先天性心疾患

テレビで心臓手術映像を見た心臓手術2日前の息子の様子

先天性心疾患

昨夜放送されていた『ラストドクターその命を救えるのはあの人しかいない』を見ました。

3つのエピソードが紹介されていましたが、その中のひとつは胎児に重度の心臓病が見つかるというエピソードでした。

心臓手術を2日後にひかえた息子と一緒に見ました。

番組を見て先天性心疾患の手術について感じたことや心臓手術をひかえた息子の様子をまとめています。

番組内で紹介されたエピソードは?

沖縄の夫婦に授かった女の子。

妊娠中の超音波エコーで心臓に疾患がある事がわかりました。

沖縄の大きな総合病院で医師からこう告げられます。

とても重症な心臓病です。お腹の中でこのまま生き続けられるかどうかもわかりません。無事に産まれたとしても助けられるかどうかわかりません。

赤ちゃんの心臓にある動脈弁がきちんと形成されず、お母さんの胎内で血液が逆流を起こしている状態でした。

この医師はなんとかしてこの赤ちゃんを助けたいと思い、各地のいろいろな先生に手術可能かどうか聞いてくれました。

そして出会ったのが静岡県立こども病院の坂本医師(現在は同病院院長)でした。

坂本医師は日本でもトップレベルの小児心臓血管外科医です。

手術はどのように行われた?

坂本医師は静岡から沖縄まで赤ちゃんの手術の為に来てくれました。

赤ちゃんの弁を形成するために、心膜を切り取って弁の形に切り抜き、それを使って弁を作りなおすという手術です。

赤ちゃんの心臓の大きさは直径4~5cm程度です。

その中にある小さな弁を作りなおす手術は高度な技術が必要です。

坂本医師の手により手術は無事に成功しました。

手術をしてもらった赤ちゃんは現在2歳になり元気に過ごしています。

たらこっこ
たらこっこ

坂本医師には息子のセカンドオピニオンで話を聞きに行った事があります。

坂本医師は2008年に国内最軽量の手術を成功させました
静岡県立こども病院で1176グラムで生まれた乳児に対する生後16日目の心臓手術に成功したというニュースがありました。人工心肺を使った心臓手術としては、出生体重、在胎週数とも国内では最軽量、最短です。

重症な先天性心疾患の手術について感じること

息子はとても稀な先天性心疾患で産まれました。

3つの病院でセカンドオピニオンを受けて根治手術をする病院を決めました。

それから13年経ち、明日は赤ちゃんの頃とはまた違う病院で心臓修復手術をします。

その体験から感じる私の個人的な考えをまとめます。

先天性心疾患の手術は病院によって判断が違う?

私がセカンドオピニオンを考えた時には全国の小児心臓血管外科の手術件数が多い病院をピックアップしました。

その中で3つの病院に話を聞きに行きました。

産まれて最初の手術をしてもらった病院も含めると4つの病院で話を聞きましたが、すべての病院で違う見解を提示されました。

病院によってこれだけ違うんだという事に驚きました。

先天性心疾患の手術は複雑な手芸のようなもの?

先天性心疾患というのは多くは母親の胎内で心臓が出来上がる過程で、うまく出来上がらずにそのまま産まれてしまう状態です。

息子が産まれた頃に医師からこんな話をされた事があります。

先天性心疾患というのは『心臓病』というより『心臓奇形』というほうがわかりやすいかもしれませんね。

血管が1本足りない、弁がきちんと作られていない、閉じるべき穴が開いていないなどの『奇形』の状態で産まれてしまったということです。

単純に言えば、この『奇形』を正常な状態に修復する事ができれば、通常の心臓と同じ状態になるということです。

もちろんそんな単純な話ではなく、他にも色々な症状や問題が出てきてしまう場合があります。

でも、まずは『切る・貼る・つなげる』という部分をいかに正常に近い状態に丁寧に行えるかどうかというところが重要です。

心臓手術を手芸に例えたらこんな感じ?
・誰でもできるような簡単な手芸なら誰にお願いしてもきちんと出来上がる。
⇒発症数の多い種類の心臓病ならどこの病院でも手術できる。
・複雑な手芸になると、得意な人しかできない。
⇒重度で稀な種類の心臓病なら手術できる病院は限られてくる。
・得意な人の中でも、みんなそれぞれやり方が違う。
⇒手術可能ないくつかの病院の中でも手術方法は違いが出てくる。
・時間制限があると、出来上がりに差が出てくる。
⇒すべてを完璧に手術できればベスト。でも時間制限や症状によって、あきらめなければならない部分も出てくる。その判断は病院によって違いが出る。

セカンドオピニオンを受けるべき?

