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先天性心疾患の情報

息子17歳-先天性心疾患患者の死亡実態はちょっとショック

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重度の先天性心疾患(総動脈幹症)で産まれた息子が17歳になりました。

先天性心疾患の総動脈幹症ってどんな心臓病? 

誕生日を前に『先天性心疾患患者の死亡実態』が書かれた内容の記事を見て、わかってはいるもののショックを隠し切れない気持ちも…。

たらこっこ
たらこっこ

ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。17歳になった息子の現状と先天性心疾患患者の死亡実態についてご紹介します

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先天性心疾患患者の死亡実態

先日このような内容のポストを目にしました。

この記事の数字に注目して見てみると

  • 新生児の約100人に1人が何らかの心臓の病気
  • 1960年代頃から生存率は大きく向上
  • 90%以上が15歳になれる
  • 97年に約32万人だった15歳以上の患者 ➡ 現在は推定50万人超え

ここまでは「なるほど、そうだよね~」という内容でした。

さらに記事を読み進めると先天性心疾患患者の死亡実態についても書かれていました。

横浜市立大などが2013~17年度に15歳以上の患者の実態について調査した内容です。

全国の急性期病院に入院した約2万6千人のデータでこのうち亡くなった853人のもとの心疾患タイプ別の死亡時の年齢(中央値)がこちら

軽症 77.0歳
中等症 66.5歳
重症 39.0歳
先天性心疾患には軽症から重症までさまざまな疾患があります。
中でも複雑で重症な成人先天性心疾患患者は死亡年齢の中央値が39歳と若いんですね。

息子は最重症タイプの先天性心疾患です。わかってはいたことですがこの結果はちょっとショックです

なお、ここまでご紹介した内容は以下の記事を参考にさせてもらいました。

朝日新聞DIGITAL  「病院へ来て」大人になった先天心臓病の患者、すでに推計50万人超

横浜市立大学 成人期における先天性心疾患患者の死亡実態が明らかに

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17歳になった息子の現状

息子は赤ちゃんの頃に根治手術をしました。

その後13歳で修復手術をしました。

困難だと言われた息子の手術についてはこちらに詳しくまとめています。

心臓の修復手術から1年経過。重症先天性心疾患の手術まとめ  

16歳で心臓検診は年に1回になりました。

16歳で心臓検診が年1回になるまで-これまでの心臓検診の回数

たらこっこ
たらこっこ

今は埋伏歯の歯科矯正で月に1回通院していますが心臓検診は年に1回のみです

大人になったらまた修復手術が必要だと言われていますが、今のところ見た目は健康な高校生。

体の不調もなく毎日片道1時間半かけて電車通学しています。

息子さん
息子さん

学校の体育の授業も普通に参加しています

高校2年生になって修学旅行ではパラグライダーもやってきました。

“大きくなったらどうなるんだろう”

産まれた頃に抱いた不安が嘘のように元気に日々を過ごしています。

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終わりに

先天性心疾患患者の死亡実態の記事と17歳になった息子の現状をご紹介しました。

息子が産まれた17年前から医療は日々進歩しています。

死亡実態の年齢を見るとショッキングではありますが、今の息子を見ているともっとずっと長生きしてくれるだろうと感じます。

産まれて1年間入院していた息子は成長も遅く、周りの子と比べるといつもビリ。

それは高校生になった今も変わらず、勉強についていけないこともあります。

勉強の事で悩み、苦しむ日々。

それでも「学校が楽しい」と言って重いカバンを背負いながら出かけて行きます。

17歳の背中は頼もしく、この先にはきっと輝かしい未来が待っているだろうと思わずにはいられません。

なによりこの1年病気で悩む事はありませんでした。

それは17年前に命の危機にあった息子を助けてくれた医療従事者の方々のお陰だなと改めて感じています。

息子は一生心臓病であることに変わりはなく、大人になっても手術が必要な体です。

でも今は心臓病を忘れるほど元気に過ごしています。

同じような病気を抱えている方に息子の姿が届けば嬉しく思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

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心臓病児を育てるアラフィフお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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ウチの息子は心臓病

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