総動脈幹症という心臓病で産まれた息子が高校生になりました。
たらこっこ
ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。息子の心臓病やこれまでの学校生活のことなどをご紹介します
病気について
息子の心臓病は総動脈幹症という難病指定されている心臓病です。
難病指定ってどんなイメージがあるでしょうか？
日常生活が普通に送れないとか、治療方法が無いとか漠然とそんなイメージがあるかもしれません。
赤ちゃんの頃には経管栄養や在宅酸素を使っていましたが、成長と共に自分で食べて自分で呼吸をする事ができるようになってきました。
4歳で川崎病
産まれつきの心臓病とは別に川崎病にもかかりました。
川崎病にかかると冠動脈に後遺症が残る場合があるので定期的なチェックが欠かせません。
しかし息子の場合にはもともとの心臓病があるのであわせて検査をしています。
川崎病が発覚した経緯や入院生活についてはこちらにまとめています。
今まで何度も入院をしてきましたが現在では日常生活も学校生活も普通に送っています。
毎日の服薬と定期的な通院は欠かせないというところが健康な子と違うところですね
障害者手帳
障害者手帳は赤ちゃんの頃に取得しました。
最初は1級でしたが現在は3級です。
集団生活は？
息子の場合には発達障害や知的障害などはありませんでした。
でも産まれてからの長い入院生活の影響でとても発達が遅い子でした。
手術の後遺症で片側の声帯マヒもあったので、声もかすれて小さく、集団生活にはとても不安がありました。
性格的にも臆病で人見知りが激しく、なかなか集団の中に入っていけないような子だったのでできるだけ少人数で馴染みやすい場所を選ぶようにしてきました。
幼稚園探しは転勤と重なった事もあってとても難航しました。
小学校は小規模特認校という少し特殊な学校を選びました。
途中で転勤による転校もありましたが、2つの小規模特認校で伸び伸びと過ごす事ができました。
小規模特認校は少人数でクラス替えがありませんでした。
その環境がとても合っていたようで、中学校も同じような学校がいいと望んだ息子。
でも公立の中学校はマンモス校だったので中学受験を選択しました。
中高一貫校でクラス替えが無く6年間同じメンバーで過ごせる学校を選びました。
中学校の3年間でクラスメイトの多少の増減はあったものの高校生活も同じメンバーで過ごすことになります。
少人数でクラス替えが無いから友達とはとても仲良くなれます
運動制限は？
小学校も中学校も主治医から言われた事は「本人のペースで出来る範囲で」というものでした。
普通の学校だったらどうだったのかわかりませんが、息子の場合には小規模の学校で体育の授業ものんびりとしたものでした。
そんな環境だったので、息子だけが体育を見学しなければならないという事はありませんでした。
小学校のマラソン大会や中学校の耐寒山登りなども周りの子と同じように参加してきました。
遠足や修学旅行なども普通に参加できました
病気をどう思ってる？
息子は産まれた時から病院通いが当たり前だったので、病気の事も物心ついた頃から説明してきました。
そんなこともあってか今まで一度も病気に対してネガティブな発言をした事がありません。
高校生になる前の春休みはカテーテル検査入院やその他の検査などで病院漬けの毎日でした。
そこであらためて聞いてみました。
あなたの年齢だったら友達と遊びたいと思うけど、こんなに毎日病院漬けで “なんでオレはこんな体なんだよ” とか思ったりしない？
それは全然思わないな！どのみち友達同士で繁華街とか行くのは校則で禁止されてるしね。点滴を何度も刺されるのはちょっと嫌だけど、病気がどうとかは全然思わない！
思春期になったら病気をどのように受け止めるんだろう…と思ってきましたが、息子の場合は15歳になってもポジティブです。
終わりに
ブログやツイッターを通して同じような心臓病のお子さんを持つ方からメッセージをいただく事があります。
そのほとんどがまだ赤ちゃんで「将来が不安」という相談が多いんですよね。
私自身も息子が産まれた時には中学生や高校生になる姿は想像もできませんでした。
でも案外普通に生活しています。
高校生になる息子は時々冗談まじりに「またブログに書くのかよ～」と言ってきたりもしますが、母のブログを否定する事もありません。
息子に否定されないかぎり（すくなくとも成人するまでは）書き続けていきたいなと思っています。
心臓病と言ってもその病状や発達は人それぞれですが、100万人に1人というとても稀な病気で産まれた息子の姿が、誰かの励みになれば嬉しいです。
これからもたらこっこ＆息子をよろしくお願いします。最後まで読んでいただきありがとうございました
