先天性心疾患

1人目が障害児だったら2人目は考える?

1人目が障害児で2人目は産む?

2人目を産むかどうかというのは子どもがいる家庭なら考える問題ですよね。

1人目が障害児の場合に2人目を考えるかどうかは大きな問題です。

我が家も1人目が障害児なので2人目をどうするか考えたことがあります。

たらこっこ
たらこっこ

たらこっこ@nikonikotarakoです。
息子の根治手術が終わった頃、2人目を考えはじめた時のお話です

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1人目が障害児。2人目はどうする?

障害児といってもそれぞれの病状によって考え方も変わってきますよね。

我が家の息子の場合にはこんな状態でした。

  • 重度の先天性心疾患(総動脈幹症)で今後も手術が必要
  • 先天性心疾患には遺伝的な要素はない
  • 脳の障害は無し

結婚当初は子どもは2人くらいいたらいいなぁという感じでした。

息子の根治手術も終わり、退院の目途が立ってきた頃にパパさんと2人目の話をしました。

たらこっこ
たらこっこ

先天性心疾患に遺伝的な要素は無いみたいだけど、2人目も病気で産まれる可能性はあるよね。どうする?

パパさん
パパさん

うちは1人目が心臓病なんだから心臓病の子どもしか知らないわけでしょ。それなら2人目が心臓病でも驚くことないじゃん

たらこっこ
たらこっこ

それはそうだけど…今後も手術が必要なんだよ。2人目がいつ出来るかわからないけど、まだ手がかかる時期に入院とか手術になったら大変かもしれないよ

パパさん
パパさん

その時はその時でどうにかなるよ。俺は弟がいるから、やっぱり兄弟を作ってあげたいなって思うよ

1人目が障害児になることなんて想像もしていませんでした。

それでもなんとかやってきたんだから、2人目もきっと大丈夫。

こうして1人目が障害児の我が家の選択は2人目を作るという事になりました。

でも、人生は思い描いていたようにはいかず…2回の流産で2人目をあきらめることにしました。

1人で良かったと思うこと

息子は心臓病以外にも鼠径ヘルニアや川崎病などで10回以上の入院をしています。

付き添い入院をするたびに “2人目がいたらやっぱり大変だっただろうな” と思いました。

発達の遅れがあった息子のために幼少期から療育や習い事に通い、息子に合う幼稚園を探し、息子に合う小規模特認校に通わせました。

2人目がいたらここまでできただろうか…と思うと難しかったかもしれないなと思います。

たらこっこ
たらこっこ

2人目がいたらいたで、それに合った育て方になったのかもしれませんが、障害のある息子に全精力を注げるという点では1人で良かったのかなと思います

1人で不安なこと

パパさん
パパさん

兄弟がいたほうが色々と助け合えると思う

パパさんと弟さんの関係は、それほど密に連絡を取り合うというほどでもなく…実家に帰省した時に会う程度です。

でも、家を借りる時や入院する時にパパさんの弟に契約書のサインを頼んだ事が何度もあります。

親が年金暮らしになるとこういう問題が出てきますよね。

息子が将来大人になってから手術をする時に私達以外の保証人が必要だったら誰に頼むんだろう…と思うことはあります。

たらこっこ
たらこっこ

でも、今の時代は保証人が身近にいない人も多いですよね。
息子が大人になる頃には一人っ子や独り身の人がもっと増えているような気もします

障害児の場合には兄弟の有無にかかわらず将来の事をしっかりと考えておく必要がありますよね。

障害児の下に2人の子がいるママ

我が家は結局2人目を授かることができなかったので、障害児に2人目ができたらどう育てるのかという事はわかりません。

心臓病児の通所施設こばと園 のお友達で心臓病と多動性障害の男の子がいます。下に2人の健常児の姉弟がいます。

3人の子を育てるママからこんな話を聞きました。

多動性障害だけど下に2人できてから、少し落ち着いてきたような気がする
こばと園に通っていた頃にはあっちこっちに落ち着きなく走り回る子でしたが、数年後に再会した時にはすっかりお兄ちゃんの顔になっていました。

彼は激しい運動を禁止されていますが、運動が大好きな子です。

ある時、妹と弟がマラソン大会に出たいと言ったのでママは少し悩んだそうです。でも妹や弟にお兄ちゃんの心臓病は関係ない。やりたい事をやらせてあげようとマラソン大会に出場させる事にしました。

そのかわりに、マラソン大会が終わった後に心臓病のお兄ちゃんがやりたい事をやろう!という事になったそうです。

歴史やお城が好きなお兄ちゃんの要望で京都の歴史名所めぐりに行ってきたよ!
下の子達はUSJのほうがいいとか言ってたけどね
たらこっこ
たらこっこ

3人それぞれの個性とやりたい事を尊重している彼女の育て方は本当に素敵だなと思いました

終わりに

1人目が障害児だったら2人目は考えるかどうか、我が家の場合とお友達ママのお話をまじえて紹介しました。

晩婚化や高齢出産が増えてきて病気を持った子が産まれる事も珍しいことではなくなっています。

1人目が健常児で2人目が病気という場合もあります。

障害児の場合には健常な子に比べて通院・入院・手術・療育などお金も時間もかかるのが現実です。

それらを考えたうえで夫婦や家族でよく話し合ってそれぞれの家族の答えを見つけていくしかないですよね。

そしてどんな子が産まれても全力で育てる!と言っても1人しか育てていない私には2人目の育て方はわからないんですけど…

最後まで読んでいただきありがとうございました

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