先天性心疾患の中でもかなり稀で重症度の高い総動脈幹症で産まれた息子が18歳になりました。
成長が遅くて勉強になかなかついていけず苦労することもありましたが、なんとか高校の卒業も決まりました。
ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。18歳になった息子のこれまでの事を過去のブログ記事からまとめてご紹介します
病気が判明した時のこと
2007年1月に産まれた息子は産まれる前の妊娠30週で心臓病が判明しました。
妊娠中の赤ちゃんに心臓病－30週の胎児診断で体験したこと
産まれてから検査をしてみると思いのほか重症でした。
そして出産から4時間後に主治医からとてもショックな話をされました。
先天性心疾患が重度だった赤ちゃんの命の選択をせまられた話
18年前のこの時の事は今でもはっきりと覚えています。産後すぐの体と心にはなかなかショッキングな出来事でした
これまでの手術の記録
生後7日目に最初の手術をしました。
心臓手術をした赤ちゃん。生後7日で最初の心臓手術をした記録
根治手術までのセカンドオピニオンもなかなか苦労しました。
根治手術の為に3つの病院でセカンドオピニオンを受けてきた話
生後8ヶ月で根治手術をしました。
生後8ヶ月体重6㎏で心臓根治手術をした時の記録
根治手術後に抜管できず先天性気管狭窄の手術もしました。
心臓根治手術後に発覚‐先天性心疾患に伴う先天性気管狭窄の記録
13歳で心臓の修復手術をしました。
13年ぶりの心臓手術の内容と手術から一夜明けた息子の様子
成人するまでに何度か手術が必要だと言われていましたが13歳まで手術は必要ありませんでした。この後もまだ手術が必要ですがそれは何年後になるのかわかりません
心臓病の息子の成長のこと
息子は知的な障害は合併していませんでした。
でも1歳過ぎまでほぼ入院生活で人工呼吸器をつけていた期間も長かった為、言葉の発達がとても遅く全体的な成長も遅かったです。
息子が幼稚園入園前と小学校就学前に受けた発達検査の結果はこちらにまとめています。
発達検査や知能検査の違いは何？発達の遅れがあった息子の体験談
赤ちゃんの頃はとにかく元気になってくれればと願うだけでしたが、退院して成長すると今度は発達の遅れが気になるようになってきました
心臓病の息子の幼稚園や学校のこと
息子が幼稚園に入園するタイミングで東京から福岡への転勤が決まりました。
そのため幼稚園選びはとても難航しました。
とにかくひたすら電話をかけまくり問い合わせを重ねて、ようやく受け入れてくれる幼稚園と出会うことができました。
障害児の幼稚園選び。受け入れてくれた幼稚園の園長先生のお話
小学校は少し特殊な小規模特認校に入学しました。
障害児の小学校選び。受け入れてくれた小規模特認校とは
小学校3年生で転勤になりましたが、同じような小規模特認校をみつけて転校しました。
中学校は校区の学校がマンモス校で坂道をひたすら自転車で登らなければならないという事が判明。
心臓の手術も中学～高校頃と言われていたので中学受験をすることにしました。
中学受験の学校選びの方法と心臓病児の学校選びで重視したポイント
中高一貫校なので高校入試はありませんでした。
しかし高校生になってからは勉強についていけず大変でした。
高校の勉強についていけないと相談した息子－学校の対応は？
高校3年生のギリギリまで卒業できるかどうかわからないという状況でしたが、なんとかかんとか卒業が決まってホッとしました
終わりに
総動脈幹症という重度の心臓病で産まれた息子が18歳になるまでの記録をこれまでのブログ記事から抜粋してまとめました。
私は息子が産まれた時にとにかく情報が欲しくてブログを開設しました。
その後2020年に今のブログの形で情報発信をしてきました。
でもこの数年は息子の病気に関する出来事がほぼ無い状態で、趣味の野球観戦にかたよった記事も多くなっていました
それは日々、病気を気にする事なく元気に過ごす事ができているあかしで、嬉しい事です。
でも、あの日の私のように息子と同じような病気に悩んでいる人がいるかもしれません。
そんな人に今まで書き溜めた息子の18年の出来事が届けば嬉しく思います。
最後まで読んでいただきありがとうございました
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