妊娠中にお腹の赤ちゃんに心臓病がある事が判明した私。
出産日を決めた計画出産で無事に赤ちゃんを出産しました。
そして出産から2時間後に赤ちゃんの心臓病について詳しい話を聞きました。
その時の記録をまとめています。
出産2時間後に主治医からの説明を聞く
赤ちゃんとは出産後わずかに頬を合わせただけでした。
赤ちゃんはすぐに検査のために連れて行かれました。
そして赤ちゃんとの対面の前に主治医から心臓病についての説明がありました。
出産から2時間後。私はようやく起き上がれる状態で車椅子に乗って話を聞きました。
息子の心臓病は、大学病院の心臓外科の先生が今まで20年やってきた中でも見たことがないほどの複雑な奇形を持っているとのことでした。
妊娠中の検査では「中等度~重度の心臓病の可能性が高い」と言われていたので、できるだけ軽い状態であって欲しいと思っていましたが、結果はとても重い心臓病ということでした。
今は薬を使って状態を落ち着かせています。
しかし、いつまでも待っていられる状態ではないので、1週間後には手術をしなければならないということでした。
手術の危険率は30%~40%というとても厳しいものです。
でも、手術をしなければ助かる方法もありません。
命の選択をせまられる
最後に先生が静かにこのように話しました。
「本当に見たことがないような病状ですので、厳しい状態である事は間違いないです。
でも、我々としては全力で助けてあげたいと思っています。
ただ、手術がうまくいったとしても、一生心臓病を抱えて生きていくことになります。
育てられるのはご両親ですから、手術をするのかしないのか、今夜ご家族でよく話し合われてください。」
私はちょっと意味がわかりませんでした。
助ける以外の選択肢があるの?
手術をしなければ数週間~数か月で死んでしまうんでしょ?
「よく話し合う」って何を?
だいぶ後になってから、この場に立ち会ってくれていた看護師さんにこの時の話を聞いたことがあります。
やはり赤ちゃんが重い病気を持って産まれてくると、みなショックを受けます。
その後の対応でも色々なご家族がいるそうです。
すでに兄弟がいて、そっちに手がかかるからとほとんど面会に来ない家族。
手術に同意したはずなのに「こんな赤ちゃんならいらない。」と面会を拒否した家族。
病院としては、そういう色々なケースを見てきているからこそ、きちんと意思を確認しておきたいという事のようでした。
出産から4時間後にようやく赤ちゃんとの初対面

午後10時にようやく赤ちゃんとはじめての対面をしました。
手術までの1週間、赤ちゃんはNICU(乳幼児集中治療室)のベッドに寝ています。
大きなベッドにいくつもの生命維持装置が置かれていました。
もっと苦しそうな状態を想像していましたが、赤ちゃんはすやすやと眠っていました。
小さな小さな赤ちゃんの手はとても温かくてやわらかかったです。
体にたくさんの管がつながれていて、普通の赤ちゃんとはまったく違う様子でした。
でも、触れた時の温かさに夫婦で感動して、とても嬉しい初対面になりました。
まとめ
出産から2時間後に聞いた赤ちゃんの心臓病についての記録をまとめました。
出産後すぐに対面もできず、重い現実を突きつけられる。
本当に長い長い1日でした。
それでも、無事に産まれてきてくれた事への喜びを感じて、なんだか不思議と温かい気持ちに包まれる日でした。
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