総動脈幹症という先天性心疾患で産まれた息子。
産まれた時からずっと薬の服用を続けてきました。
それが当たり前だと思っていましたが16年ちかく続いていた薬の服用を終了することになりました。
ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。息子の薬の服用歴や薬の服用で大変だったことなどをご紹介します
目次
息子の薬の服用歴
先天性心疾患には色々な疾患があって、個々の症状もさまざまです。
当然服用している薬も個々に違いますが、参考までに息子が服用してきた薬についてご紹介します。
常時服用していた薬
- 利尿剤
- 鉄剤
- 降圧剤
手術後に服用していた薬
- 血栓予防薬
血栓予防薬はアスピリンです。息子の場合は機械弁は使用していないのでワーファリンの服用はありません。
症状によって服用していた薬
- 痰切り薬
- 気管支拡張テープ
合併症で気管支が押しつぶされていた事もあって、風邪をひくとゲホゲホがひどく止まらない事が頻繁にありました。
その時には上記の薬を使いつつ家庭用のネブライザーも使用していました。
薬の服用で大変だったこと
息子の場合は赤ちゃんの頃から薬を嫌がるという事があまりなく、飲ませるのに苦労した記憶はありません。
すべての薬が粉末だったので、全部混ぜて少量の水で溶いてペロっと一口で飲ませていました。
でも、集団生活に入ると薬の服用も大変になってきます。
幼稚園や小学校での薬の服用についてはこちらにまとめています。
薬をやめることになった経緯
産まれた頃から何種類かの薬を服用してきましたが、成長と共に少しずつ薬の種類が減ってきました。
鉄剤
赤ちゃんの頃はずっと服用していましたが口から食べ物を食べられるようになって2歳頃に服用をストップしました。
気管支拡張テープ
赤ちゃんの頃は冬の間はずっとゲホゲホ続きて気管支拡張テープを貼っていました。幼稚園～小学校低学年頃も症状がひどい時には貼っていました。でも小学校高学年頃からは自然とゲホゲホ症状も減ってきてテープを貼ることもなくなってきました。
血栓予防薬
根治手術後と13歳での修復手術後はしばらく服用していましたが、術後1年ほどで必要なくなりました。
利尿剤
修復手術から2年経過して尿もしっかりと出ているので服用ストップになりました。
ずっと服用してきた薬を中止して大丈夫？
息子の場合は転勤などで病院を転々としてきています。
現在診てくれている主治医もどのような経緯でこの薬を服用することになったのかわからない（紹介状に記載されていない）という薬がありました。
基本的にはすべての薬をストップできると思うんですけど、この降圧剤だけが何でずっと服用しているのかわからないんですよねぇ
私の受診記録メモでは5歳半の時に脈が早くなった事があって、それを抑えるために服用しはじめた薬です
なるほど。そこから2つ病院が変わってそのまま引き継がれているということですね。修復手術も終わって検査結果も異常がないので一旦やめてみましょう
病院を転々とするとこういう問題が出てくるんですよね。
転院する時に今までの経緯や検査結果はきちんとまとめられていても細かい点で記載がされていない事もあります。
そんな時には自分で記録してきた事が役に立つものだなぁと改めて感じました。
ちなみに私はこのようにまとめています。
薬をストップした後は？
降圧剤だけは「とりあえず一旦やめてみる」という流れになりました。
- 毎日家で血圧をはかる
- 体調に変化があって困ったら病院に連絡する
このようにして様子をみつつ、春休みにもう一度検査をすることになりました
息子は大人になってからもまだ手術が必要と言われています。
今回は一旦薬をストップということになりました。
今後年数が経つにつれて状態が悪くなってきたらまた薬の服用が必要になります。
受診と検査を欠かさずに症状を見ていく事が大切ですね。
終わりに
産まれてから16年ちかく続いていた薬の服用が終了した事についてご紹介しました。
産まれた日に先生から「一生薬を飲み続けなければならないと思います」と言われた事を思い出します。
やった！今日で薬終わり～
オレは死ぬまで薬漬けだ（← バセドウ病と狭心症）
私も薬漬け（← 橋本病と高血圧）
家族の中で一番大変だった息子が薬をやめる日がくるなんて…
薬を飲む事が習慣になれば、毎日飲む事はそれほど苦ではないけれど、飲まずにすむならそれが一番ですね。
最後まで読んでいただきありがとうございました
