかに目を開けたり、泣いたりする姿を見ることができました。そんなわずかな変化が嬉しくて、面会時間に何枚も写真を撮っていました。

心臓手術の日(日記)

2007年1月31日 いよいよ運命の日です。朝8時にNICUで30分ほど息子の姿を見ました。
朝だったのでいつもよりも目を開いて余裕の表情でした。
そして8時半に手術室へ連れられて行きました。
手術予定時間は10時間。長い長い1日のはじまりです。。。

私の心の中には不思議と不安はあまりありませんでした。
出産してから一週間、息子の姿を見てきて生命力の強さを感じていました。
“この子なら絶対に大丈夫!!”と思えました。

出産の翌日から、私は毎日搾乳をしてきました。
NICUにいた息子はチューブから胃に母乳を入れてもらっていたので私も毎日母乳を届けていました。
手術のこの日も産科病棟で3時間おきに搾乳をさせてもらいました。
息子の写真を前に置いて、祈るような気持ちで搾乳をしました。

出産後の入院中は、わが子に母乳をあげているお母さん達と同じ部屋で搾乳をしました。
息子をこの手に抱けないこと、母乳を直接あげられない事がとても辛く感じられたけれどいつか絶対に母乳をあげられると信じて、ひたすら搾乳し続けました。


午後7時過ぎ、手術が終わってICU(集中治療室)に呼ばれました。
息子の姿を見て、安心して涙がとまりませんでした。

予定では、複雑な奇形のすべてを一度で治す根治手術をすると言われていましたが、検査でも見えなかった部分が、思っていたよりも複雑な状態で根治手術をするのは無理だったそうです。
今回は治せる部分は治して、逃げる部分はとりあえず逃げるという形で手術を終了したそうです。


それでもかなり難しい状態だったところを乗り越えて、なんとか一山越えました。
あとは今晩、術後に容態が急変するようなことがないように祈るばかりです。

[2007年1月31日]

手術翌日(日記)

手術翌朝の10時、術後の息子と対面しました。

昨日「なにかあればご連絡します」と言われていたので、昨夜はとにかく電話が鳴らない事を祈って眠りにつきました。

10時にICUに行くと、息子は昨日と同じ状態で眠りについていました。
先生に「とても状態が落ち着いていますよ。明日か明後日には呼吸器をはずしてNICUに戻れると思います。」と言われて一安心しました。

NICUに戻ってしばらく入院することになりますが、その後一度退院できるようです。
そして息子の体の成長を待って、半年後くらいを目処に次の手術をすることになります。

今日の息子はまだ意識がはっきりしていない様子でしたが、一瞬目を開けてくれました。
これからまだまだ越えなければならない山がたくさんあります。
でもこの子なら絶対に乗り越えてくれると信じています。

産まれてすぐに多くの検査をされて、わずか1週間で大きな手術をして、それでも強く生きている息子の生命力は本当に凄いものだと感じています。

そして、お腹にいる時から病気を見つけてもらって、とても難しい病気なのに「治してあげられると思います!」と言ってくれる先生方に出会って本当に運の強い子だと思います。
こんな息子を授かった事を神様に感謝しつつ、息子と一緒に戦っていきます

[2007年2月1日]

手術から2日目(日記)

手術から2日目の朝です。朝10時に面会に行きました。
人工呼吸器も外れて、出産後からずっとつながれていた鼻や口からのチューブがなくなりました!
とっても順調な回復ぶりです!こんなに小さい体で驚異の回復力だなぁと思います。

新生児の心臓病は決して珍しいものではないと聞いています。
その病気の種類も人それぞれで、多くの症例があるとも聞いています。

息子の場合は、心臓外科の先生が20年やってきた中でも見た事がないほどの珍しく難しい症例だと言われました。治せる病院もそうそうあるわけではなく、他の病院であれば手術すらしてもらえなかったかもしれません。

でも「うちなら治してあげられると思っています!」と言ってくれる先生に出会えて、手術ができて、今後につながっていけた事は本当に奇跡だと思います。

産まれる前からたくさんの先生に診てもらいました。今もたくさんの先生に助けられています。
病気は大変だけど、産まれながらにして多くの人に見守られている息子は幸せだと思います。病気に負けず、心も体も強く育って欲しいと思います!
[2007年2月2日]

まとめ

生後7日で最初の心臓手術をした息子さんの記録を当時の日記をまじえてまとめました。

大学病院に入院してちょっと辛かった事は、同部屋には同じ境遇の方がいなかったことでしょうか。

カーテンのすぐ隣で「いっぱい飲めたね」と話しかけながらおっぱいをあげているお母さん。

搾乳しかできない自分が情けなく思うこともありました。

でも経験豊富な先生方がいたから助けてもらえたとも思います。

たくさんの辛い思い、たくさんの感謝の思い、溢れるほどの感情に揺さぶられた数日間でした。

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ウチの息子は心臓病

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