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先天性心疾患

天国の特別な子どもの詩と我が子が障害を持って生まれてくること

天国の特別な子どもの詩の和訳全文
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30年以上前に書かれた『天国の特別な子ども』という詩を知っていますか。

エドナ・マシミラという牧師夫人によって書かれた詩です。

彼女は5人の子供に恵まれ、そのうちの1人がダウン症でした。

『私には特別な助けを必要とする子どもたちのための詩を書く能力が与えられている』と思った彼女が書いた詩です。

たらこっこ
たらこっこ

ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。

この詩の紹介と共に子どもが障害をもって産まれてきたことについて感じた事をご紹介します

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天国の特別なこども

会議が開かれました。

地球からはるか遠くで

“また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”

天においでになる神様に向かって 天使たちはいいました。

“この子は特別の赤ちゃんで たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長は とてもゆっくりに見えるかもしれません。

もしかして 一人前になれないかもしれません。

だから この子は下界で出会う人々に

とくに気をつけてもらわなければならないのです。

もしかして この子の思うことは

なかなか分かってもらえないかもしれません。

何をやっても うまくいかないかもしれません。

ですから私たちは この子がどこに生まれるか

注意深く選ばなければならないのです。

この子の生涯が しあわせなものとなるように

どうぞ神様 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい。

神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。

その二人は すぐには気がつかないかもしれません。

彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども 天から授けられたこの子によって

ますます強い信仰を より豊かな愛をいだくようになることでしょう。

やがてニ人は 自分たちに与えられた特別の

神の思し召しをさとるようになるでしょう。

神からおくられたこの子を育てることによって。

柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ

天から授かった特別な子どもなのです”

公益財団法人日本ダウン症協会発行 『この子とともに強く明るく』より転載

出典:愛と祈りを込めて   Edna Massimilla <大江 祐子 訳>

この詩は、アメリカ・ペンシルバニア州 ハートボロ 私書箱21

This Is Our Life Publicationsより掲載許可を得ております

同じようにダウン症で産まれた我が子のために書かれた詩に『オランダへようこそ』という詩もあります。こちらで全文紹介しています。

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障害をもって産まれた子どもをどう受け止める?

私がこの詩を知ったのは息子が重い心臓病で産まれてインターネットでいろいろと検索している時でした。

はじめて読んだ時は感動して涙が溢れました。

妊娠中に心臓病を見つけてくれた先生から

この子はお腹の中にいる時から病気を知らせてくれたんだから、すごい強運な赤ちゃんですよ

と言われたのを思い出して、この子は神様に守られている子なんだと思ったんです。

たらこっこ

それほど強い信仰をもっているわけでもないのに、こんな時だけ神様を信じたくなるんですよね

障害を持つ子の割合はどのくらい?

障害を持って生まれてくる子はどのくらいの割合なのでしょうか?

  • ダウン症の赤ちゃんはおよそ700人に1人の割合で産まれてきます
  • 心臓病の赤ちゃんはおよそ100人に1人の割合で産まれてきます
  • 発達障害を持つ子は6.5%以上といわれています

これ以外にも多くの病気があります。

そう考えてみると我が子に障害がある事はそれほど珍しい事ではないような気もします。

我が子の障害を受け入れられる?

障害と言ってもその重さや種類は人それぞれ違います。

でもきっと誰もが我が子に障害があると知った時には

どうして私の子が…

と思ったはずです。

赤ちゃんを授かった時にたったひとつ願った元気に産まれてきてほしいという当たり前の事。

それが叶えられなかった時、辛くて悲しくて神様をうらむような気持ちになるのは当然の事ですよね。

100万人に1人の心臓病児を授かった私の場合

息子の病気を知らされた時はさすがに衝撃を受けました。

その日はパパさんとふたりで泣きました。

でも私もパパさんもそこからは割とすんなりと受け入れられたかもしれません。

息子が手術や治療をしている時にはさすがに辛いですが、これまで育ててきた過程で障害を受け入れられないと感じた事はありません。

幼稚園や小学校で発達の遅れを目の当たりにしたり、心臓病以外の病気にかかったり色々な事がありますが不思議と辛いと感じた事がありません。

たらこっこ

100万人に1人の重い心臓病を乗り越えながら生きてるんだから、何があっても大丈夫!

いつもこんなふうに感じながら息子を育てています。

障害をもって産まれた息子の気持ちは?

親が細かい事は気にしないお気楽な性格だからなのか、息子も自分の病気の事を悲観した事がありません。

小学校に入ったら悩むかもしれない…

思春期の手術は大変かもしれない…

などと思った事もありますが今のところ取り越し苦労という感じです。

人と比べるから辛くなる

私が息子の障害を受け入れる事ができたのは、息子の病気があまりにも稀で人と比べようがなかったからかもしれません。

情報が欲しいと思って調べてもほとんど情報が出てこないような病気でした。

根治手術が終わって発達面での遅れが気になって調べた事もあります。

でも1年以上も入院生活を送っていたのだから普通の育児情報はまったくアテになりません。

比べたくても比べる対象が無いじゃん…

そしてはたと気がつきました。

たらこっこ

この子なりに成長していればいいんだ。
もともとすごい病気だったんだから、健常な子と違うのは当たり前

こう思うようになるとすごく気が楽です。

不安でいっぱいだった幼稚園も小学校も、健常な子と比べる事もなく楽しく過ごせました。

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障害児は親を選んで産まれてくる?

Twitterをはじめるようになってから心臓病児を育てる人・色々な障害を持った子を育てる人・自分自身が障害を持っている人などと繋がれるようになりました。

障害児は親を選んで産まれてくる?

という話題に「冗談じゃない!」「普通がいいにきまってる!」という声もありました。

先にも触れましたが障害と言ってもその重さや種類は人それぞれ違います。

障害を持つ子を育てる大変さも人それぞれ違いますよね。

天国の特別な子どもの感想は?

この詩の感想も人それぞれ感じ方が違うのではないでしょうか。

神様が私を選んだ?冗談じゃない!

と思う人もいると思います。

信仰のある牧師夫人が書いた詩は、信仰の無い人には少し受け入れにくいと感じるかもしれませんね。

私も神様に選ばれたなんて思っていませんが、息子が私のところに産まれてきてくれて良かったと思っています。

たらこっこ

要するにただの親バカですね。

親バカ万歳!

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終わりに

天国の特別な子どもの詩の紹介と子どもが障害をもって産まれてきたことについてのお話でした。

この詩を掲載したい!という方は公益財団法人日本ダウン症協会  に掲載許可のお願いをすると掲載許可の申請書が送られてきます。

障害があってもなくてもこの子は自分を選んで産まれてきたんだと思えばいいのかもしれません。

子どもを授かるという事はそういう事かもしれませんね。

賛否両論ありそうな話題でしたが…最後まで読んでいただきありがとうございました

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たらこっこ

Profile

心臓病児を育てるアラフィフお気楽主婦。
先天性心疾患の情報・発達のんびりっこの育児情報などを発信中!息子の病気についてはプロフィールページをどうぞ!

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