先天性心疾患

心臓病児や病気に関連する本

先天性心疾患

息子が重度の先天性心疾患で産まれて、心臓病に関する本を探したり調べたりしてきました。

心臓病児に関連する本やその他の病気に関する本をまとめています。

子どもが検査を受ける時に読んであげたい

子どもが大好きな『ノンタン』の絵本シリーズの中に『ノンタンがんばるもん』があります。

この絵本よりももう少し踏み込んだ内容で検査について描かれたものがあります。

絵本を出版している偕成社で『ノンタンけんさがんばるもん』という6枚のカードが作られています。

もともと病院用に作ったものなので、絵に説明文が書かれているわけではありませんが、検査の事が子どもでもよくわかる内容です。

偕成社のホームページから個人でも取り寄せる事ができます。

たらこっこ
たらこっこ

痛い検査は子ども達にとって辛いものです。でもノンタンの絵本やカードを使って説明してあげると、検査を頑張れる子どもが多いようです。

難病の子どもを知る本『心臓病のこども達』

難病の子どもを知る本は色々な病気について取り上げられています。

その中の1冊に『心臓病のこども達』があります。

病気の原因・症状・治療について。

心臓病の子どもたちの生活や学習について。

友達や先生に知っておいてほしいことなどが具体的に解説されています。

難病の子どもを知る本全8巻

  1. 白血病の子どもたち
  2. 心臓病の子どもたち
  3. 腎臓病の子どもたち
  4. 小児糖尿病の子どもたち
  5. ぜんそく・アトピーの子どもたち
  6. ホルモンと代謝の病気
  7. 神経難病の子どもたち
  8. 難病の子どもたちを支える人たち

障害を知る本全11巻

  1. 障害と私たちの社会
  2. ダウン症の子どもたち
  3. てんかんのある子どもたち
  4. ことばの不自由な子どもたち
  5. 耳の不自由な子どもたち
  6. 目の不自由な子どもたち
  7. 自閉症の子どもたち
  8. LD(学習障害)の子どもたち
  9. 知的なおくれのある子どもたち
  10. からだの不自由な子どもたち
  11. 障害児を支える人びと
たらこっこ
たらこっこ

心臓病以外にもこんなに色々な病気で頑張っている子ども達がいるんだと知る事ができるシリーズ本です。

子どもの心臓病と手術

この本を知ったのは、とある刑事ドラマでした。

刑事ドラマのストーリー(参考までに…)
子どもの心臓病を治す為に大金を得ようとして犯行を犯す父親。
刑事が容疑者の家に踏み込むと『心臓病の子ども達』と『こどもの心臓病と手術』の2冊が置いてある。
やがて、父親は逮捕され『子どもの手術に2000万必要なんだ!』と泣き崩れるのであった。
たらこっこ
たらこっこ

子どもが心臓病という設定のドラマって結構ありますね。
国内で手術をするのに大金が必要という矛盾に苦笑いしつつ、この本が気になって購入しました。

心臓の働きなどの基本的な話からはじまります。

そして各疾患についてや手術・入院・退院までの流れなどがかわいいイラストを中心に解説されています。

子どもでもわかりやすい内容です。

2011年発行で息子が産まれた時には無かった本です。

息子さん
息子さん

小学校4年生の自由研究で『心臓のひみつ』をまとめた時には、この本がとても参考になりました。

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会が発行する本

心臓病児者の幸せのために

幸せのために表紙

  1. こどもが心臓病といわれたら
  2. 病気の解説
  3. 心臓病の治療
  4. 日常生活~乳幼児期から成人期にむけて
  5. 大人になった先天性心疾患患者
  6. 心臓病児者を支える社会保障制度
たらこっこ
たらこっこ

多くの医療者の協力で作られた1冊です。
病気の解説はもちろん、日常生活や社会保障制度についても書かれているので参考になります。

その他の発行本

  • 心臓病児者をささえる社会保障制度
  • みんな輝いて!心臓病児の充実した学校生活のために
  • ハンドブック①「子どもが心臓病と言われたら」
  • ハンドブック②「子どもが心臓病と言われたら」幼児・学童編
  • ハンドブック③「子どもが心臓病と言われたら」思春期編
たらこっこ
たらこっこ

これらの発行本は全国心臓病の子どもを守る会に入会していなくてもホームページから購入可能です。

まとめ

心臓病児に関する本についてまとめました。

息子の心疾患は比較的珍しい疾患なので、書籍には詳しく書かれていませんでした。

それでも、学校生活や大人になった先天性心疾患児の話など参考になる事が書かれています。

今はインターネットで情報が手に入る時代ですが、本棚の奥で眠っているこれらの本は、いざという時に読み返すお守りのようなものかもしれません。

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ウチの息子は心臓病

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