先天性心疾患

先天性心疾患の息子が13歳で再手術決定。説明を聞いた時の反応は?

先天性心疾患

先天性心疾患で産まれた我が家の息子。

産まれてから1歳までに2回の心臓手術をしました。

その後は一度も手術をしないまま13歳になりました。

成長期に入り、いよいよ次の心臓手術が決まりました。

外科の先生に聞いた心臓手術の話と息子の反応についてまとめています。

生後8ヶ月の心臓根治手術についてはこちらです。
『生後8ヶ月体重6㎏で心臓根治手術をした時の記録(手術当日~)』

13年ぶりの心臓手術の説明

病名:総動脈幹症・大動脈弓離断症
生後7日目:1回目の心臓手術「大動脈再建術・両側肺動脈絞扼術」
生後8ヶ月:心臓根治手術「ラステリ手術・16㎜弁付き人工血管を入れる」
現在までの学校生活:運動制限なし
先天性心疾患は同じ病名の場合であっても、その子によって症状は様々です。
息子の場合もかなり特殊な形の血管形成で産まれてきたので、詳しい手術の話は省きますが、大まかに先生に言われた話をまとめてみます。

今回の手術でどこを治す?

  • 前回の手術で入れた16㎜の弁付き人工血管 ⇒ 20㎜に交換する。
  • 根治手術後でも治っていなかった右肺動脈の狭窄部分 ⇒ 人工血管を一部使用して拡大形成術をする。
  • 大動脈の基部がこぶ状に膨らんできている ⇒ 膨らんだ部分を自己壁補強して修復する。

大動脈弁(大動脈の基部)をどのように形成できるかは手術をしてみないとわかりません。

でも、今回の手術では人工弁は使用したくないと思っています。

人工的な物は回避して自己の組織や血管のみで可能な限りの修復手術をするつもりです。

 

この手術をしたら今後はどうなる?

息子の場合かなり稀で重度の心奇形である事は間違いありません。

今回の手術が先生の予定通りに終わったとしても、いずれは人工弁に置き換えなければならない時がくるだろうというお話でした。

それが15年後なのか20年後なのかは個人差があるのでわからないそうです。

今回の手術で人工弁を使いたくない理由は?
・検査結果を見て人工弁ではなく自己組織で形成できると判断した。
・思春期のこの時期に人工弁を入れてこの先ずっとワーファリン(抗凝固剤)を服用するという生活は回避させたい。
・今の時期に人工弁を入れたとしても、それが一生もつわけではないので、今回は避けたい。

手術の説明を聞いた息子の反応は?

手術の説明は私と息子の2人で聞きに行きました。

パパさんが来る事ができなかったので、先生の説明を録音させてもらいました。

録音をお願いしたのは息子さん。

タブレットの録音機能を操作して、その後は30分ほど先生の説明を淡々と聞いていました。

家に帰って聞いてみました。

たらこっこ
たらこっこ

先生の説明を聞いてどう思った?

息子さん
息子さん

希望通りに夏休みにできる可能性が高いから良かった!

手術の説明というのは、少なからず命にかかわる話というのが出るものです。

今回は、手術時に起こる危険性という話はあまりありませんでした。

ただ、この状態でしばらく手術をしなかった場合にどうなるかという話では…

  • コブの部分が破裂する危険があります。そうなった場合には即死です。
  • コブの部分に血流が溜まって、それを放置すると弁が溶けたり命にかかわります

といった内容の説明がありました。

これを13歳で聞くのはどうなのかなーと思ったのですが、平気な様子で聞いていました。

 

13歳は自宅に帰ってユーチューバーごっこ

YouYubeが大好きな息子さん。

自分で配信する事はしていませんが、毎日ユーチューバーになりきって録画するのが今のブームになっています。

家に帰ると、さっそく架空のファンに向けて配信を行っていました。

息子さん
息子さん

いよいよ心臓の手術が決まりました!

先生に色々と説明を聞いてきました。

今の状態を放置すると、血流が滞って体に悪影響が出たり、最悪は即死してしまう可能性もあるという事で、手術を受けたほうが良いという話になりました!