小児の先天性心疾患の場合、多くは産まれた病院でそのまま入院生活に入り、そのまま手術が行われる事が多いと思います。

そのような状況でセカンドオピニオンを受けるのは難しい部分もあります。

でも、複雑で稀で重症な心疾患ほど本来ならセカンドオピニオンを受けるべきではないかと感じます。

例えば、番組で紹介されていた静岡県立こども病院の坂本医師について。

息子のセカンドオピニオンではこのように言われました。

ラステリ手術が最善の方法だと考えますが、今すぐに手術は難しいです。僕にやらせていただくとしたら、あと複数回姑息手術をして、体重が今より増えればラステリ手術が可能ではないかと考えます。
福岡市立こども病院にも行かれるんですよね。あちらも経験の豊富な先生ですのでよくお話を聞いて、より良い選択をされると良いと思います。

 

 

息子の場合は、結果的に福岡市立こども病院で『今すぐにラステリ手術による根治手術が可能だと思います』と言われたので、迷わず福岡で手術を受ける事に決めました。

 

また、心臓病児の通所施設『こばと園』のお子さんの中には数年前に坂本先生に手術をしてもらったお子さんがいます。

お母さんはこのように言っていました。

うちはセカンドオピニオンで静岡こども病院に行きました。坂本先生が「手術が成功しただけではダメなんです。必ず元気にお家にお返しします。それが使命ですから。」と言ってくださって『この先生しかいない!』と思いました。

小児心臓血管外科の中でも手術数が多くて、いわゆる『名医』と言われる先生がいる病院は全国にいくつかあります。

『名医』と言われる先生でも、過去に同じような症例を経験した事があるかどうかによって難しい手術ができるかどうかは違ってくると思います。

『名医』は決してひとりではありません。

私にとっての『名医』は福岡こども病院の角先生でした。

こばと園のお母さんにとっての『名医』は静岡こども病院の坂本先生でした。

自分達にとっての『名医』を見つけるためにも、セカンドオピニオンはやれる状況ならやるべきだと思います。

13年ぶりの心臓手術でセカンドオピニオンを受けなかった理由

息子は根治手術を受けた福岡こども病院に小学校2年生までお世話になりました。

その後転勤によって3年生からは京都府立医科大学病院に通っています。

福岡こども病院を離れる時に、今までお世話になっていた主治医からこのように言われました。

福岡の主治医

京都に引っ越すなら京都府立医科大学病院ですね。あそこにはとても優秀な心臓外科の先生がいますから、次の手術はおまかせして大丈夫だと思います。もう福岡に戻ってこられなくても大丈夫ですよ。

そしていよいよ13年ぶりの心臓手術が決まりました。

手術説明ではこのように言われました。

 

本当に稀な疾患ですので、とても複雑な血管の形なんですよね。他に同じ形は無いというくらい稀な心臓ですので、これが正しいという手術方法は無いと思います。もしかしたら他の病院では他のやり方があるかもしれません。私たちは私たちにできる最善の方法で手術をしようと思います。

手術の具体的な説明には納得がいきました。

納得がいったというよりも、修復すべき箇所が多すぎて、とにかくおまかせするしかないと感じたというのが正直なところかもしれません。

もし新型コロナウイルスの影響が無ければ『福岡こども病院でも話を聞きたいのですが』と申し出たかもしれません。

もし福岡こども病院で話を聞いたら、多少なりとも手術方法に違いがあったかもしれません。

それに根治手術をしてくれた病院で手術を受けるほうが、前回の手術をわかってくれている分、より安心感があります。

でも、今回はセカンドオピニオンを受けませんでした。

セカンドオピニオンを受けなかった理由
・今の病院で手術説明を聞いて、大きな疑問点が無かったから
・今の病院の先生の技術が高いと聞いているから
・中学生になって学校生活が忙しく遠方までの通院は難しいから
・新型コロナウイルスの影響で遠方への移動が難しいから
どうしても説明に納得がいかない場合にはセカンドオピニオンは必要だと思います。
でも、納得がいく場合には必ずしもセカンドオピニオンは必要ないと思います。

手術を2日後に控えて心臓手術映像を見た息子の感想

テレビでは実際の手術映像もありました。

このテレビ放映の情報はこばと園のお母さんから聞いていました。

さすがに手術2日前に心臓手術の映像を見るのはどうなのかなと思い、息子に聞いてみました。

たらこっこ
たらこっこ

今夜心臓手術のテレビがあるらしいけどどうする?さすがに手術前に見るのは怖いよね?

息子さん
息子さん

え?なんで?別にいいじゃん。

こうして2人で一緒に病室のテレビで見ていました。

息子は再現VTR系のテレビ番組が好きなので喜んで見ていました。

心臓手術の映像も普通に見ていました。

息子さん
息子さん

僕もこんな感じでやるのかな?ちょっと怖いね。

と言いながらも、さして怖がる様子はありません。

3月のカテーテル検査入院の時も終始明るく怖がることなく過ごしていました。

ただ、カテーテル室に入る直前になって、怖さでいっぱいの表情で泣き出しました。

きっと明日もそうなるんだと思います。

まとめ

テレビで心臓手術映像を見た心臓手術2日前の息子の感想とセカンドオピニオンについてまとめました。

番組では3つのエピソードが『ラストドクター』と紹介されていました。

小児心臓血管外科に関しては全国に複数の『ラストドクター』がいると思います。

自分達にとってベストな方法で治療してくれる医師を見つける事が大切ではないでしょうか。

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ウチの息子は心臓病

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