先天性心疾患

心臓の修復手術から2年経過-症例登録研究に参加

心臓の修復手術から2年経過-症例登録研究に参加
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13歳で心臓の修復手術をしてから2年経過した息子が症例登録研究に参加しました。

たらこっこ
たらこっこ

ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。病院から聞いた症例登録研究のお話と2年経過した息子の状態についてのお話です

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症例登録研究とは?

息子が参加したのは『先天性心疾患を伴う肺高血圧症例の多施設症例登録研究』というものです。

もう高校生だから先生の話を聞いて参加するかどうかは自分で判断してください

主治医からこのように言われて説明を受けました。

病院からもらった資料を抜粋するとこのような事が書かれていました。

症例登録研究とは
心臓病の治療のために薬を飲んだり、さまざまな治療を行います。その薬の効果や治療の有効性、治療の経過について調べます。これらの情報を登録・集計して関係性を調べる事を症例登録研究といいます

参加すると言っても特に何かをしてもらう必要はありません。今まで行ってきた治療の内容や経過などの情報を収集させていただきます。大丈夫ですか?

息子さん
息子さん

大丈夫です!

こうして自分で意思確認書に署名をして症例登録研究に参加しました。

ちなみに今回の症例登録研究の参加人数は心臓病の赤ちゃんから大人まで600人を予定しているそうです。

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心臓の修復手術から2年経過

総動脈幹症という稀な心臓病で産まれた息子の治療の経過はこちらにまとめています。

修復手術の際に胸骨が無いと言われてプロテクターを作りましたが、そのプロテクターももう必要なくなりました。

前回の診察の際には服用している薬も1つずつやめていくという事が決まりました。

産まれてからずっと薬を飲み続けてきましたが、もうすぐ何も飲まなくなる日がくるかもしれません。

幼稚園や小学校時代の薬の服用についてはこちらに体験談をまとめています。

高校生になったので受診の頻度もなるべく少なくなるようにしてくれています。

今はまだ服薬があるので3ヶ月に1回の受診ですが、今後はもっと少なくなるかもしれません。

たらこっこ

赤ちゃんの頃から考えると本当に楽になったなぁという感じです

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生きているだけで誰かの役に立っている

高校生になった息子には自分の病気についてより深く理解してもらいたいと思っています。

高校生最初の外来では先生からあらためて病気の話をしてもらいました。

高校生になって最初の心臓外来で意識させたこと  

症例登録研究に参加した事もとても良い機会だったと思います。

すごく稀な心臓病で産まれたけど、たくさんの治療を乗り越えて今こうやって元気に過ごしているという事は、同じ病気で産まれてきた赤ちゃんにとって、とても希望になることなんですよ

先生からこのように言われて、私は目頭が熱くなる思いでした。

思春期はいろいろな悩みが出てくる年ごろです。

あと数年で親から巣立つ息子には折に触れて伝えています。

たらこっこ

こうやって元気に生きてるだけで本当に凄いんだよ!誰かの役に立ってるんだよ!自分のやりたい事を見つけてこれから先もしっかり生きていくんだよ!

息子さん

生きてるだけで役に立ってる?俺って凄くね?

今まで病気について何か気にしたり悩んだりする事はなく、今もかなり能天気に成長しています。

ポジティブシンキングなのはいいけれど、成績についてはもう少し真剣に悩んだほうが良いのではないか…と思う母なのであります。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

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心臓病児を育てる40代のお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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