たらこっこ
たらこっこ

あら。

先生の説明がちゃんと理解できてる!

今までカテーテル検査やその他の病気で何度か入院してきました。

比較的入院が好きなタイプです。

だから、今はまだ恐怖心は無いのかもしれません。

 

今後の予定と新型コロナ対策は?

7月末に期末試験が終わるので、それ以降の希望を出しました。

うまくいけば7月末~8月頃に入院開始です。

  • 日程が決まったら郵送にて連絡がくる。
  • 入院日の2週間前は不要不急の外出は控える。(登校は可能)
  • 入院日の数日前に本人がPCR検査を受ける。
  • 面会の出入りを避ける為に付き添い入院が必要。

 

手術のタイミングについて思うこと

カテーテル検査が決まった経緯

息子の通う病院では毎回心臓のエコー検査をやります。

小学校の頃は毎回当たり前のように

大きな変化はありませんね。また3ヶ月分お薬出しますね。

こんな診察で終わっていました。

でも、中学校に入った頃(1年前頃)から時々エコーに変化がみられるようになってきました。

エコーで見ると正常な時もあれば時々変化がみられる時もあるんですよね。

来年あたりにカテーテルしましょうかねぇ。

と言われていたのですが、先生がまったくカテーテルの話に触れないので今年に入って聞いてみました。

たらこっこ
たらこっこ

カテーテル検査はいつ頃ですか?

あーそうだったね。

いつがいいかな。春休みは混んでるかもしれないなぁ。

一応春休みで希望を出しておきますか。

こんな軽い感じで3月にカテーテル検査入院をしました。

カテーテル検査の目的は、中学生になったので現状の把握をするということ。

もしかしたら、まだそれほど変化は無いのかもしれないな…とも思いましたが、結果は『そろそろ手術を検討したほうが良い』というものでした。

たらこっこ
たらこっこ

“ 今年に入ってすぐに先生にカテーテルの事を聞いておいて良かったぁ。あそこでそのままスルーしてたら大変だったかもしれない… ”

 

学校生活の現状は?

新型コロナウイルスの影響で学校生活もまだまだ通常に戻っていません。

本来なら、今年は海外への交換留学をする年でした。

当たり前ですが中止になりました。

9月以降の体育祭や文化祭の予定もまだ白紙状態です。

でも、もし学校生活が普通に行われていて、自分だけが入院で学校行事に参加できない状態だったらとても辛いと思います。

 

良いタイミングで手術ができる

『もしもあの時こうしてなかったら…』『もしもあの時こうしていれば…』過去を振り返っても仕方がない事ですが、こんな風に考えてしまう事は誰にでもある事だと思います。

  • もしカテーテル検査の事を先生に聞いていなかったらもっと予定が先延ばしになったかもしれない。
  • もしカテーテル検査を受けないまま海外留学が実施されていたら大変な事になったかもしれない。
  • もしコロナウイルスが無くて普通に学校生活が続いていたら、入院は辛かったかもしれない。

そう考えると、とても良いタイミングで13年ぶりの手術が決まったなと思います。

もちろん、新型コロナウイルスがどうなっていくのか、まだまだわからないので不安はあります。

なんとか、無事に予定通りに夏休みの手術が実施されればいいなと願うばかりです。

まとめ

13年ぶりに心臓手術をする事が決まった息子の手術の説明と、それを聞いた息子の様子についてまとめました。

赤ちゃんの頃はただただ助かって欲しいと願い、ほんの少しの成長にも喜んだ入院生活でした。

あの頃は、この赤ちゃんが大きく成長した姿なんて想像もできませんでした。

でも、なんだかあっという間に思春期になりました。

難しい年ごろなので、赤ちゃんの頃とは違った大変さがあるだろうなと思っています。

子ども以上大人未満。

そんな息子と一緒に次の手術を共に乗り越えていきたいと覚悟した日になりました。

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ウチの息子は心臓病

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  1. いよいよですね。これから気を張り続けるけど、まずはたらこっこさんの身体をしっかりメンテナンスして下さい。

    • ありがとうございます。自分の入院よりも息子の付き添い入院のほうが体力を使うのでしっかりメンテナンスしてきます!