先天性心疾患の再手術を終えて中学生の息子に聞いた10の質問

息子が重度の先天性心疾患で産まれた時に、未来の事なんて想像もできませんでした。

幼稚園に行くことも、ランドセルを背負って小学校に行くことも、ましてや中学生になる事なんて想像もできませんでした。

でも、日々精一杯子育てをしていたら、いつの間にか息子も中学生になりました。

中学生になれば自分の病気の事もきちんと理解できる年齢です。

先天性心疾患の息子の本心を知りたいと思ったので10の質問を投げかけてみました。

先天性心疾患で中学生の息子に10の質問

質問1

自分の記憶の中で「自分は心臓病なんだ。他のお友達とは違うんだ」と気がついたのは何歳頃ですか？

質問2

今まで心臓病で嫌な思いをした事はありますか？

質問3

今回の入院で一番怖かった事は何ですか？

質問4

今回の入院で一番辛かった事は何ですか？

質問5

今回の入院全体を通しての感想は「良かった」と思ったそうですが、それはなぜですか？

質問6

入院中に一番印象に残っている事は何ですか？

質問7

先生に「大人になってからももしかしたらまた手術が必要かもしれません」と言われた事についてどう思いますか？

質問8

自分が心臓病である事について、今はどう思っていますか？

質問9

今回の入院を終えて先生や看護師さん達に言いたい事は？

質問10

自分のような心臓病の小さい子ども達に対して、13歳の君が伝えたい事は？

13歳の手術入院は思っていたよりも楽だった

生後8か月で根治手術を終えた時からこの先も何回か手術が必要だと言われていました。

小学校で手術があると思っていましたが13歳まで手術は必要ありませんでした。

13歳でいよいよ心臓手術をすることになりました。

今まで病気の事を『辛い』とか『嫌だ』とか一切言った事がない息子。

でも、手術となれば怖さもあるだろうし、術後の痛みもあるだろうし、幼い頃とはまた違う苦しみがあるだろうと思っていました。

PICUから病棟に戻った日の様子

PICUから病棟に戻った日は一番強い痛み止め（麻酔で使用するような麻薬のような痛み止め）を使用しても痛みがあったようです。

自分の足を叩きながら、痛い痛いと連呼していました。

看護師さんや私に話しかけられるのも嫌なようでした。

13年ぶりの心内修復手術の内容についてはこちらにまとめています。

その後の様子

その後も痛みはあったようですが、日に日に痛みは改善していきました。

私が想像していたよりも、はるかに回復は早かったように感じました。

『なんで僕だけこんな思いをしなくちゃいけないの』

などと言われる事も覚悟していたのですが、実際にはそんな事もなくなんだかあっけなく痛みも取れて、どちらかといえば楽しい入院生活になっていました。

13歳の心臓手術入院を終えて

息子は幼い頃からあまりいろいろな事を話す子ではありませんでした。

幼稚園や小学校であった出来事をあれこれ話す子ではなかったので、病気の事もどう感じているのかわかりませんでした。

私は親として事実はきちんと伝えていこうと思いながら育ててきました。

だから、病気の事も何も隠す事なく伝えてきました。

学校生活などで嫌な思いをしたという事も無く、ごく普通に病気を受け入れて生活しているという感じです。

今回の入院もそれほど辛い思いをしたという事も無く、なんだか想像していたよりもずっと楽に終わったなぁというのが正直な感想です。

息子に伝えたい事は『ありがとう』

新型コロナウイルスの影響でPICUでの面会はできませんでした。

手術後にまだ麻酔から覚めていない息子の姿を一瞬見せてもらう事ができました。

その瞬間をビデオに撮りました。

息子が病棟に戻ってから一緒にその時のビデオを見ました。

私は息子にこう言っていました。

手術を終えた息子に『ありがとう』は変だと思いますが、なぜか自然とこう言っていました。

それを見た息子は

と言いながら、ちょっと嬉しそうにその部分を何度も何度も見返していました。

『私たちのところに産まれてきてくれてありがとう』

『いつも明るく楽しくいてくれてありがとう』

『病気を気にせず普通に受け止めてくれてありがとう』

『大きな手術を乗り越えてくれてありがとう』

息子に伝えたい事はやっぱり『ありがとう』なんだなぁと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました