先天性心疾患

先天性心疾患の息子。13歳で自分の病気をどの程度理解できている?

先天性心疾患

先天性心疾患の息子も13歳になりました。

子どもに生まれつきの病気があった時、親はいくつくらいからどの程度の説明をするべきなのでしょうか?

私が今まで病児の先輩ママ達に言われてきた事や現在の息子の病気に対する理解度をまとめています。

子どもに病気があったらいくつから教える?

個人個人の考え方は色々あると思います。

生まれつき病気がある場合、定期的に病院に通わなければならないので、子どもに何も教えないというのは無理がありますよね。

我が家の場合は、年齢に応じてわかるように伝えてきました。

幼稚園入園の時

あらためてきちんと説明したのは、親の手から離れて幼稚園に入園する時だったと思います。

理解できない事もあるかもしれませんが、ひととおりの説明をしました。

  • 手術をしたから、胸と両脇に傷があるんだよ。
  • 心臓(手で触るとドキドキするところ)が病気だから薬を飲むんだよ。
  • 周りのみんなが出来る事でも、自分が出来ないと思ったら無理してやらなくていいんだよ。

こんな感じの説明だったと思います。

幼稚園生活ではプールもあって、お昼に薬も飲んでいました。

でも、特に気にする事なく過ごしてきました。

小学校入学の時

息子が入った小学校は小規模の学校だったので、全校児童の前で息子の病気の話をする機会をいただくことができました。

子ども達の前で話すので、イラストを使って紙芝居のような物を作りました。

そして、子ども達がわかるように簡単に心臓病の説明をしました。

息子も他の児童達と一緒に私の話を聞いていました。

息子さん
息子さん

ママの説明すごく上手だったね。

ボクはすごくよくわかったよ!

家に帰ってからも、私が作った紙芝居を何度も見ていました。

これでだいぶ自分なりに理解ができたようです。

心臓病児の通所施設「こばと園」で教わった事

心臓病児の通所施設「こばと園」に通っていた時には、色々な年代の先輩ママ達がいました。

子どもがすでに小学校や中学校になっているママ達もスタッフとして手伝いに来ていたので、色々な話を聞く事ができました。

そんな先輩ママ達がなんとなく口を揃えて言っていた事。

中学校に入る頃には自分の病名と飲んでいる薬の名前を言えるようになるといいね!

息子の理解度はどの程度なのか?

息子はかなり幼いタイプで、中学生になった今でもどの程度理解できているのかわかりません(苦笑)

病名は言えるようになりましたが、薬の名前はまだきちんと憶えていません。

先日、次の心臓手術の説明を聞きました。

それを聞いて本人なりに理解した事は

  • 赤ちゃんの時の手術で人工血管を入れたので取り換えなければならない。
  • 大人になったら、また手術が必要になるかもしれない。
  • 薬は一生飲まなければならない。

こんな感じでしょうか。

テレビで見たスーパードクターの言っていた事

だいぶ前の話ですが、スーパードクターを取り上げたテレビ番組を見ていました。

脳外科の名医に密着していた時に、手術を控えた中学生の女の子の手術説明の場面がありました。

中学生の女の子は手術が怖くて、説明を聞くのが嫌だと泣きだしました。

「お父さんとお母さんだけが聞けばいい!私は聞きたくない!」

それに対して、そのドクターは

「自分の体の事なんだからちゃんと聞きなさい。もう中学生でしょ。理解できる年齢なんだからちゃんと聞くべきです!」

と言いました。

もしかしたら『説明はご両親だけにすればいい』という考え方の先生や病院もあるかもしれません。

でも、私はその場面を見ていてその先生の言葉に共感しました。

まだその頃息子は幼かったですが、この先成長して手術をする時にも、きちんと説明は聞かせて理解させようと思いました。

人によって違うこと

こばと園の時のお友達で同じ年の男の子がいます。

その子は、この先の手術は必要無いけれど、激しい運動をすると心不全を起こす可能性があります。

運動がとても好きな子ですが、お母さんは「激しい運動をすると死んじゃうかもしれないからね!」と教えてきました。

我が家の息子さんの場合、心不全を起こすようなタイプの心臓病ではない為、小学校の間は運動制限がありませんでした。

「自分のペースで出来る範囲で」というなんとも微妙な制限で他の子と同じように体育の授業やマラソン大会もやってきました。

でも、この先まだ何度か手術が必要です。

心臓病と言っても人によって注意するべき点は違います。

『ここだけは絶対に教えておかなければ命にかかわる』

という点については幼い頃からきちんと伝えていく事が大切ではないかと思います。

まとめ

息子が産まれて入院生活を送っていた時、この子が小学生や中学生になる姿なんて想像もできませんでした。

先輩ママの話を聞く機会があっても、どこかまだ実感がわきませんでした。

でも、振り返ってみると、なんだかあっという間に中学生になってしまいました。

自分の子育てが正しいのかどうかはわかりません。

でも、病気の事に関しては、隠さずきちんと伝えてきた事は良かったのではないかと思っています

息子は今まで「なんでボクだけ病気なの?」とか「病院に行くのは嫌だ」などと言った事がありません。

息子自身が自分の病気をどのように受け止めているのか、本当のところはわかりません。

でも、この体と一生付き合っていかなければならない事は変わらない事実です。

思春期を迎えて大人になっていく過程で色々な気持ちの変化があるかもしれませんが、それを全部受け止めて、一緒に乗り越えていきたいなと思っています。

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ウチの息子は心臓病

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