発熱からはじまって体に色々な症状が出始めた息子さんの川崎病の入院付き添いの体験談です。
最初の発熱から数えて8日目にようやく『川崎病の疑い』と診断されて、その日のうちに緊急入院になりました。
川崎病の入院付き添い治療9日間の記録をまとめています！
たらこっこ@nikonikotarakoです。
川崎病は診断がとても難しい病気です。
川崎病と判明するまでの症状はこちらにまとめています
川崎病の入院付き添い開始
川崎病は『免疫グロブリン』の投与と『アスピリン』の服用で治療します｡
多くは一度の投与で回復に向かうようです｡
息子は入院した日の夕方から投与を開始しました｡
でも、一回の投与ではあまり効果がありませんでした｡
そこで､間をあけずに続けて二回目の投与を行いました｡
これによって､熱が下がり､両眼の充血や発疹も消えてきて､回復してきたように思えます｡
川崎病は症状がすべて出るまでに時間がかかるので､病気を判明することがなかなか難しいようです｡
発症から何日目に免疫グロブリンを投与できたかどうかが､とても重要なようです｡
発症日はいつ？
ひととおりの検査を終えて次に問題となったのが､いつを発症日とするのかという点です｡
先生方も最初はリンパ腺が腫れてきた日=総合病院を受診した日と考え入院日=発症から5日目としていました｡
しかし､免疫グロブリンの効果があまりありませんでした｡
となると､一番最初に発熱した日が発症日で入院日=発症から7日目と考えて治療を急いだほうがいいという判断になりました｡
免疫グロブリンの投与のタイミングが大事
免疫グロブリンの二回目の投与を続けて行うことになりました｡
免疫グロブリンは発症から7日目までに投与できれば､冠動脈の後遺症が残りにくいそうです｡
息子は入院時の心エコーでは､冠動脈の異常はありませんでした｡
しかし､これから回復期に出てくる可能性もあるので､まだまだわかりません｡
まだ治療をはじめたばかりなので､これからどうなるのかわかりませんがひとまずは手遅れという事態は避けられたようなので一安心です｡
でも今までの経過を振り返ると後悔ばかり。
総合病院を受診した日に､こども病院に連れてくれば良かったかな…
目が充血した日に1日様子を見ないで小児科を受診すれば良かったかな…
そんな私に主治医はこう言いました。
川崎病はなかなか診断が難しいんですよ｡
かかりつけの小児科でも風邪によるリンパ腺の腫れと言われて､抗生剤を出されて終わりというケースも多いです。
今回はたまたま心臓の外来日だったんですよね｡
それがラッキーだったというか…本当に手遅れにならなくて良かったですよ！
発症から7日目と考えた場合､本当にギリギリのところだったなぁという感じです｡
夕方には免疫グロブリンの二回目の投与が終了して採血して回復しているかどうかの判断をするようです｡
あとは､冠動脈の後遺症が残らないことを願うしかありません｡
入院3日目の記録
CRP値は入院時よりわずかに上昇。
CRPは通常は0なので、わずかに上昇しているのは問題ではありますが、熱が下がってすぐの採血だったので、このくらいの数値はありえるということでした。
白血球は入院時の異常な数値から正常値に戻っていました。
総合的にみて免疫グロブリンの2回の投与で回復に向かっていると考えて良いということでした。
今後は心エコーで冠動脈の状態を確認し、血液検査でCRPの数値を見ていくことになります。
入院5日目の記録
入院5日目からベッドを降りてシャワーにも入れるようになりました。
ご飯もモリモリ食べています。
お気に入りのDVDを見るのも飽きたし…
パズルをするのも飽きたし…
折り紙もお絵かきも飽きた…
数々のアイテムを出したりしまったり繰り返しながら、なんとか遊んでいます。
個室なので他の人に迷惑をかける心配はありませんが遊び盛りの4歳児が入院するのはなかなか大変ですね。
入院6日目の記録
血液検査と心エコーをして経過は良好。
1日3回服用していたアスピリンは明日から1回に減らします。
経過良好なので2日後にもう一度検査をして、問題が無ければその翌日には退院できるかもしれません。
退院前検査の記録
入院8日目に血液検査・心エコー・レントゲンをしました。
・心エコーは入院時とほぼ変わりなし。冠動脈の腫れもなし。
・血液検査ではCRP数値は順調に下がってきている。しかし白血球数値が前回から少しずつ上昇しているのが気になる
・全身状態は良く他に気になる症状はないので、今夜熱が出なければ明日退院
白血球数値はなんで上昇しているのか…気になるけど様子をみるしかないのかなぁ
退院後の注意事項
全身状態が良いので予定通りに退院となりました。
入院から9日目です。
退院後の注意事項は？
- できれば2ヶ月間は走らないようにすること
- 退院後もアスピリンを継続して服用する。その為特にインフルエンザと水疱瘡の感染には注意すること(幼稚園で流行している場合には通園は控えたほうが良い。)
- インフルエンザの予防接種は今季の10月頃から接種可能
- 退院後の外来は3週間後。それまでに発熱した場合にはすぐに連絡すること
退院後の外来は？
心エコーも大きな変化は無く、採血も問題ありませんでした。
息子さんの場合は産まれつきの心臓病なので、川崎病にかかる前から数か月に1度の心臓検診をしています。
今後も心臓検診の時に同時に冠動脈の後遺症をチェックするということで、特に『川崎病の為の診察』というのは行いません。
今まで健康だったお子さんが川崎病にかかった場合には、入院治療を終えた後も定期的に受診する必要がある場合があります。
主治医とよく相談して、病気の経過をしっかりと診てもらう事が大切です。
川崎病急性期カードを作ってもらいましょう
川崎病にかかった患者さんのために『川崎病急性期カード』というものがあります。
川崎病にかかった時の症状・治療・心臓障害の記録を子どもの将来のために残しておくという主旨で作られるものです。
川崎病にかかって治療した時には主治医の先生に記入してもらって将来のために保管しておくことが大切です。
まとめ
川崎病の入院付き添い9日日間の記録をまとめました。
はじめて川崎病と診断されて入院する事になったらとても不安だと思います。
同じ病気でも個人差がありますが我が家の体験談が少しでも参考になれば嬉しいです。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
