先天性心疾患

先天性心疾患で産まれた息子の13歳の気持ちとは?

先天性心疾患

息子が重度の先天性心疾患で産まれた時に、未来の事なんて想像もできませんでした。

幼稚園に行くことも、ランドセルを背負って小学校に行くことも、ましてや中学生になる事なんて想像もできませんでした。

でも、日々精一杯子育てをしていたら、いつの間にか息子も中学生になりました。

中学生になれば自分の病気の事もきちんと理解できる年齢です。

13年ぶりの心臓手術を終えて、息子の本心を知りたいと思ったので10の質問を投げかけてみました。

13歳の息子に聞いた10の質問

質問1

自分の記憶の中で「自分は心臓病なんだ。他のお友達とは違うんだ。」と気がついたのは何歳頃ですか?

息子さん
息子さん

小学校1年生。お母さんが小学校のみんなの前で病気の話をしてくれたから

質問2

今まで心臓病で嫌な思いをした事はありますか?

息子さん
息子さん

特にありません

質問3

今回の入院で一番怖かった事は何ですか?

息子さん
息子さん

手術が成功するかどうかが怖かった

質問4

今回の入院で一番辛かった事は何ですか?

息子さん
息子さん

PICUを出てからしばらくの間は傷口の所が痛くて辛かったです

質問5

今回の入院全体を通しての感想は「良かった」と思ったそうですが、それはなぜですか?

息子さん
息子さん

回復が早かったからです。

あと、毎日いろいろな看護師さんに会えて楽しかったです

質問6

入院中に一番印象に残っている事は何ですか?

息子さん
息子さん

採血と点滴を何回もされたことです。
朝起きてすぐに看護師さんが採血セットを持って来た時には「マジか~」と思いました

質問7

先生に「大人になってからももしかしたらまた手術が必要かもしれません。」と言われた事についてどう思いますか?

息子さん
息子さん

大人になっても手術を頑張ろうと思いました

質問8

自分が心臓病である事について、今はどう思っていますか?

息子さん
息子さん

自分が重い病気なのに普通に生活をしていてすごいなーと思います

質問9

今回の入院を終えて先生や看護師さん達に言いたい事は?

息子さん
息子さん

痛いときにすぐに対応してくれてありがとうございます

質問10

自分のような心臓病の小さい子ども達に対して、13歳の君が伝えたい事は?

息子さん
息子さん

無理のない範囲で生活をしたら良いと思います

13歳の手術入院は思っていたよりも楽だった

生後8か月で根治手術を終えた時からこの先も何回か手術が必要だと言われていました。

小学校で手術があると思っていましたが13歳まで手術は必要ありませんでした。

13歳でいよいよ心臓手術をすることになりました。

今まで病気の事を『辛い』とか『嫌だ』とか一切言った事がない息子。

でも、手術となれば怖さもあるだろうし、術後の痛みもあるだろうし、幼い頃とはまた違う苦しみがあるだろうと思っていました。

PICUから病棟に戻った日の様子

PICUから病棟に戻った日は一番強い痛み止め(麻酔で使用するような麻薬のような痛み止め)を使用しても痛みがあったようです。

息子さん
息子さん

痛い、痛い、いーたーい!

自分の足を叩きながら、痛い痛いと連呼していました。

看護師さんや私に話しかけられるのも嫌なようでした。

息子の姿を見ていたら、息子を産んだ日の陣痛の事を思い出しました。

痛みがひどすぎて、ちょっとした話し声すらイライラする。

この日の息子はそんな感じでした

 

その後の様子

その後も痛みはあったようですが、日に日に痛みは改善していきました。

私が想像していたよりも、はるかに回復は早かったように感じました。

『なんで僕だけこんな思いをしなくちゃいけないの』

などと言われる事も覚悟していたのですが、実際にはそんな事もなく、なんだかあっけなく痛みも取れて、どちらかといえば楽しい入院生活になっていました。

13歳の心臓手術入院を終えて

息子は幼い頃からあまりいろいろな事を話す子ではありませんでした。

幼稚園や小学校であった出来事をあれこれ話す子ではなかったので、病気の事もどう感じているのかわかりませんでした。

私は親として事実はきちんと伝えていこうと思いながら育ててきました。

だから、病気の事も何も隠す事なく伝えてきました。

学校生活などで嫌な思いをしたという事も無く、ごく普通に病気を受け入れて生活しているという感じです。

今回の入院も、それほど辛い思いをしたという事も無く、なんだか想像していたよりもずっと楽に終わったなぁというのが正直な感想です。

息子に伝えたい事は『ありがとう』

新型コロナウイルスの影響でPICUでの面会はできませんでした。

手術後にまだ麻酔から覚めていない息子の姿を一瞬見せてもらう事ができました。

その瞬間をビデオに撮りました。

息子が病棟に戻ってから一緒にその時のビデオを見ました。

私は息子にこう言っていました。

たらこっこ
たらこっこ

頑張ったね!ありがとう!

手術を終えた息子に『ありがとう』は変だと思いますが、なぜか自然とこう言っていました。

それを見た息子は

息子さん
息子さん

なんで『ありがとう』とか言ってるの?おかしいじゃん!

と言いながら、ちょっと嬉しそうに、その部分を何度も何度も見返していました。

『私たちのところに産まれてきてくれてありがとう』

『いつも明るく楽しくいてくれてありがとう』

『病気を気にせず普通に受け止めてくれてありがとう』

『大きな手術を乗り越えてくれてありがとう』

息子に伝えたい事はやっぱり『ありがとう』なんだなーと思います。

\\ PLEASE SHARE //
\\ Follow me //
ウチの息子は心臓病

⇓ コメントはお気軽に ⇓ 

  1. こんにちは。退院おめでとう。
    入院中のバキバキした身体は良くなりましたか。息子さんも順調そうで安心しています。
    産まれてきてありがとう。
    この笑顔が一番の宝物ですね。
    いつか育ててくれてありがとう。を言われるように今日もがんばります。
    暑さが少しでも和らぎますように。
    さて、晩御飯何しよう。

    • ありがとうございます。術前から個室入院をさせてもらって大部屋の期間が短かったので、私のバキバキした身体もそれほどひどくなりませんでした(笑)
      「育ててくれてありがとう」なんて言われたらたまらなく嬉しいでしょうね。
      そんな日が来るのかなぁ…と想像しながら日々一歩ずつ頑張っていきたいですね!