先天性心疾患の情報

指定難病になっている心臓病

指定難病になっている先天性心疾患の病名
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指定難病になっている心臓病はどのくらいあるのでしょうか?

指定難病の中から先天性心疾患の心臓病をピックアップしてまとめています。

たらこっこ
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たらこっこ@nikonikotarakoです。
息子の病気は指定難病に該当するので調べてみました!

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指定難病とは?

難病や指定難病については難病情報センター のページに詳しく記載されています。

その中から抜粋してまとめてみると…

難病の定義

  1. 発病の機構が明らかでない
  2. 治療方法が確立していない
  3. 希少な疾患である
  4. 長期の療養を必要とするもの

上記の4つの条件を必要とする

この難病の定義にプラスして

  • 患者数が一定数(人口の約0.1%程度)に達しない
  • 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立している

という2条件が加わると指定難病になります。

いつからはじまった制度?

指定難病の制度は2015年に開始しました。

第1次実施分では110疾病が指定され、その後第2次実施分で196疾病が決まりました。

この第2次実施分で息子の病名である総動脈幹症をはじめ、いくつかの先天性心疾患が追加指定されました。

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指定難病になっている心臓病

難病情報センターのページでは指定難病を調べることができます。

  • 50音別索引
  • 告示番号順索引
  • 疾患群別索引

このような方法で調べられますので、気になる病名がある場合には簡単に調べることができます。

2021年5月時点で指定難病になっている心臓病は以下のとおりです。

先天性心疾患

  • 総動脈幹遺残症
  • 修正大血管転位症
  • 完全大血管転位症
  • 単心室症
  • 左心低形成症候群
  • 三尖弁閉鎖症
  • 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
  • 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
  • ファロー四徴症
  • 両大血管右室起始症
  • エプスタイン病
[2021年5月現在の告示番号順]

先天性心疾患以外の心臓病

  • 特発性拡張型心筋症
  • 肥大型心筋症
  • 拘束型心筋症
[2021年5月現在の告示番号順]

 

たらこっこ
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病名とあわせて病気の解説や概要・診断基準が書かれていて参考になります

難病情報センターのホームページでは指定難病の検索以外にも色々な情報が書かれています。

例えば

  • 医療費助成制度
  • 国の難病対策
  • 各種制度・支援・災害
  • 患者会情報

などがあります。

また、先天性心疾患やその他の疾患の子が受けられる可能性がある『障害福祉サービス』『小児慢性特定疾病』などについてもまとめられています。

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まとめ

指定難病になっている心臓病についてまとめました。

まだ未成年の息子は指定難病の医療費助成制度は利用していませんが、将来的に何か利用できれば有難い制度ですね。

端的に書かれた病気の説明を読むとへこむこともありますが、気になる方はホームページをチェックしてみてはいかがでしょうか。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

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たらこっこ

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心臓病児を育てる40代のお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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