日記★根治手術

先天性心疾患に伴う先天性気管狭窄の記録ー心臓根治手術後の記録4

日記★根治手術

『総動脈幹症』『大動脈弓離断症』の心臓病で産まれた息子さん。

難しい手術には成功したもののなかなか抜管できず、あらたに『先天性気管狭窄』が発覚。その手術にも成功したのに抜管できないという状況になってしまいました。

一時は「もう手が無い」と言われた状況から抜管が成功するまでの記録を当時の日記をまじえてまとめています。

※入院は2007年10月の記録です。今の病院のシステムとは変わっている部分もあります。

なかなか人工呼吸器を外せない(日記)

気管支手術から2日目

一度呼吸器を外してみたけれど、戻ろうとする力のほうが強く、うまく呼吸器を外せませんでした・・・・・。

ファイバースコープで確認すると、術後はとてもきれいな穴だったところが、少し扁平につぶれてきている状態。

今はむくみを取る薬を投与して、むくみが取れるのを待っている。

明日もう一度ファイバーで検査をしてみる。もし潰れてきている場合には、もう一度手術をして、もっと強く広げるという方法も考えなければならない。

[2007年11月14日]

 

気管支手術から4日目。筥崎宮で病気平癒ご祈祷

筥崎宮
・住所:福岡市東区箱崎1-22-1
・電話:092-641-7431
・アクセス:福岡市営地下鉄 箱崎宮前駅下車→徒歩3分(1番出口)

『筥崎宮』に行って、病気平癒のご祈祷をしてもらってきた。境内には七五三の家族がちらほら。なんだか切ない気持ちになる。

私達にも可愛い子供がいるのに・・・。

どうして私の子だけがこんな目に合うの・・・。

どうして他の人達ばかり幸せなの・・・。

今まで考えないようにしていた気持ちが爆発しそうだった。

でも、よそはよそ。うちはうち。

きっといつか元気になった息子を連れて七五三の参拝に来れる日が来る!

 

夫婦ふたりっきりで静かに病気平癒のご祈祷をしてもらってきた。

ご祈祷してもらっている間、涙が止まらなかった・・・。

[2007年11月16日]

 

気管支手術から7日目「手術の効果が無い」との宣告を受ける

主治医の先生から少し残念なお話がありました。
『左気管支狭窄』の手術をしたけれど、息子にはその効果がなくふたたび気管支が狭窄してきてしまっているとのことでした。

そして他の病院にも電話をしてこのような症例がないかを聞いてみたけれど、息子のような心疾患に伴う気管狭窄は症例がほとんどなく、これといった有効な治療法は得られなかったというお話でした。

ただ、完全に気管支が潰れているわけではないので、今後少しずつ様子を見ながら呼吸器を外してみる方針だそうです。
先生方も治療法を模索しているような感じでした。

主治医の先生はとても誠実で正直な先生です。いつも面会に行くと少し笑って対応してくれるのに、今日はとても厳しい顔つきでした。『ちょっと・・・今のところ尽くす手が無くて・・・もう少し知り合いの医師にも聞いてみますが・・・。』と言いながら静かに離れていきました。

 

“いつになったらICUから出られるんだろう・・・”
“このまま一生呼吸器が抜けないなんて事があるんだろうか・・・”

そんな不安な気持ちが頭の中をグルグル回ってしまいます。
そんな気持ちを消すようにパパと2人でひたすら鶴を折りながら祈っています。

[2007年11月19日]
これ以降10日間は少しずつ少しずつ、様子を見ながら呼吸器の設定を変えて慎重な治療が続きました。

気管支手術から17日目。抜管に成功!

一時は手術の効果が無く、絶望的な状況でした。しかしその後CT検査をした結果、手術でステントした部分に広がりがあって、期待が持てる状況になりました。

人工呼吸器を自動で押すタイプから自発呼吸に合わせて押すタイプに変更して、少しずつ呼吸器の設定を下げながら、呼吸器を外していけるように様子を見る毎日でした。

ずっと呼吸器がついている状態だったけど、面会に行くとご機嫌な日もありました。面会中に歯が生えてきている事にも気がつきました。体は着実に成長しているんですね。

そして気管支手術から17日目。ようやくようやく抜管に成功しました。

[2007年11月29日]

 

気管支手術から18日目

抜管してから丸1日経ちました。問題なく順調に呼吸できています。

気管支手術から19日目

術後はじめての抱っこができました。長かったね。

気管支手術から21日目。ICU40日で卒業!

心臓根治手術から41日も経過しました。気管支狭窄に苦しめられたけど、ようやくICUを卒業して観察室(個室)に移りました。

『神の手』と言われている角先生に2回も手術をしてもらいました。

先生ありがとう!

これから退院めざして頑張ろう!!

[2007年12月3日]

長い闘病生活を振り返っても、この時が一番精神的に辛かったと思います。まだ見ぬ赤ちゃんが『心臓病です』と言われた時よりも、実際に可愛い息子を目の前にして『手が無いんです』と言われた時のほうが辛いです。

全力で手探りの治療をしてくれた先生方、毎日支えてくれた看護師さん達には感謝の気持ちしかありません。

そして、小さな体で頑張った息子。親は祈る事しかできず無力でした。。。

まとめ

心臓根治手術から40日でようやくICUを卒業できるまでの記録をまとめました。

まさかこんなに長くICUにいるなんて想像もしていませんでした。

この間は息子さんに会えるのは1日2時間の面会のみだったので、夫婦2人でウィークリーマンションに滞在しながら、ひたすら息子の回復を祈る日々でした。

 

 

 

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ウチの息子は心臓病

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