先天性心疾患

入院や通院記録のノートはあったほうがいい?心臓病の息子の場合

入院や通院記録のノートはあったほうがいい?心臓病の息子の場合
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心臓病の息子も15歳になりました。

産まれてから今までの入院や通院の記録はかなりの量になっています。

たらこっこ
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ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。入院や通院記録のファイルやノートをご紹介します!

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病院の記録ファイル

入院や通院の時に病院からもらった記録などを保管しているファイルがこちら。

いくつかのファイルに分かれていましたが大きめのファイルが余っていたのでこちらに移しました。

幅6cmのファイルに入れて上から見たらこんな感じです。

2冊目はまだまだ余裕があって息子が成人するまでの記録はおさまりそうです。

大きめのファイルにまとめてスッキリしました。

病院の記録は書類の量が多く、検査記録のCDも一緒に入れているのでファイルはしっかりとした物を使って正解です。

たらこっこ

中のクリアケースやインデックスは100均で揃えました


このファイルの中身を見返した事があるか?

ほとんどありません。

でもTwitterで成人した先天性心疾患の方が「過去の病院の記録は残しておいて欲しかった」と言っているのを見て残しておいて良かったと思いました。

今のところ息子はさほど自分の病気について深く知りたいと思っている様子はありません。

大人になった時に自分の病気を深く知りたいと思う日がくるかどうかわかりませんが、息子が成人する時にはまとめたファイルを渡そうと思います。

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入院用ノート

入院中の記録をまとめたノートです。

生後すぐに看護師さんが作ってくれたノート。

中身もとても綺麗に作ってくれました。

A5サイズの2穴つきノートだったので、その後も同じサイズのノートを使っています。

NICUに入院していた頃は担当の看護師さんからの丁寧なコメントが毎日書かれていました。

毎日の面会での出来事もここに書いていました。

その後も入院中の記録として書きためています。

一番最近の入院の時のページはこんな感じです。

何時に何をしたかを記録するようにしています。

息子も中学生になって自分で記録するようになりました。

赤ちゃんの頃と比べたらなんとたくましくなった事か…と思いましたが手術当日の朝はさすがに泣き出してしまいました。

13年ぶりの心臓手術当日の息子の様子と私の思い 

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通院用ノート

通院記録用のノートがこちらのA5サイズのリングノートです。

新婚時代にフジテレビの社外モニターをやったことがあって、その時にいただいたノートです。

妊娠中に赤ちゃんの心臓病を告げられた夜、いてもたってもいられず先生に言われた事を書き綴ったノートでした。

妊娠中の赤ちゃんに心臓病-30週の胎児診断で体験したこと  

産まれてから入院期間が長かった事もあって、先生から言われた事は先ほど紹介した入院ノートに綴っていました。

その後退院してからの通院の記録は手帳の自由記入ページに書き記していました。

でも、転勤や引っ越しが多くてかかりつけの小児科も頻繁に変わる中で、時々受診中に先生から過去の治療や薬などについて聞かれる事がありました。

うぅ…去年の記録は家に置いてきた…

という事があったので1冊にまとまっているほうが良いと思いました。

せっかくなら心臓病がわかった初めての日を記録したノートに綴っていこうと思ってこのノートに続きを書いていくことにしました。

たらこっこ

6歳の時から現在に至るまで使っています

こんな感じで簡潔に書いています。

時々待ち時間を持て余した息子が落書きしたページがあったりして、それもまた思い出です。

これ、結構役に立っています。

  • 確定申告の医療費控除をまとめる時に1年間に通った医療機関がわかりやすい
    ➡ 子どもの場合に医療費無料で領収書が無い場合があるので記録しておくと便利
  • 心臓検診で先生から過去の検査や薬の話を聞かれた時にすぐに振り返れる
    ➡ 〇〇の検査っていつ頃やったっけ?なんて話が結構出たりします
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乳歯が抜けた時の記録

通院用ノートには歯科受診の記録も書いています。

ノートの一番後ろに歯が抜けた日の記録をまとめてつけました。

心臓病児は抜歯の際に気をつけなければならない事もあるので、抜歯で抗生剤を服用した歯には●をつけています。

心臓病の歯科治療の注意点。かかりつけ歯科医を見つけるまで  


通院記録ノートはつけておくと便利です。

手持ちの書きやすいノートに書くのが一番かもしれませんが、こんな通院記録専用のノートもあります。

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心臓病の息子の入院や通院記録のノートについてご紹介しました。

15歳の息子は春から高校生。

あと3年もすれば成人です。

今までの記録をなるべくスッキリとまとめたいと思ってファイルを作り直しました。

これからは自分の病気の事は自分で管理していかなければなりません。

高校3年間は病児としてもステップアップしていく3年間になりそうです。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

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心臓病児を育てる40代のお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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